Bartolomé Madrid, segundo por la izquierda, con la Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos
Los enfermos de los síndromes de Ehlers-Danlos reclaman más visibilidad
Piden establecer protocolos nacionales de diagnóstico y tratamiento
El diputado nacional del Partido Popular de Córdoba, Bartolomé Madrid, junto a la portavoz de Sanidad del Grupo PP en el Congreso de los Diputados, María del Mar Vázquez, han mantenido un encuentro con la Asociación Nacional de Síndromes de Ehlers-Danlos, en la que han participado su presidenta María Ángeles Diaz Lozano, el catedrático de Psiquiatría Antonio Bulbena Vilarrasa, y el cordobés Antonio Ortega Gómez, afectado por la enfermedad.
Este encuentro se enmarca dentro de las líneas preferentes de trabajo del Grupo PP en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y tiene como finalidad conocer de primera mano y dar visibilidad a enfermedades poco frecuentes con el objetivo de abordar las prestaciones sanitarias que necesitan y que deben redundar en la mejora de su calidad de vida.
El Síndrome de Ehlers-Danlos es un grupo de trastornos genéticos del tejido conectivo que pueden heredarse o manifestarse espontáneamente (de novo). Es una enfermedad compleja y multisistémica con un impacto devastador en los pacientes y en sus familias.
Las reclamaciones
Por parte de la asociación se han planteado varias propuestas, entre las que destacan mejorar la capacitación médica ante un síndrome diverso y con una amplia sintomatología (cutánea, cardiovascular, musculoesquelética, sistémica, psiquiátrica y neurológica) que dificulta el diagnóstico; el establecimiento de protocolos nacionales de diagnóstico y tratamiento, el fomento de un tratamiento multidisciplinar, la promoción de la investigación, el apoyo económico y social a los pacientes y el reconocimiento de este síndrome como enfermedad discapacitante.