Primer instituto sanitario de personas con síndrome de Down: «Me gusta porque me escuchan»

Su devoción por la investigación es lo que le llevó al genetista y pediatra francés Jérôme Lejeune a descubrir uno de los trastornos genéticos más comunes: la trisomía que define el síndrome de Down.

Desde su hallazgo, en 1958, se revolucionó el mundo de la medicina y de la ciencia: «Solo queda una forma de salvarlos y es curándolos», aseguró el doctor, que apuntó que la tarea «es inmensa, pero también lo es la esperanza». Ahora, su amor hacia esta investigación ha llegado a España en forma de centro médico especializado.

La modernización del doctor ayudó a tanta gente que en 1995, entre colaboradores, amigos y familiares de Lejeune, crearon en París la Fundación con el objetivo de continuar sus pasos y apostar por la investigación médica sobre las enfermedades de la inteligencia y genéticas. Además, consiguieron preservar el cuidado, dignidad y respeto de las personas afectadas por la trisomía 21 o por otras anomalías genéticas desde su concepción.

Tanta fue su revolución que en 2015 la Fundación aterrizó en España y meses después ya contaba con la Cátedra Internacional de Bioética, donde han destinado más de 2,5 millones de euros a la investigación clínica y básica. Tras muchos estudios, decidieron en 2022 abrir el primer centro médico de España con la intención de atender a más de 4.000 personas al año con discapacidad intelectual de origen genético.

El paciente visto de una manera integral

El Instituto Jérôme Lejeune de Madrid, que tiene su sede en la calle Esparteros número 11, replica el trabajo del Instituto de París, que abrió sus puertas en 1997 y por el que han pasado ya 12.000 personas. En este centro, cada paciente es una historia y, como cualquier historia, necesita su dedicación y cariño.

Domenica Fernández Moreno, la madre de Lucía, una de las pacientes del Instituto, asegura estar «muy tranquila y agradecida». Cuando su hija nació no sabía que hacer, esto era nuevo para ella, pero gracias a una vecina suya que le habló de la Fundación parisina, se le abrieron las puertas a un futuro mejor: «Es una ilusión muy grande saber que de ahora en adelante estaremos bien cuidadas».

Para satisfacer y cubrir las necesidades de niños o adultos como Lucía, el Instituto cuenta con un gran equipo, liderado por la doctora Pilar García como directora médica. En la primera consulta hacen una historia clínica para evaluar todo lo que se les ha hecho desde pequeños. Después, hablan de todos los temas que necesiten como el emocional, porque «necesitan ese tiempo de escucha».

En el centro se atienden especialidades como la cardiología, neurología, traumatología, endocrinología, oftalmología, ginecología, radiología, psiquiatría, odontología, otorrinolaringología y medicina deportiva, que ayudan a miles de personas, tal y como comenta a este medio el director general de la Fundación.

De la misma manera, el Instituto contará con una terapeuta, un trabajador social, un neuropsicólogo y una nutricionista para ver de manera integral al paciente.

Poseen un equipo de profesionales altamente capacitados para poder cuidar a todas las personas con discapacidad intelectual de origen genético, como ellos necesitan. Dado que sus recursos son limitados, están intentando llevar a cabo un programa de becas para acceder a las consultas y de esta forma «ayudar a cuantas más personas mejor». La idea es que sea accesible para todo el mundo, concluye Siegrist.