Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) (y II)

Sigo como la semana anterior por el Vial Norte, uno de los grandes ejes de conexión de la ciudad, muy frecuentado para pasear por su gran acerado abierto, como por la zona arbolada y ajardinada. Continúo con el neurólogo cordobés Francisco Cañadillas, que tanto ha luchado por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Y recordarán que nos quedamos en que actualmente existe la Ley 39/2006, que desarrolla el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, pero sin embargo la falta de previsión ha provocado que la cobertura a la dependencia siga descansando fundamentalmente en los cuidadores,… y que había llegado a mis oídos que el Congreso de los Diputados había aprobado por unanimidad una proposición de Ley para la atención integral de las necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad (Ley ELA), impulsada por la formación de Alberto Núñez Feijóo, … y que me respondió que… «Bueno, es un primer paso, pero en realidad lo consensuado es su tramitación. Ahora se someterá a enmiendas antes de su ratificación en el pleno».

Sobre estas últimas palabras habría que añadir otras suyas en el sentido que, entre los enfermos de ELA y sus asociaciones existe la preocupación que se repita la historia de la anterior propuesta de esta Ley, cuando la formación de Ciudadanos consiguió que se votara a favor su trámite el 8 de marzo de 2022 quedando tres meses oculta. Hasta en 49 ocasiones se prorrogó el plazo de presentación de enmiendas, antes que terminara decayendo con la convocatoria de elecciones el 23 de julio del pasado 2023.

Las dudas sobre si algún día verá la luz la mencionada Ley, se acentúan cuando, el mismo día que se votaba la Proposición de Ley del PP, el PSOE y Sumar presentaban su propia Proposición de Ley de manera conjunta que califican de «más ambiciosa» porque, como señaló el portavoz parlamentario socialista, Patxi López, engloba «no sólo la enfermedad de la ELA, sino todas las enfermedades neurodegenerativas», como el Alzheimer y el Parkinson y propone el reconocimiento de la figura del individuo electrodependiente.

El doctor respondía a estas aclaraciones que… «Los pacientes de ELA no comparten esta ampliación a otras enfermedades, subrayando las diferencias con otros procesos degenerativos e incapacitantes, dadas las peculiaridades de esta entidad nosológica. No hay trato más discriminativo que tratar igual al que es desigual. Y estos pacientes sospechan que tras un aparente «buenismo» se encierra un deseo de alargar las gestiones y confundir a la ciudadanía».

Por ir aclarando puntos y conceptos, me fui a lo mas cercano, aunque luego lo extenderíamos del nivel autonómico al nacional con el nuevo proyecto de ley. Y le pregunté que ¿qué ofrecen las Comunidades Autónomas (CCAA) al individuo con ELA?

Y respondió con contundencia y dominando la situación… “Los atienden a diferentes niveles: El primero de ellos son las consultas de los Servicios de neurología de los distintos hospitales, que aseguran que todos los pacientes con ELA sean atendidos por neurólogos. Algunos hospitales cuentan con consultas monográficas de patología neuromuscular, pero no exclusivas para ELA.

Un segundo nivel son las Unidades de ELA, que ofrecen una atención multidisciplinar con distintas especialidades. En Andalucía 10, por ejemplo.

En un tercer nivel se sitúan las Unidades de Referencia Autonómica, que ofrecen no sólo una atención multidisciplinar a sus sectores o áreas sanitarias, sino que también ofrecen un asesoramiento al resto de hospitales de la CC.AA. que tienen como referencia. En Andalucía 1: HU Virgen del Rocío de Sevilla.

En Andalucía, cuentan con la «tarjeta sanitaria preferente» con la que deben ser atendidos de forma prioritaria en centros de salud, centros especializados, consultas externas, hospitales o urgencias”.

Haciendo una parada en nuestro caminar, me giré hacia él y mirándolo a los ojos le pregunté…Frente a este campo de trabajo que me acabas de aclarar, ¿Qué iniciativas incluye la Ley ELA?. Y me lo desglosó como un profesional conocedor de la enfermedad y sobre todo, preocupado por los enfermos y familiares que la padecen…”Te desgloso: En primer lugar Dependencia y Discapacidad, para agilizar el reconocimiento de la enfermedad desde el momento de su diagnóstico y la agilización de la percepción de las prestaciones del sistema. En segundo lugar Consumo, para que los enfermos adquieran la condición de consumidores vulnerables desde el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad (ejemplo: bono social eléctrico). En tercer lugar Sanidad, que incluye el compromiso de promover programas y acciones formativas para mejorar la capacitación de los profesionales y cuidadores; actualización de la cartera de servicios y prestaciones; creación de un servicio estatal de pacientes o desarrollar el modelo y accesibilidad de los pacientes a los centros, servicios y unidades de referencia. En cuarto lugar Investigación, con el compromiso de crear y poner en marcha, en un plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor esta ley, un Centro Nacional de Investigación de la enfermedad. Y por último Coordinación sociosanitaria, con la elaboración y puesta en marcha de un plan estatal de atención, cuidados y servicios sociosanitarios que mejoren el bienestar y la calidad de vida de los afectados”

La verdad y lo cierto sobre la ELA es que actualmente quizás nos sorprenda decir que haya enfermos que piden la eutanasia porque no pueden pagar una vida digna con ella, puesto que los gastos pueden ascender a unos 70.000 euros anuales. Elegir entre eutanasia o arruinar económicamente a tu familia no es una elección, es una pena de muerte. Y esa es la realidad como se deduce que 1 de cada 4 personas que solicitan eutanasia son enfermos de ELA.

Ante este comentario me puso un ejemplo desgarrador que puede abrirnos los ojos sobre el interés de nuestros representantes votados en las urnas para que solucionen los problemas y nos escuchen…”Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, se lamentaba tras su intervención defendiendo la necesidad de una Ley ELA en el Congreso de los Diputados, diciendo que contó 5, solo 5, políticos presentes, finalizando con la frase todos los ausentes tendrán algo más importante que hacer”.

Sería repugnante que, ante la problemática que genera esta peculiar enfermedad no haya una tramitación urgente de una ley que supondría un coste de alrededor de 200 millones de euros al año, para un estado con un presupuesto consolidado para el 2023 de 436.370 millones de euros, del que destina más de 50 millones para cerca de 400 asesores sólo en Presidencia de Gobierno. Quise sumar el resto de asesores ministeriales y personal de confianza de todos los ministerios, pero me explotaron las pilas de la calculadora. Y por poco no me quemo.

Y es que todavía queda mucho por hacer en esta enfermedad prioritariamente y en el resto de las degenerativas. El enfermo no tiene, sino debe ser atendido de otra forma, sobre todo al tiempo, al grado y los días que le queda de vida, y sobre todo hay que tener en cuenta a los acompañantes o cuidadores, cuya entrega y buena voluntad del familiar o cuidador informal, no es suficiente y siguen terminando auténticamente extenuados. Porque, como decíamos al principio, en la anterior columna de opinión, prácticamente el 100% de los cuidadores desarrollan el conocido como «síndrome del cuidador quemado» caracterizado por la presencia de ansiedad, depresión, desesperanza, apatía, cansancio, falta de energía, agotamiento, cambios de humor, irritabilidad, resentimiento, insomnio, dificultad de concentración, apatía, pérdida de apetito, cefalea, o abuso de sustancias nocivas, Estas personas tienen sentimiento de culpa, dejan de lado sus actividades de ocio y diversión, así como a sus amigos, para dedicarse plenamente a la tarea del cuidado y pueden presentar aislamiento social, sentimiento de soledad e indefensión.

Al final del encuentro, antes del abrazo de despedida, nos miramos y nos encogimos ambos de hombros. Y nos salió de dentro del alma una exclamación conjunta que lo dice todo… «Es lo que hay»… Y ya van siendo muchísimas cosas las que hay en este país.