La madre de un niño donante de órganos: «La sensación de que tu hijo vive seis vidas es muy satisfactoria»

Macarena Fernández, madre de un niño fallecido en 2022 y que fue donante de órganos tras su muerte, ha llamado a la donación con motivo del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, y ha resaltado la importancia de este acto solidario tanto para ayudar a otras personas como al duelo de las familias.

«La donación en el proceso de duelo ha sido muy beneficiosa y satisfactoria, nos lo dicen nuestros psicólogos. Esa sensación de que tu hijo vive seis vidas diferentes, ve a través de otras retinas o su corazón late en otro cuerpo es muy satisfactoria», ha resaltado Macarena en el acto de conmemoración de este día, que se ha celebrado en el Ministerio de Sanidad.

Uno de los objetivos de Macarena y su marido, Rafa, era que «otras familias pudieran paliar ese sufrimiento» que ellos no consiguieron. «Queríamos que otras familias tuvieran la oportunidad de seguir haciendo vida plena con sus hijos», ha contado.

Macarena y Rafa perdieron a su hijo Bruno hace unos meses, a los 12 años de edad. Nació sano, pero a los cuatro años y medio le diagnosticaron una encefalitis autoinmune de causa desconocida. En este tipo de enfermedades inflamatorias del sistema nervioso central (SNC), el sistema inmunitario ataca por error proteínas del propio organismo.

«Le dejó en estado vegetativo de un día para otro y empezamos un periplo terrible para intentar sacarle de esa situación», ha narrado Macarena. En primer lugar, estuvieron seis meses en el Hospital La Paz de Madrid. Tras «mucha búsqueda y tratamientos» en España y en el extranjero, Bruno dijo «basta» tras siete años de «auténtico calvario y sufrimiento». «Hacía todo lo posible y era capaz de entender todo lo que le pasaba, pero no era capaz de expresar. Estaba atrapado en su cuerpo», ha explicado su madre.

En abril de 2022, Bruno fue derivado a la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid, donde se comprobó que su deterioro ya era «bastante importante». Sin embargo, «se mantuvo estable» hasta octubre. En esa fecha, el empeoramiento era ya «muy grande» y los médicos trasladaron a la familia que «había llegado el final».

En ese momento, decidieron que iban a hacer a su hijo donante de órganos, por lo que entró en funcionamiento toda la coordinación de trasplantes en casos de este tipo. Macarena ha recordado esas «30 y tantas horas que tardó en hacerse completa la donación, en la que el equipo de coordinación de trasplantes no dejó en ningún momento de informar» y de estar con los padres. «Tienen una humanidad y una empatía, y creas un vínculo que, a día de hoy, es como si fueran parte de mi familia», ha aplaudido.

También ha puesto en valor todo el acto de la donación para los padres en el momento de su despedida: «Nos permitieron estar abrazados a Bruno en todo momento tanto a su padre, como a mí y a su hermana. Todo fue una sensación de paz y tranquilidad. Tenía pánico a la despedida, que se hace en quirófano, pero se convirtió en uno de los momentos de más paz para despedirme de mi hijo que yo pude encontrar. Nos pudimos despedir de Bruno de manera muy tierna, con empatía y humanidad que no tengo palabras».

Las historias detrás de los números

Tras escuchar esta historia, la directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Beatriz Domínguez-Gil, ha reivindicado la necesidad de ir más allá de las cifras que sitúan a España como líder mundial en trasplantes, gestionando aproximadamente seis procesos de donación y 14 trasplantes diarios.

«Muchas veces hablamos de números y números. Pero detrás de ellos hay historias de pacientes que tienen una segunda oportunidad, de profesionales que se dedican a este ámbito de la medicina y, sobre todo, hay historias de donantes y familias que en esos momentos tan duros son capaces de pensar en el bien que pueden hacer», ha comentado.

La responsable de la ONT también ha detallado los resultados provisionales de un estudio de la Universidad Pública de Navarra, la Universidad Autónoma de Madrid y el Ministerio de Sanidad para evaluar el impacto de la donación póstuma de órganos en las familias de los donantes.

Según sus hallazgos, las familias «mayoritariamente expresan con claridad que la donación ha tenido efectos positivos en el desarrollo de su duelo». Además, «refieren pensamientos sobre su familiar fallecido de gran ternura, de recuerdo agradecido y de reconocimiento del valor de la donación realizada». Es más, «sienten orgullo por la donación o imaginan que el fallecido 'vive en otros' de forma real o metafórica».

En este proyecto de investigación también se analizan los argumentos que llevaron a las familias a dar su consentimiento a la donación de órganos. Entre los más repetidos destacan «el alivio personal y familiar por una donación que proporcionaba cantidad y calidad de vida a otra persona», «el respeto agradecido a la voluntad positiva expresada en vida por la persona fallecida», «la utilidad de los órganos para personas enfermas, que adquiere más importancia cuando se concreta o se imagina en niñas» o «el apoyo en el clima favorable a la donación existente en el entorno social propio o general de la sociedad española».