La Paz se convierte en el primer hospital público de España con una unidad pediátrica para enfermedades raras

El Hospital Universitario La Paz se ha convertido en el primer hospital público de España que cuenta con una Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias destinada a pacientes pediátricos. El pronóstico es que esta unidad, que también tratará a adultos, atienda a 350 niños al año con enfermedades genéticas, manifestaciones endocrinas, enfermedades inflamatorias intestinales pediátricas e inmunodeficiencias.

La Unión Europea considera rara una enfermedad cuando afecta a una persona cada 2.000. A pesar de ser inusuales, desde la OMS (Organización Mundial de la Salud) se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo que afectan a una de cada 17.000 personas, es decir, a un 6% de la población.

La doctora Rosa Alcobendas Rueda, coordinadora de la Nueva Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias ha dicho que «buscar la atención integral para el paciente y sus familias, gracias a la organización de todos los especialistas implicados» es lo primordial.

Esta unidad atenderá aproximadamente a 2.000 pacientes adultos al año. Enfermedades como el lupus, vasculitis, psoriasis, espondiloartropatías o enfermedades que precisen de la atención de más de dos especialistas son las que se tratarán. El tratamiento requerirá de servicios como Reumatología, Digestivo, Dermatología, Medicina Interna, Inmunología y Farmacia.

Aun así, desde el comunicado emitido por el centro se ha recalcado la importancia de especialidades aliadas que, a pesar de no formar parte directa de las unidades, si que intervienen de forma frecuente en la atención integral de estos pacientes. Unidades de Obstetricia, Neumología, Nefrología, Pediatría, Radiología, Anatomía patológica y Cirugía General. Por eso se está vislumbrando la idea de crear comités multidisciplinares que realicen consultas comunes para facilitar los trámites del paciente pediátrico.

El Hospital de La Paz busca ofrecer «una asistencia y atención integral para mejorar los resultados en salud, así como la experiencia de los pacientes» y " ofreciendo una atención integral mediante la coordinación de los distintos profesionales sanitarios involucrados».

La Paz cuenta con 34 unidades de referencia que fueron designadas por el Ministerio de Salud (CSUR), 16 de ellas están destinadas de forma exclusiva a niños, de hecho, el hospital también coordina la Red Europea TransplantChild (formada por 21 hospitales europeos).

Además, forma parte de la red European Reference Network on rara bone diseases (enfermedades óseas raras); eUROGEN (enfermedades urogenitales raras y complejas); ERN EYE (enfermedades oftalmológicas raras); ERN PaedCan (Cáncer pediátrico); ERN-RND (enfermedades neurológicas raras); ENRICA, (anomalías hereditarias y congénitas raras); ERN ITHACA (malformaciones congénitas raras y discapacidades intelectuales raras); ERN RITA (inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras); y ERN rare-liver (enfermedades hepatológicas).