Las novedades de Ley de la ELA que acaba de aprobar el Congreso

El Gobierno aprobó este martes con el apoyo de todos los grupos la Ley de la ELA –esclerosis lateral amiotrófica– propuesta por Ciudadanos que pretende garantizar los derechos y el acceso a las prestaciones de los pacientes con esta enfermedad.

Esta medida se basa en cuatro pilares fundamentales:

• Reconocimiento del 33 % del grado de discapacidad
• Atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidades provocadas por esta enfermedad
• Bono social eléctrico
• Servicio domiciliario que garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas

La portavoz de Ciudadanos en el Congreso, Sara Giménez, aseguró tras su aprobación que esta ley «va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con trámites administrativos. En ocasiones, lamentablemente, hay familias que reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad cuando el paciente ya ha fallecido».

Esta Proposición de Ley fue rechazada el pasado mes de octubre por el Gobierno al «incidir directamente en los PGE en vigor». Sin embargo, tras la rectificación del Ejecutivo, esta medida permitirá a los casi 4.000 pacientes y a sus familias «un trato y una atención digna», según la portavoz de C’s.

«El Estado debe asegurar el acceso a los servicios que necesitan. No puede ser que los pacientes de ELA y sus familias tengan que añadir a las preocupaciones que suponen esta enfermedad el abrupto deterioro que viven en su salud. La angustia de no tener recursos económicos para asumir el acceso durante ese tiempo a una vida digna es muy injusto», añadió Giménez.

Además de las medidas antes expuestas, esta iniciativa plantea también su aplicación para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes. «Nadie está libre de verse frente al ELA. Por lo tanto, lo mínimo que podemos hacer es garantizar que quien se enfrente a ella, lo haga arropado por la sociedad y que se cubra su bienestar, dignidad y se reconozcan sus derechos», concluyó la portavoz de la formación naranja.

«Fragilidad» de la Ley

Aunque ha contado con el apoyo de todos los grupos, el PP calificó la ley de «frágil» y pidió un procedimiento de urgencia en la valoración de la dependencia y discapacidad, así como un acceso de urgencia a los servicios, recursos y prestaciones sanitarias que permitan una atención integrar.

«Los enfermos de ELA y sus familias no pueden seguir siendo una realidad ignorada», advirtió la diputada del PP Alicia García, mientras denunciaba que en España fallecen 130 personas al día en la lista de espera de la dependencia.