La Fundación IDIS incide en la necesidad de la investigación y del uso de los datos sanitarios

La práctica sanitaria genera día tras día una gran cantidad de datos que pueden usarse para la prevención, diagnóstico y pronóstico de múltiples enfermedades. Gracias a la digitalización, estos datos pueden ofrecer numerosas oportunidades de cara a la asistencia sanitaria.

En la actualidad se encuentra en negociación el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), por lo que se trata de un momento clave para definir hasta qué punto van a ser accesibles los datos anonimizados y seudonimizados tanto para profesionales como para las instituciones sanitarias.

Investigación e innovación

Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS ha sido la encargada de moderar la sesión, que ha contado con la bienvenida del propio Juan Abarca, presidente de la misma.

Los ponentes han sido: Cristina Avendaño, vicepresidenta de la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (FACME); Andoni Lorenzo, presidente del Foro Español de Pacientes; Federico de Montalvo, presidente 2º de la Asociación Española de Derecho Sanitario (AEDS) y Jorge Pou, director de Innovación y Operaciones Comerciales de GSK España.

Los datos sanitarios deberían ser considerados un bien muy preciadoJuan AbarcaPresidente de la Fundación IDIS

Desde las sociedades médicas ven como una herramienta importantísima el uso de estos datos, para avanzar en el conocimiento médico, principalmente de cara al pronóstico y tratamiento. Los pacientes que se tratan a día de hoy están siendo beneficiados con los avances de los últimos años gracias a estos datos.

Código ético

Un aspecto muy importante es el consentimiento en este tipo de casos. Es de gran importancia que los pacientes confíen en el sistema para el uso correcto de los datos, puesto que, la gran esperanza se encuentra en la investigación e innovación para mejorar la calidad de vida de la sociedad.

En palabras de Andoni Lorenzo, «Es muy importante entender el contexto en el que nos encontramos. Europa y España están muy envejecidas y los recursos son limitados. En este marco, tenemos una realidad que es la gestión de los datos para dar a lo investigadores acceso a ellos y de esta forma puedan trabajar por mejorar nuestra vida».

Aspectos a futuro

• Pedagogía: ser capaces de hacer ver a la sociedad todo lo que puede aportar el uso de datos.
• Romper falsos mitos: no dejar fuera a ningún agente de salud ya que todos actúan en beneficio sanitario. Necesidad de un equilibrio entre lo público y lo privado.
• Dirección e impulso claros para no perder esta oportunidad.