El medicamento más caro de la sanidad pública cuesta 1,3 millones, pero su fabricante no quiere que se sepa

El Juzgado Central de lo Contencioso Administrativo número 4 de Madrid, perteneciente a la Audiencia Nacional, ha dado la razón a Civio y ha desestimado el recurso de la farmacéutica Novartis por el que pretendía ocultar el precio y las condiciones de financiación acordadas en secreto por Zolgensma, el medicamento más caro que cubre hoy en día el Sistema Nacional de Salud.

La sentencia llega casi dos años después de que Civio registrara una solicitud de acceso a la información pública ante el Ministerio de Sanidad para conocer la resolución administrativa con el precio real y las condiciones de financiación de Zolgensma. El tratamiento, que sirve para niñas y niños que sufren atrofia muscular espinal, una enfermedad poco frecuente y muy grave, se financia en el Sistema Nacional de Salud desde diciembre de 2021.

Su inclusión en la prestación farmacéutica pública ha estado marcada por una gran opacidad. Hasta la fecha, Sanidad solo ha hecho público el precio máximo que las administraciones públicas están dispuestas a pagar por cada tratamiento. La cantidad, que asciende a 1.945.000 euros, no coincide con el importe real que se abona. «Esta segunda cifra, que corresponde realmente con 1.340.000 euros por dosis, salió a la luz gracias a una exclusiva de Civio, pero no ha sido facilitada por el Ministerio, que tampoco ha difundido por el momento las condiciones de financiación negociadas en secreto con Novartis, que continúan siendo opacas», indican desde la compañía.

Cuando Civio solicitó vía Ley de Transparencia estos datos, el departamento dirigido entonces por Carolina Darias rechazó conceder el acceso a esta información. «Después de esta negativa, Civio reclamó ante el Consejo de Transparencia y Buen Gobierno (CTBG), que nos dio la razón a finales de 2022. Sin embargo, Novartis recurrió la resolución en los tribunales, donde Civio ha estado representada por nuestro abogado y patrono Javier de la Cueva. En esta ocasión el Ministerio de Sanidad no se ha personado en el procedimiento, al contrario de lo ocurrido en un juicio previo sobre precios de medicamentos, que también ganamos», indican.

La sentencia sobre Zolgensma, que confirma los argumentos de Civio y del CTBG, señala que conocer el precio real que abonan las arcas públicas por este medicamento no afecta a los intereses económicos y comerciales. Además, rechaza que se puedan aplicar límites como el secreto profesional, la propiedad intelectual e industrial o la confidencialidad, tal y como pedía Novartis con el fin de restringir el ejercicio del derecho a saber.