La Casa Ronald McDonald en Barcelona: cómo llevan las familias un duro tratamiento y lejos de su hogar

La Casa Ronald McDonald se encuentra en el Paseo de la Vall d'Hebron de Barcelona. Es amplia, con mucha luz. En la planta baja se encuentra la zona de administración y las salas comunes, como la cocina, el comedor y las salas de juego, para hacer actividades, o la escuela. Y el patio, que tiene una nueva adquisición, una casita roja para que puedan jugar los más pequeños. Y es que el lema de la gerente de la casa, Mari Carmen, es nada de batas blancas. Mientras estén ahí, que no piensen en hospitales.

En la primera planta están las habitaciones de las familias, quince, que se identifican con animales. Familias que tienen a niños hospitalizados o recibiendo tratamiento en Barcelona, y que tienen su residencia lejos, en otros puntos de Cataluña, en otras comunidades autónomas o incluso en otros países. Es el caso de Paula, que tiene tres años y sufre un neuroblastoma. Lleva 300 días en la casa, junto con su madre, también llamada Paula y su padre. Ellos son la «familia pulpo», y vienen de Gerona. En principio, y su toda va bien, podrán volver a su casa en noviembre, a su casa de Gerona.

Paula está siendo tratada en el Vall d’Hebron. Su madre nos explica que, durante un mes, los tres estuvieron viviendo en el hospital y eso fue duro. «No conocíamos ni la casa, no sabíamos nada, y un día la asistencia nos ofreció esto. Y es una suerte estar en esta casa. Dentro de lo que es el caos de la enfermedad, los niños tienen un poco de normalidad, porque hacen muchas actividades», nos apunta Paula, la madre.

Y, efectivamente, en la casa hay juguetes, un parque de vehículos eléctricos que sería la envidia de cualquier coleccionista, una pantalla de televisión, una batería y también se hacen talleres. El día que El Debate visitó la casa, por ejemplo, Débora, se ofreció voluntaria para hacer una clase de zumba para niños y para padres.

Pero la Casa Ronald no solo es importante para los más pequeños, también para los adultos, porque como nos explica Paula, «compartes experiencias con otras familias, y si un día lo necesitas, también te desahogas con ellas. Por eso siempre digo que tengo dos familias, la mía, pero también la de la casa». De hecho, se muestra convencida de que si hubieran seguido en el hospital o incluso se hubieran alojado en un hotel, «hubiera sido todo mucho más duro».

Angustia por el futuro

Y si ya es complicada la situación actual de Paula, que tiene que estar centrada en la recuperación de su hija, también ve con mucha inquietud su futuro, y también desde el punto de vista económico. Ella ha pedido una excedencia en su trabajo. En su casa solo entra un sueldo, el de su marido, y tampoco es el 100%. Pero como nos explica, tienen que seguir pagando el alquiler de la casa de Gerona, la comida, y todo le genera angustia, pensando también qué pasará a partir de noviembre, cuando se acabe el tratamiento de la niña y vuelvan a casa.

Paula es consciente que tiene que volver a trabajar, porque se necesitan dos sueldos. Pero reincorporarse a su antiguo trabajo supone salir pronto de casa y volver sobre las nueve de la noche. Y trabajar los sábados. Y su hija la necesita, sobre todo durante los primeros meses. Y entonces, se pregunta «¿Cómo pagas alquiler, coche, luz, agua, comida, medicamentos, ir a revisiones periódicas a Barcelona? Es una situación de desesperación. Yo estoy aquí, pero estoy pensando en la vuelta a casa, como lo vamos a hacer. Y estás aquí con la inquietud de la enfermedad de tu hija, pero también con la inquietud de qué va a pasar después».

Y a todo esto hay que añadir, que la familia se tiene que plantear comprar un coche, que además sea válido para poder circular por Barcelona, para ir a las revisiones al hospital, que al principio serán más seguidas. Porque ya le han dicho que no puede coger el transporte público. Y una denuncia que también hace Paula: la administración es muy lenta. El reconocimiento de la discapacidad de Paula, de su hija. No le llegará hasta de aquí a un año y medio, pero mientras tanto, nos explica, «yo tengo que llevar a mi hija al colegio, tengo que pagar los medicamentos, que no son baratos, el coche». Hay que tener en otras comunidades autónomas, estos trámites apenas tardan unos meses. Según Paula, otra familia de Zaragoza le explicó que en «dos meses» les habían resuelto el tema.

Por este motivo, pide que se unifiquen tiempos, en este caso para el reconocimiento de la discapacidad, para la dependencia, pero también pide que la tarjeta sanitaria sea válida en todas las comunidades autónomas. «Hay padres que vienen de Extremadura, o de Madrid. ¿Y cómo lo hacen? En la farmacia del hospital hay colas quilométricas y tiene que pedir cita, pero ellos no tienen la del Catsalut». O lo que es lo mismo, la tarjeta sanitaria que da el Instituto Catalán de la Salud.

Desde que se puso en marcha la casa Ronald McDonald en 2002, se han atendido a 1.206 familias; 1212 niños durante una estancia media de 48 días. Se financia con dinero público, la ayuda que da la administración, como la Generalitat, para el alojamiento de estas familias que tienen que ser atendidas en un hospital lejos de su casa; pero también con aportaciones de particulares y actividades que organizan los voluntarios de la casa, con mercadillos o fiestas.

Y en ello está Mari Carmen, la gerente de la casa, que deja claro que están «muy centradas en intentar que el proyecto continúe» para dar el mejor bienestar para las familias, «ya sea con actividades, con camas, un buen colchón y una colcha limpia. Cualquier cosa que alivie a las familias, ya nos sirve. Y a por ello vamos». Y no es fácil llevar ese tipo de casa teniendo en cuenta sus ‘huéspedes’: niños que están en tratamiento oncológico, que han recibido un trasplante o que están en neonatología. Son niños inmunodeprimidos y hay que vigilar muchas cosas, como «la limpieza, hay que usar mascarillas, y gel hidroalcohólico».

Acogen niños recién nacidos hasta los 21 años. También las administradoras viven situaciones complicadas, pero como explica Mari Carmen, todo lo compensa cuando una vez ya recuperados, vuelven los niños a la casa a visitarlas Para ella es impagable ver «cómo han crecido, y, sobre todo, cómo les cambia la cara; cómo les ha crecido el pelo, y les vemos con melenas rizadas o lisas; y verles con los coloretes, más fuertes, da mucha alegría».