Belén y Carlos, padres de un niño con leucemia: «Es muy difícil entender que un niño tan pequeño sufra todo esto»

Juan tiene ahora 10 meses. El pasado noviembre, gracias a una revisión médica casual, sus médicos le diagnosticaron leucemia. En España se identifican en niños cada año unos 400 casos de este tipo de cáncer, el más común en menores de quince años, según los datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles.

Ante el diagnóstico de su hijo, Belén Alonso y Carlos Gómez-Ferrer decidieron comenzar a compartir a través de su cuenta de Instagram la evolución del pequeño Juan, para que sus familiares y amigos, que no se atrevían a preguntarles por miedo a molestar, estuvieran informados de su evolución. Ahora, la cuenta de ella es seguida por casi once mil personas de todo el mundo, que le preguntan por Juan y ofrecen misas y rosarios por su pronta recuperación. 

Desde El Debate, hablamos con ellos sobre cómo asumir y encontrarle sentido a una noticia tan dura e inesperada y el papel que jugó su fe en todo ello, entre otros asuntos. 

–¿Cómo se dieron cuenta de que algo no iba bien?

–Belén: Realmente Juan desde que nació ha tenido varios ingresos. Es el pequeño de tres hermanos, tiene una hermana de cinco y un hermano de cuatro. En los ingresos había siempre una alteración de los monocitos que eran un poco altos, pero cuando le hacían analíticas él estaba pasando un proceso vírico, entonces es una cosa normal en ese sentido. El 1 de noviembre ingresamos por una neumonía y en la analítica vieron que los monocitos estaban bastante elevados, pero podía ser parte del proceso de la neumonía. Al alta esos monocitos bajaron, pero al día siguiente habían vuelto a subir bastante. Al ver esa subida los médicos del clínico de Valencia nos dijeron que querían hacer un control a los quince días. En principio era por asegurar que ya los monocitos estuvieran en valores normales. Juan estaba perfecto, pero es verdad que estuvimos a punto de cancelar la cita porque tuvo una gastroenteritis a los diez días o así de acabar la neumonía e iban a volver a salir valores altos. Los dos, al ser sanitarios, –Carlos es médico y yo enfermera– más o menos un poco sabemos del tema. Consultamos con su pediatra y nos dijo sí que era verdad que le iban a volver a salir altos pero que fuésemos a la consulta y lo hablásemos con el oncólogo. 

Aquí el servicio de hematología es en realidad oncohematología, aunque nosotros íbamos por la parte de hemato en teoría. Fue en esa consulta y en la analítica que le hicieron cuando salieron los monocitos en 129 mil, que es super alto, y nos dijeron que algo no iba bien. Sintomatología no había dado ninguna, era un niño sano y normal. Y de hecho en nuestras redes sociales, la foto que sale vestido de elefante es de dos días antes de diagnosticarle leucemia. Él estaba fenomenal, no tenía absolutamente nada. Es que fue un hallazgo casual. Por suerte que el médico nos mandó a los oncólogos e hicimos esa analítica. Si no, probablemente habríamos tardado mucho más en diagnosticarle, porque él estaba fenomenal.

–¿Cómo se lo tomaron al principio? ¿Fue un momento de desesperanza o mantuvisteis el ánimo? ¿Cuál fue vuestro mayor apoyo?

–Carlos: Al final, como sabíamos que íbamos a la consulta de oncología actual, teníamos la esperanza de la hematología, pues algo nos los temíamos. Como somos sanitarios sabíamos un poco que esa era la otra opción que se podía estar barajando. Fue un impacto porque no nos lo esperábamos. De hecho, días antes, cuando nosotros nos lo planteábamos, yo le decía a Belén: «es que no puede tener nada, mírale como come, como engorda, como crece, como es. Es muy difícil que tenga algo un niño que está evolucionando tan bien». Cuando te dicen algo así tu vida cambia radicalmente. Desde ese momento los dos tuvimos que dejar de trabajar y nuestra vida pasó de nuestra ocupación habitual y nuestra forma de vivir a estar centrados, no al cien por cien en él, porque tenemos dos hijos más a los que también hay que atender y a los que también hay que hacer caso. La situación, además, del covid tampoco facilita mucho las cosas, porque para poder estar con él cuando está ingresado, que estuvo desde el 17 de noviembre hasta el 10 de enero, pues cada vez que hay que entrar había que hacerse una PCR. El día 17 es el día que le dan el diagnóstico y cuando el día 18 estaba empezando a pasarle la primera sesión de quimioterapia, nos llaman del colegio de Carmen (su hija mayor), que había habido un contacto con una compañera de clase y que teníamos que ir a sacar a la niña del colegio. Fue un cúmulo de cosas. Me tuve que venir a casa con la niña y aislarme con ella, por lo que al principio del tratamiento estuvo Belén sola con Juan en el hospital.

–B: Lo más duro de ese día, aparte del diagnóstico, fue llamar a la familia. El llamar a mis padres, a mis hermanos y mis cuñados fue lo peor del día. Son diez llamadas que nunca olvidaré, la peor parte de ese miércoles horroroso. Son los que más nos están apoyando.

–C: Hemos tenido mucho apoyo de familia y amigos, la verdad es que se han volcado mucho con nosotros. Y luego, pues nosotros somos creyentes y sabemos que contamos con un montón de gente que reza por él. Gente que nos conoce, muchísima, de la universidad, de los colegios de los niños… pero es que también a través de las redes sociales nos ha contactado gente de todo el mundo, que nos dicen «que sepas que estamos rezando mucho por tu hijo, somos de Colombia» u «hoy hemos celebrado una misa por tu hijo en la catedral de Nueva York». Que se presten de esa manera a rezar por él es muy gratificante y da mucha fuerza. 

–A raíz de esto último que cuenta, ¿cuál ha sido el papel que ha jugado vuestra fe en todo este proceso?

–B: Ha sido fundamental. Nos da muchísima paz saber que Juan no esta solo, porque aparte de estar acompañado por el Niño Jesús y la Virgen, hay muchísima gente rezando por él. Parece una tontería, pero hemos estado con mucho miedo, ahora ya estamos más tranquilo porque está fuera del hospital, aunque no está curado ni mucho menos. Le quedan tres ciclos de quimio. Estamos tranquilos porque hay tantísima gente rezando que tenemos confianza y fe en Dios en que todo va a ir bien y que esto ha sido una piedra en el camino. No está teniendo ni una mucositis ni una décima de fiebre. Solo, que no es poco, el pelo, que se ha quedado calvorota, y los vómitos. Aparte de porque los médicos le están poniendo todos los antibióticos que toca, estamos seguros de que es por la cantidad de gente que está rezando por él. Da mucha paz sentirse acompañado por tanta gente que, aunque no está físicamente en la habitación del hospital, en realidad sí lo está. Siempre digo que de la habitación me van a echar por overbooking, que tengo tantos santos ahí que ya no cabemos.

–C: Al final, ser creyente es una suerte y algo que tenemos que agradecerles a nuestros padres. Entender por qué puede pasar esto es muy difícil, por qué un niño tan pequeño tiene que sufrir todo esto. Lo que sí que tengo claro es que si Dios permite esto es porque tiene previsto algo bueno para él o para nosotros o no sé para qué. Eso te hace más fácil llevar todo esto. Saber que, aunque tú no lo puedas ver, pues tiene un sentido que en algún momento llegaremos a entender.

–B: Hay gente que nos escribe diciéndonos que llevaban quince años sin rezar y ahora por nuestro hijo han vuelto a hacerlo. Personas que no conocen absolutamente de nada al niño, que hasta hace diez minutos no sabían que existía. Son cosas que se agradecen un montón. Y luego también el macro-rosario del padre José María Quintana, en el que rezaron por él. Ver a mil y pico personas rezando el rosario un domingo a las nueve y media de la noche por tu hijo, eso yo creo que anima a cualquiera tengas o no tengas fe. 

–¿Qué es lo más más valioso que han aprendido de Juan en todo este tiempo?

–C: Es un niño que no pierde la sonrisa ante nada.

–B: A sonreír. Está todo el día sonriendo. El primer día que le sedaron para el tratamiento y la aspiración de médula para controlar cómo iba, le sacaron líquido cefalorraquídeo y le metieron quimioterapia en la espalda, en el sistema nervioso central. Ese día el médico me dijo que se podía despertar alterado o vomitando. Me di cuenta de que estaba despierto porque estaba aplaudiendo, tronchado de la risa. Puede estar en la quimio o puede vomitar, y se ríe.

C: Al principio perdió mucho peso en donde tuvo que poner una sonda nasogástrica. Como tenía muchos vómitos, la sonda se le salía, pero tenía la tenía metida por la nariz y le salía por la boca. Y tengo una foto de él sonriendo con la sonda por fuera de la boca que refleja la realidad de él. Le pasaban estas cosas y se reía, todo daba igual. Era como yo estoy bien, no te preocupes por mí porque yo estoy bien.

–¿Qué consejo les darían a otros padres que se encuentran en situaciones como la suya para no perder la esperanza?

–B: Es complicado… pero si son creyentes que recen. La oración y el apoyo de tu familia y tu gente, eso para nosotros ha sido fundamental. Es muy importante también tener confianza en tus médicos y creer lo que están diciendo.

–C: A pesar de ser médico, no he leído absolutamente nada de la leucemia desde el diagnóstico de Juan. No he querido entrar en detalles de ningún tipo. No sé lo que le están poniendo, ni quiero saberlo. Confío a ciegas en sus médicos, sé que está en las mejores manos.

–B: Rezar y apoyarte en Dios y en la fe, y en tu gente que te apoya, y te reza, y confiar al cien por cien en los médicos.