Isabel Díaz Ayuso interviene durante el Pleno regional
La Comunidad de Madrid anuncia la primera residencia pública para pacientes con ELA
Este centro especializado estará ubicado en la antigua clínica Puerta de Hierro y costará 20 millones de euros
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado hoy la creación del primer centro público residencial «del mundo» dedicado exclusivamente a pacientes que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El centro, que atenderá a pacientes mayores de 18 años en cualquier fase de la enfermedad, pretende «ayudar en todo momento a los pacientes y a las familias para coordinar el trabajo de las unidades que ya están en los hospitales» además de «prestar apoyo en todo lo que necesiten durante este proceso en su casa».
La iniciativa fue anunciada hoy durante el Pleno de la Asamblea de Madrid. Según la propia Comunidad, «el centro residencial supondrá una garantía de descanso para muchos cuidadores sobrecargados, e incluso una oportunidad para prolongar la vida a través de la Ventilación Mecánica Invasiva». Además reforzará «la investigación, la información y la formación relacionada con estas personas afectadas por la enfermedad».
Se prevé que este punto especializado abra durante la próxima legislatura en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra. El espacio contará con 12.000 metros cuadrados y 50 plazas de asistencia integral en residencia tanto en régimen de internamiento como en el de estancia temporal y otras 30 para ambulatorio.
El coste estimado es de 20 millones de euros para su construcción y equipamiento y unos 5 millones en inversión anual en recursos humanos.
Equipamiento y servicios
La parte residencial contará con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar una asistencia integral clínica, social y psicológica, ya sea temporal o permanente. Junto a ella, el centro llevará a cabo actividades de rehabilitación destinadas a proporcionar la máxima calidad de vida posible para el paciente, promoviendo el mantenimiento y desarrollo de sus capacidades y posibilidades de participación social.
En cuanto al servicio en régimen ambulatorio diurno, se proporcionará atención especializada no intensiva temporal cuando los usuarios lo necesiten, sea cual sea la fase de su enfermedad. Este área se enfocará principalmente en ofrecer servicios de psicología, fisioterapia y logopedia.
La ELA: una enfermedad neurodegenerativa sin cura
Se trata de una afección gravemente incapacitante que ocasiona incapacidades funcionales muy graves, desde el debilitamiento muscular inicial hasta la parálisis completa, con el resultado final de muerte.
La ELA afecta principalmente a personas adultas, alcanzando su mayor incidencia en pacientes de entre 40-70 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Se registran 1,5-2,5 casos por 100.000 habitantes al año. En torno al 50% de los pacientes fallece a los dos o tres años desde la fecha del diagnóstico.
En la actualidad no existe ningún tipo de tratamiento curativo para la ELA. Por tanto, el abordaje de la enfermedad está dirigido a ralentizar su avance y aumentar la calidad de vida del paciente. Diversas publicaciones han sostenido que una perspectiva multidisciplinar mejora el pronóstico vital con respecto a tratamientos más convencionales.