Captura del video de la Asociación
La Asociación adELA pide cooperación ciudadana para ayudar a los todos los enfermos a vivir «dignamente»
Cada día se diagnostican tres nuevos casos. El mismo número de personas que mueren a causa de esta enfermedad
«No somos una moda viral. Necesitamos ayuda para vivir dignamente». La Asociación adELA busca ayuda para los más de 4.500 enfermos que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestro país. Cada día se diagnostican tres nuevos casos. El mismo número de personas que mueren a causa de esta enfermedad. Por ello, el número de afectados no aumenta.
La petición, que se ha hecho viral en las redes sociales, busca que los ciudadanos contribuyan para continuar proporcionando todos los cuidados y recursos que necesitan los enfermos para continuar con su vida. Así, aseguran que «Tu contribución es vital», ya que se trata de una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal.
Al hilo, en el comentario de la publicación, detallan que aunque la ELA «no tiene cura» sí existen ciertos tratamientos sintomáticos, cuidados y recursos técnicos que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Además, detallan, para que esto se cumpla, muchos de los enfermos tienen que costarse, junto a sus familias y asociaciones como adELA, terapias cuyo importe es muy elevado –entre 35.000 y 60.000 euros al año, según la fase de la enfermedad–.
En este sentido, explican que con 16 euros pueden facilitar a las familias una hora de cuidador que les ayude en el día a día del enfermo. Con 35 euros son capaces de proporcionar al paciente una sesión de fisioterapia que le ayude a mantener su masa muscular y rango articular, así como a entrenar su aparato respiratorio y con 50 euros dan a los enfermos y familiares una hora de atención psicológica para ayudarles en la aceptación y progresión a la patología.
Entrevista con el afectado
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Mientras Pedro Sánchez busca cómo defender a su mujer en el Congreso –lo hará el próximo 22 de mayo–, miles de pacientes buscan que el Gobierno les haga caso.
El pasado mes de febrero Juan Carlos Unzué, exportero y enfermo ELA reclamó, harto de esta situación, la aprobación de la Ley ELA, con el objetivo de que la situación económica de cada paciente deje de «condicionar» la decisión de «cuándo morir», ya que «antes de morir dignamente», estas personas deben «vivir dignamente». Algo «imposible» en España. A día de hoy, siguen esperando, puesto que el PSOE y Sumar mantienen bloqueada la ley en la Cámara Baja.
Tras sus declaraciones, numerosos personajes públicos alzaron la voz. Uno de ellos fue el periodista Carlos Herrera, quien denunció en su programa de radio la situación que sufren estas personas día a día. «Juan Carlos Unzué tenía razón», expresó el presentador, después de que solo se presentasen cinco diputados en el Congreso para escuchar las peticiones de los enfermos de ELA.
Y es que, según expresó el periodista, indignado con la situación del Gobierno y la desatención a los pacientes, el partido de Sánchez detuvo la norma porque dar 38 millones de euros a los enfermos de ELA «es mucho dinero».
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