«En el cáncer hay que buscar todas las opciones, por remotas que sean»

¿Qué harías si te dijeran que te quedan meses de vida? ¿Y si ese alguien fuera el amor de tu vida? Tatiana Valero Maynar esperaba cumplir los cincuenta junto a su querido Juan, su marido desde hacía 20 años, su compañero, el padre de sus cuatro hijos. Confiaba celebrar sus bodas de plata y brindar por otros 25 años juntos. Soñaba, cada mañana cuando cogía el coche y se iba temprano a trabajar, con el día de jubilarse y compartir juntos ese merecido descanso. Sin embargo, el destino tenía otros planes reservados para ellos. De la noche a la mañana el cáncer cambió sus vidas, las de sus hijos, las de sus familias y amigos. Tras unas vacaciones en la playa, un 17 de agosto la enfermedad apareció sin avisar. No lo sabían pero ese sería el primer día de su último año juntos. Doce meses en los que Tatiana afrontó la enfermedad de Juan, los tratamientos, los ensayos clínicos, las buenas y malas noticias. Aprendió a gestionar los miedos, la rabia, la impotencia y todo desde el amor incondicional. Un viaje de doce meses que recoge en las páginas del libro 'Nuestro último año juntos' (Ed. Círculo Rojo), en un relato cercano que busca ayudar a otras muchas personas que pasan por esta misma situación.

–El 17 de agosto de 2021 fue el primer día del último año de Juan, su marido. ¿Cómo vivís esa primera noticia?

–La noticia nos llega de forma inesperada. Acabamos de volver de vacaciones, de estar cuatro semanas en la playa y no habíamos notado absolutamente nada, ni un solo síntoma. El primer de dormir en nuestra casa de Madrid se despertó y no podía hablar. Fuimos al hospital y dos o tres días después nos dijeron que tenía dos tumores cerebrales –glioblastomas– y que había que operarle.

Es verdad que el cáncer era algo de lo que sí habíamos hablado. Cada vez había más gente alrededor nuestro que tenían cáncer, pero pensábamos que por antecedentes familiares podría ser yo. Así que, aunque no lo esperábamos, nos sorprendió.

Mi marido tenía la capacidad, ante situaciones de estrés, de mantener la calma, no maximizar esa intensidad. Y, por otro lado, yo tenía la experiencia de mi padre, que había tenido cáncer y había salido bien por lo que, en un primer momento, aunque el diagnóstico era de cáncer y había mucha incertidumbre, lo tomamos con bastante serenidad. A Juan le gustaba decir una frase que resumía bastante bien la situación: 'Somos positivos, pero realistas'.

–Se presupone un viaje muy complicado física y psicológicamente. ¿Hay alguna forma de prepararse?

–Prepararse para algo así es difícil. Yo creo que en la vida nos preparamos para muchas cosas: haces una carrera, un máster, cursos, idiomas... pero para temas emocionales no tenemos ninguna formación y dedicamos poquísimo tiempo. Solamente cuando te pasan cosas así te ves en la necesidad de enfrentarlo y adaptarte.

Es cierto que la vida, de alguna forma, nos va dando pequeñas pérdidas que nos ayudan. La muerte de un abuelito, esa mascota con la que has ido creciendo, un cambio de colegio, de casa, un amigo que se va..., la forma de vivir y de gestionar esas experiencias te van a ayudar a transitar por el camino de la enfermedad que en mi caso duró un año.

–¿Cómo se puede gestionar el miedo?

–El miedo es algo que paraliza. El miedo es muy difícil de gestionar. El miedo surge ante algo que crees que puede pasar y que puede ser real o no. ¿Cómo gestionar el miedo? Para mí lo importante primero es analizar y saber a qué tienes miedo. Muchas veces simplemente te quedas paralizado y no sabes por qué. En estos casos, lo primero hay que buscar cuál es ese miedo. Yo, por ejemplo, mi primer miedo, el que primero sentí, es que Juan fuera fallecer. Y cada vez que pensaba en ellos me derrumbaba.

Hay que entender el cuerpo, hay que entender qué es lo que te pasa, en qué momento y cómo lo estás viviendo y luego ver si es algo racional o no. El 90 % de los miedos y preocupaciones que tenemos nunca pasan. Por lo que hay que analizar si es un miedo real. En nuestro caso, por ejemplo, pasaba por entender bien la enfermedad, los tratamientos y saber cuál era la situación que tenía Juan y saber que el miedo a que muriera era efectivamente real. Cuando llegó el momento en que efectivamente ya no había solución, ese miedo pasa a ser un hecho. Ese miedo desaparece, pero pueden surgir otros. Yo, por ejemplo, seguía llorando y debes volver a analizar qué es lo que está pasando. Mi gran miedo de fondo era quedarme sola y vivir mi vida sin Juan.

–Ha hablado de que tuvo mucha información de los médicos. ¿Cuál es el papel del médico con la familia?

–El papel del médico es fundamental y complejo. El médico tiene muchísima información. Tiene muchos casos y tú eres uno más en el que no tienen la certeza al 100% de lo que va a ocurrir. Conoce lo que puede ocurrir de media, pero ni tu caso concreto ni a qué familia se está enfrentando. Es verdad que son prudentes, dan información y de alguna forma también esperan cómo la familia va a reaccionar.

Un papel fundamental de la persona que acompaña al enfermo es tener la valentía de enfrentarte a lo que hay y preguntar, abrir ese canal de comunicación, exigir que te expliquen para poder adaptarte a lo que estás viviendo.

Porque una de las cosas de las que me he dado cuenta es que tendemos a no aceptar las cosas que son dolorosas, como si, al no aceptándolas, no pasaran, pero pasan. Y según lo que estés viviendo, si es el caso de una enfermedad que no tiene cura, el hecho de no aceptarlo solo va a incrementar ese sufrimiento. Los médicos se encuentran, muchas veces, con la resistencia de la familia que no quieren aceptar lo que está pasando.

–Una parte fundamental en su vida son sus hijos. Tiene cuatro aún pequeños. ¿Cómo vivieron el proceso?

–Cuando Juan tiene el primer episodio, que es el ataque de epilepsia, los niños, –adolescentes y preadolescentes–, están en casa. Es un 17 de agosto en Madrid y todo el mundo está de vacaciones así que todos juntos nos vamos al hospital. Ellos ya saben que algo está pasando. Papá tiene dos tumores y le tienen que operar. Hasta ese momento, como lo hablamos con naturalidad, aunque teníamos nuestros miedos, ellos lo integran con mucha naturalidad. De hecho, hay compañeros de colegio que nos dicen meses después que no sabían que su padre estaba enfermo. Piensan que es una enfermedad más e igual que los médicos lo curan todo, también van a curar a papá.

Cuando papá estaba mal físicamente, la enfermedad iba mal, y cuando estaba bien, la enfermedad iba mejor

Es verdad que eso no fue así, que poco a poco iba empeorando, que su carácter, por el tipo de tumor y la medicación, también se veía afectado. Y sí que es verdad que empezaron a vincular que cuando papá estaba mal físicamente, la enfermedad iba mal, y cuando estaba bien, la enfermedad iba mejor. Intenté ser transparente en todo momento porque lo que sí que gobernaba en mi vida era que nunca jamás mis hijos, me dijeran que yo les había ocultado algo. Les explicábamos todo, progresivamente, conforme iba pasando. Eso nos ayudó a que cuando hubo que decirles el final ya era solo un poquito más.

–¿Cuándo hay que asumir que es mejor dejar morir a la persona?

–Yo creo que la vida te lo dice. En la enfermedad hay que intentar buscar todas las opciones posibles, por remotas que sean. En el caso de Juan, al principio confiamos que el tratamiento que había, el protocolo establecido, era el que iba a curarle. Cuando vimos que no fue así, mi búsqueda y mi foco fue el intentar buscar ese ensayo clínico, ese estudio, esa investigación que pueda estar abierta en algún sitio, en algún rincón, independientemente de donde fuera. Cuando en medio de toda esa búsqueda, la enfermedad sigue evolucionando y nos damos cuenta que ya no hay nada que hacer, que no se puede tratar medicamente, que no hay forma de abordar lo que tiene Juan en la cabeza entendemos que médicamente ya no se puede hacer nada.

Sin embargo, queda un camino emocional y espiritual que hay que trabajar en casa. Tirar la toalla, no, nunca tiras la toalla, pero tu foco cambia.

–¿Cuál fue el papel que jugó vuestra fe en Dios en todo el proceso?

–Para mí la fe es fundamental. Vivimos de espaldas a toda la parte espiritual. En general tenemos una carencia de salud espiritual y no hablo de ninguna religión en concreto. Es la espiritualidad en sí misma. Cada uno es libre de procesarla de la forma que considere. Nosotros somos cristianos y tenemos fe en Dios y para mí fue un apoyo fundamental.

Es necesario entender que la vida es un proceso en el que damos la bienvenida a la vida, pero tenemos que entender que la muerte existe y es algo que va a pasar, que no sabemos cuándo pero va a pasar. Si a Juan le dicen el 13 de agosto de qué va a hacer el 13 de agosto del año siguiente, seguramente hubiera dicho que estaríamos en la playa y sin embargo, un año después del primer diagnóstico, vivía sus últimas horas en casa. Y eso nos puede pasar a cada uno de nosotros. Si somos conscientes, podemos preparar qué es lo que queremos hacer, qué prioridades tenemos.

Ahora mismo todas nuestras prioridades o las de la gran mayoría son materiales. El trabajo, pagar la hipoteca, el material escolar de los niños, la ropa, la alimentación... todo está basado en un gran componente material. Pero la parte espiritual, la parte más emocional, la dejamos de lado. Cuando ocurre una enfermedad todo eso desaparece y el foco se pone en la parte personal, en planificar que vas a hacer para que tus hijos transiten de la mejor forma posible; pedir perdón a ese amigo con el que te enfadaste o decirle te quiero a tu madre, a la que colgaste el teléfono por algo que ni recuerdas.

–Como coach y experta en inteligencia emocional, ¿Qué le recomendaría a alguien que esté pasando por algo similar?

–Recomendar es difícil porque cada persona va con una mochila y tiene sus miedos. Cada uno tiene su casuística, todas las enfermedades son distintas y pueden ser muy crueles. Pero sí que es verdad que yo aprendí que lo primero es aceptar. Hay que aceptar lo que tienes delante aunque no te guste. Tienes que ser capaz de aparcar los miedos, la ira, el enfado que tienes con la vida para disfrutar de la persona que tienes al lado, porque está ahí, todavía sigue ahí, todavía tienes unas horas, días, semanas. Y cada día que vives hoy será un recuerdo mañana y eso es importante.

Tienes que ser capaz de aparcar los miedos, la ira, el enfado que tienes con la vida para disfrutar de la persona que tienes al lado

También es importan ser consciente de que lo que te está pasando a tí no es un castigo, lo que te está pasando le ocurre a muchas familias, pero no es algo que se comparta. Compartimos un viaje a Asturias, compartimos un viaje a París, pero no que tal persona está mal o que va a fallecer, o que le echamos de menos.

–¿Qué es lo que le llevó a escribir el libro?

–Empecé a escribir el libro de forma terapéutica. Nosotros vivíamos solos en Madrid, nuestras familias están fuera y nos dimos cuenta de que cada vez que ofrecíamos detalles sobre la enfermedad colapsaban y teníamos que dedicar días y días a intentar tranquilizarles. Yo necesitaba contárselo a alguien y encontré en un folio en blanco ese amigo, ese confidente que no me juzgaba, que no me iba a preguntar cómo me sentía, sino que me dejaba hablar de todo y a veces ordenar pensamientos. Conforme iba escribiendo iba sintiéndome mejor.

Hubo un momento en el que el libro me daba respuestas: cosas que habían pasado días o meses atrás volvían a repetirse y empecé a entender parte de la enfermedad. Conforme iba avanzando me di cuenta de que esto me hubiera gustado leerlo a mí. En ese momento sentí que el libro que había empezado podría ser de ayuda para otras personas que estuvieran pasando por esta misma situación.