La vida de Andrés, uno de los 100 enfermos de laminopatía del mundo: «Mi motivación es seguir vivo un día más»

Después de ver marcar a Andrés Iniesta el gol de la victoria en Sudáfrica, Andrés Marcio (Madrid, 2003) se aficionó al fútbol. Contaba entonces siete años, la misma edad a la que por fin un médico le puso nombre a su enfermedad: laminopatía congénita. Andrés nunca había aprendido a andar, pero su sueño se convirtió en ser goleador, como Iniesta. Si no lo iba a conseguir nunca, sería entrenador de fútbol.

Andrés Marcio, además de ser estudiante de Periodismo y entrenador titulado, es una de las 100 personas del mundo que padece laminopatía congénita, un grupo que él llama «los elegidos». «Siempre digo que es como un mercadillo, porque tenemos un poco de todo», explica refiriéndose a su rara enfermedad. Poco a poco el corazón de Andrés se va agrandando, hasta el punto de poder sufrir arritmias malignas. El suyo está controlado con un marcapasos y un desfibrilador. Las personas que también tienen esta afección sufren insuficiencias respiratorias, motivo por el cual Marcio, que tiene un 12 % de capacidad pulmonar, duerme con un respirador y lo usa también gran parte del día.

En la misma época de aquel glorioso día en Sudáfrica, después de ver a muchos médicos, los padres de la familia Marcio se pusieron en contacto con la doctora Susana Quijano, una española residente en París. Solo con las imágenes supo qué le ocurría. La familia viajó entonces a la capital gala a confirmar el diagnóstico. La enfermedad de Andrés le había hecho ingresar una vez al mes desde que había nacido. Por toda su fortaleza y búsqueda del bienestar de Andrés, él les está completamente agradecido. «Mis padres y mi hermana son el motor de mi día a día. Nunca se han venido abajo, siempre intentan que esté feliz. Son mis héroes», cuenta el joven.

Un día en la vida de Andrés

¿Cómo es un día en su vida? Durante el curso, ahora que va a la universidad, Andrés se levanta entre las 8 y las 10, porque no tiene el mismo horario todos los días. La ida y la vuelta al centro las hace en taxi –en total se gasta 30 € al día y 120 a la semana, que antes le financiaban las becas Reina Letizia, que este momento todavía no se han convocado–. Lleva el móvil colgado al cuello y el monedero, atado a la silla. Así, cuando llega a su destino, quien le esté esperando puede tomar la tarjeta y pagar al conductor, porque él no puede mover mucho las manos. Su silla tiene menos de un año y gracias a ella ha ganado en autonomía. Con un solo dedo la puede controlar. Andrés ha cogido las asignaturas de medio curso porque no puede pasar tantas horas sentado en clase, por lo que tras su media jornada se vuelve a casa y se tumba. «Mi vida está entre la silla y la cama», explica.

Su pasatiempo favoritos por las tardes es ver deportes en la televisión, pero no series ni películas, que solo le gustan si las ve con alguien. «Depende del día o me pongo a estudiar o hablo por teléfono, tengo a la gente frita con las llamadas», cuenta entre risas. Su silla no es la única herramienta que le hace la vida un poco más sencilla. Sus padres le regalaron un dispositivo de control por voz antes de la pandemia y han domotizado su habitación. Antes de esto, Andrés no podía encender la luz ni subir la persiana ni encender el televisor, y ahora lo hace cuando quiere.

Vivir de propina

Andrés tiene una alegría y una positividad que parece innata pero que lucha por mantener cada día. Su mayor motivación, confiesa, «es seguir vivo un día más». «Mi enfermedad tiene una esperanza de vida de 18 años. Tengo 20, así que vivo un poco de propina», cuenta. Además, el joven encuentra el mayor gozo en «esas cosas que normalmente no parecen tan importantes», como estar con su hermana, tomar algo con sus amigos o ir solo al supermercado.

No sabe, dice, si su vida sería muy distinta sin la laminopatía que le acompaña desde que nació, pero lo que tiene claro es que «sin la enfermedad no sería tan feliz». Y lo que también comprende es que es distinto a otros chicos de su edad. «Soy diferente, es evidente, pero intento dentro de mis limitaciones hacer lo máximo parecido a los demás». Como canta Siempre Así –una de sus letras favoritas, por cierto– Andrés lo hace todo a su manera.