Día Mundial de la ELA: síntomas y esperanza de vida de una enfermedad sin tratamiento

Hoy, 21 de junio, es el Día Mundial de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, el tronco del encéfalo y la médula espinal. La patología se manifiesta con debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, y en España afecta a unas 4.000 personas.

La jornada de concienciación de la enfermedad se celebra desde 1997, fecha en la que diversas asociaciones de pacientes comenzaron a conmemorarla con el fin de aumentar su investigación y financiación. Todavía se desconoce el origen de la enfermedad y, según ha recordado a Efe la responsable del Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Tania García, en 25 años de investigación se ha aprobado un único fármaco con «escasos beneficios».

El hecho de que solo 4.000 personas padezcan la enfermedad se debe a su alta mortalidad. En total, el 50 % de los pacientes fallece en menos de tres años desde que se desarrollan los primeros síntomas, un 80% en menos de cinco años y la mayoría (95%) en diez. Aún así, se trata de la tercera enfermedad más común en España tras el alzhéimer y el párkinson y una de las principales causas de discapacidad, señala García.

Es por ello por lo que desde las asociaciones se demanda la creación de unidades especializadas en todos los hospitales de referencia de atención al enfermo con este tipo de afección, con el objetivo de «ayudar a mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes». Además, es necesario que exista al menos una unidad especializada por cada millón de habitantes.

La creación de estas unidades «podría influir» en el diagnóstico precoz de la enfermedad. «Cuanto más precoz» se realice el diagnóstico, «más medios» se pueden «intentar poner» para mejorar la calidad de vida del paciente y mejorar su supervivencia, insiste la responsable de la SEN.

Tratamiento costoso

García reclama no solo más investigación sobre la enfermedad y sus posibles tratamientos, sino mayor apoyo «en todos los aspectos» para los enfermos de ELA. «Se trata de una enfermedad con un alto coste emocional y económico tanto para los pacientes como para los cuidadores» incide y, en este sentido, la SEN cuantifica en más de 50.000 euros anuales los costes sociosanitarios que debe afrontar cada paciente.

Asimismo aclara que, si bien se trata de una enfermedad letal, «la evolución de cada paciente es distinta» y destaca que ayudaría «mucho» el estudio de biomarcadores que «puedan ayudar a predecir» cómo podría ser la evolución de la enfermedad en cada caso.