Anita Botwin: «Hasta que me diagnosticaron esclerosis múltiple tuve mucho miedo»

Anita Botwin, periodista, guionista y escritora, forma parte de las 55.000 personas que en España sufre esclerosis múltiple (EM) sin embargo, lejos de conformarse con ser una estadística más en las listas de Sanidad tuvo la valentía de escribir la novela Pies de elefante (Ed. Ariel), un testimonio sincero sobre el camino recorrido hasta aceptar la enfermedad.

La esclerosis múltiple es el trastorno inflamatorio más común del Sistema Nervioso Central en el cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro, y la médula espinal.

–Te diagnostican esclerosis múltiple en Uruguay ¿cómo se vive desde la distancia?

–Con mucho miedo e incertidumbre, como no puede ser de otra manera. No obstante para mí el diagnóstico fue casi un alivio, porque creía que lo que le estaba sucediendo a mi cuerpo era mucho más grave.

–¿Qué es lo que te llevó a escribir el libro Pies de elefante?

–Había escrito muchos artículos de opinión y entrevistas relacionadas con la discapacidad y la enfermedad y consideré que era el momento de escribir algo más extenso con todo lo aprendido durante años. También realicé una mayor investigación para dotar de datos más académicos al ensayo. Fue un trabajo intenso pero muy interesante en el que aprendí mucho en el proceso.

–¿Cómo te ha afectado a ti la enfermedad?

–Especialmente en lo relacionado con la fatiga, que me impide hacer una vida con normalidad. Debo hacer muchos descansos y a veces no puedo realizar las tareas o el ocio que me gustaría. Además sufro bastante dolor y tengo problemas de equilibrio.

–¿Cómo viviste ese año largo hasta el diagnóstico?

–Con mucho temor, pensé en todo lo malo que podía estar sucediéndome, incluso llegué a temer por mi vida. Fue un año durísimo que nunca olvidaré. Además sin tratamiento iba empeorando y sufrí varios brotes. Por suerte con el diagnóstico terminó todo.

–¿Por qué crees que a las mujeres nos cuesta más ser diagnosticadas?

–Porque en algunas ocasiones creo que no se nos creen lo suficiente, porque somos unas exageradas o unas histéricas. Lo fácil es dar ansiolíticos o antidepresivos y acallar así el dolor que llevamos dentro. Por suerte creo que esto está cambiando y se nos está escuchando más pero aún queda camino por recorrer.

–¿La discapacidad te ha obligado a reinventarte?

–Sí, yo tenía unos proyectos relacionados con el mundo de la comunicación que no pudieron ser posibles debido a mis problemas de salud y a como está el mercado laboral y la precariedad, que no suele tener en cuenta los distintos ritmos de las personas. Ello me llevó a estudiar una oposición mientras escribía este y otro libro.

–Aunque en las páginas del libro dejas claro que no es un libro de autoayuda, ¿cómo crees que puede ayudar a las personas que se enfrentan a un diagnóstico similar?

–Creo que puede ayudarles en el sentido de que somos mucho más que la enfermedad que tenemos, que hay unos servicios públicos que defender para mejorar nuestras vidas y que la vida no acaba con la enfermedad, sino que empieza una nueva vida y hay que vivirla como mejor podamos.