El Papa Francisco durante una audiencia en el Aula Pablo VI
Francisco anima a los países a compartir sus investigaciones sobre enfermedades raras
El Papa ha reivindicado la necesidad de crear redes y asociaciones para que las enfermedades raras no queden excluidas de los tratamientos
El Papa ha animado a que se superen las barreras nacionales y comerciales para compartir los resultados de las investigaciones científicas en el caso de enfermedades raras.
«Realidades como la vuestra pueden ejercer una presión para que se superen las barreras nacionales y comerciales y así compartir los resultados de la investigación científica, de modo que puedan alcanzarse objetivos que hoy parecen muy lejanos», ha explicado el Pontífice en una audiencia en el Vaticano a la Federación Italiana de Enfermedades Raras (UNIAMO).
Se trata de luchar para que nadie quede excluido
Dar voz a todos
Ante ellos, ha reivindicado la necesidad de crear redes y asociaciones para que casos como el suyo, que «corre un grave riesgo de marginación», no queden excluidos de los tratamientos. «No se trata de reclamar favores para la propia categoría, eso no es buena política; pero se trata de luchar para que nadie quede excluido del servicio sanitario, para que no se discrimine a nadie, no se penalice a nadie», ha dicho.
Con todo, ha reconocido que es «difícil» que todo el mundo se comprometa cuando cada uno está luchando por «resolver su propio problema». «Ahí radica la fuerza de la asociación y aún más de la federación: la capacidad de dar voz a los muchos que, solos, no podrían hacerse oír, y representan así una necesidad», ha asegurado.
El Papa ha insistido en que es importante «implicar y escuchar a los representantes de los pacientes en una fase temprana de los procesos de toma de decisiones» médicas.