‘Más allá del miedo. Cartas a Alvarete’: testimonio de un padre coraje que nunca baja los brazos

De las muchas motivaciones que pueden subyacer en el oficio de escribir, no hay ninguna tan poderosa como la de la supervivencia emocional, sobre todo cuando uno escribe sobre lo que más duele.

Quien lo probó lo sabe. Es el caso, por ejemplo, de Álvaro Villanueva Galobart, que se ha acostumbrado a tomar papel y pluma con un objetivo doble: la sanación interior, y la lucha por visibilizar la circunstancia de su hijo Alvarete y la de tantas familias que están en una situación similar.

Alvarete, su primogénito, sufre el síndrome de genes contiguos, lo que ha favorecido que dos enfermedades se hayan cebado con él: la esclerosis tuberosa y la poliquistosis renal. A causa de estos problemas de salud, el joven, que ahora tiene diecisiete años, ha visitado el quirófano en demasiadas ocasiones, cinco de ellas para ser intervenido en el cerebro.

La primera arma que encontró el padre para intentar sobreponerse, digo, fue la citada pluma (metafórica) con la que comenzó a redactar una serie de cartas abiertas a su hijo, publicadas en El País, que ahora él recoge en un libro muy personal: Más allá del miedo. Cartas a Alvarete. Un volumen que supone el diario de a bordo de un hombre, un padre, un luchador, un emprendedor que ha ido asimilando a base de sacrificio cómo el amor en general y el amor por un hijo en particular pueden con todo, mensaje que lleva años transmitiendo a sus lectores.

«Ningún hombre es una isla», dijo el poeta John Donne. Tampoco Álvaro Villanueva lo es. Tal como leemos en el libro, en cuanto comprendió que no podía librar esta batalla en solitario, en cuanto consiguió salir del cascarón tras conocer los dictámenes médicos –auténticas puñaladas en los oídos y el corazón de un padre–, halló las fuerzas necesarias en su gran familia (muy especialmente en la más próxima, su mujer, Rocío, y en las tres hijas que vendrían tras Alvarete: Rocío, Cristina e Inés), en sus amigos y, por supuesto, en sus muchos lectores.

Estas cartas, escritas en el fragor de la batalla, desnudan las fortalezas y las debilidades del autor y nos muestran cómo es su día a día junto a su hijo: «un caos, pero aprendes a vivir en él», tal como él mismo confesó a El Debate durante la entrevista que le hizo la periodista Clara González. Y quizá dando la razón al novelista norteamericano Chuck Palanhiuk, según el cual «todos los descubrimientos verdaderos surgen del caos», en el nuevo mundo de Álvaro Villanueva surgieron no solo estas cartas destinadas a su hijo, ahora en formato libro, sino también la creación de la Fundación Ava, de la que es presidente, que ayuda no solo a niños con trastornos neurológicos, sino también a sus familias. El hecho de que las ventas de este libro estén destinadas a levantar un centro para la Fundación Ava es un motivo más para celebrar que, llegado el momento, Álvaro Villanueva se aferrara al poder de la palabra y comenzara a explicarle al ancho mundo que la vida de Alvarete y de chicos y chicas como él «tienen un valor y pueden ayudar muchísimo a la gente a aprender de la vida, a ser felices».

Es este un libro muy personal y a la vez coral, pues colaboran en él un nutrido grupo de personas que han aportado su granito de arena con un texto, entre otras Isidro Fainé, Paco Arango, Toni Nadal, Kiko Narváez, María Dolores Dancausa, Tamara Falcó, Cristina Oria, José Luis Villanueva, Sergio García, Chus Mateo, por no hablar de las tres hermanas de Alvarete, autoras de una entrañable carta.

Más allá del miedo. Cartas a Alvarete, tan intenso, no debió de ser un libro fácil de escribir, y adelanto que, por los hechos que relata y la forma descarnada en que vienen expuestos, tampoco resulta fácil de leer. Yo al menos me he sumergido en sus páginas con un nudo en el estómago, consciente de estar presenciando una gran batalla a campo abierto que no deja lugar al descanso, el desánimo o la renuncia. Una batalla que, si bien en sus inicios fue asunto de unos padres abnegados, ha acabado por levantar el vuelo y convertirse en una de esas guerras humanitarias que congregan la atención y la ayuda de numerosas personas solidarias, cargadas de buenas intenciones. (Las causas humanitarias, querido John Donne, tampoco pueden ni quieren ser una isla).

Si algún escéptico se pregunta para qué sirve escribir, que lea este libro. No hará falta explicarle nada más.