Reino Unido quiere retirar a una joven el tratamiento que la ayuda a vivir: «Me están condenando a la muerte»

«Cuando leas esto podría estar muerta». Estas son las devastadoras palabras de una joven de 19 años con una enfermedad rara genética llamada síndrome de depleción del ADN mitocondrial. La joven aseguró al Daily Mail de Reino Unido que será condenada a muerte si los médicos del NHS –el sistema nacional de salud británico– «tienen éxito» en su intento de retirarle el tratamiento que le salva la vida.

La británica se autodefine como «luchadora» y «con ganas de vivir», es por eso que quiso denunciar su caso a través de los medios. No ha sido fácil llegar a este punto, ya que desde el Servicio Nacional de Salud (NHS) «han hecho todo lo posible para impedir que cuente esta historia».

A causa de una restricción informativa (RRO) ni la identidad de la joven ni la de sus padres puede ser desvelada, por lo que una orden judicial decidió darla a conocer bajo el seudónimo ST. En la entrevista, la paciente garantizó al medio británico que han intentado «llevarla a cuidados paliativos» y buscar permiso legar para eliminar el tratamiento que la mantiene con vida, que incluye diálisis renal y ventilación mecánica.

El síndrome de depleción del ADN mitocondrial de ST empeoró en 2022 tras contagiarse del coronavirus. Para intentar salvar su vida le realizaron una traqueostomía. Fue empeorando, pero la joven de 19 años aseguró que aunque su enfermedad le haya causado daño renal, debilitamiento muscular y pérdida de audición, su cerebro sigue sano, por lo que retomará sus estudios tan pronto como sea posible.

Al hilo, la paciente, aunque está conectada a un ventilador que le permite respirar, actúa igual que lo haría alguien con su edad, ya que ve realities de televisión como Love Island, utiliza las redes sociales a menudo para mantener el contacto con sus amigos y juega a juegos de mesa.

Le prohíben viajar a Canadá

La adolescente aseguró que ha sobrevivido a todos los pronósticos y pide que le dejen viajar a Canadá para participar en un ensayo clínico de terapia con nucleósidos que podría alargarle la vida. Sin embargo, en contra de la voluntad del paciente, los médicos del Reino Unido que llevan su caso apuntan que como no pueden tratar su síndrome, la joven no debería seguir recibiendo «ningún tratamiento para salvar su vida».

En lugar de facilitarle el viaje para probar la nueva terapia que se ofrece en Canadá y poder seguir su vida, los facultativos del NHS buscan «llenar el cuerpo de ST de opioides para perder el conocimiento y morir». «No quiero esto y quiero probar el tratamiento que se ofrece en el extranjero. Puede que sea una pequeña posibilidad, pero es mi única posibilidad», explicó la joven paciente desesperada al Daily Mail.

La impusieron una orden de silencio

La vida de la joven siempre ha sido «normal», de hecho sus padres aseguraron que su hija siempre ha sido una chica muy trabajadora, feliz y con ganas de vivir.

En la escuela comenzó a perder audición y a cansarse y tras varias pruebas le diagnosticaron el síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial. Tras saber el diagnóstico, su padre empezó a buscar información de la enfermedad y se percató de que sólo existen 15 casos en todo el mundo. «Algo extremadamente raro», aseguró el progenitor al medio.

A pesar del devastador golpe comenzó bachillerato, pero sus riñones empezaron a fallar y tuvo que interrumpir sus estudios. Un año más tarde llegó la covid a su vida, fue en ese momento que tuvo que dejar todo e iniciar el tratamiento de diálisis regular en el hospital. En septiembre de 22 le dijeron que «le quedaban unos pocos días de vida».

«Nos quedamos en shock cuando los médicos dijeron que moriría en esta UCI», aseguró el padre. «Pero a pesar de las opiniones del equipo, ST ha superado las expectativas y sigue demostrando que los médicos estaban equivocados».

Soy una luchadora y seguiré luchando. Confío en Dios y no perderé nunca la esperanzaSTPaciente

Aun así, los médicos no están de acuerdo. En abril de 2023, sus facultativos especialistas comenzaron un proceso legal para «reducir la intensidad de los cuidados» dejándola morir. A pesar de este trascurso, «ella se negó a morir».

Según declaró ST al medio británico, le llevaron a los tribunales para retirarle el único tratamiento que le mantenía con vida e imponerle así una orden de silencio que hacía ilegal que hablara públicamente sobre la existencia de procedimientos judiciales o mencionara el hospital involucrado. Sin embargo, a pesar de su insistencia, un juez dictaminó el pasado mes de agosto que no posee «la capacidad mental suficiente» para tomar sus propias decisiones.

A pesar de esta sentencia, la joven paciente aseguró que no se rendirá. «Estoy en una carrera contra el tiempo para escapar de este sistema y de la muerte segura que quiere imponerme». Además, concluyó la entrevista con una bonita frase: «Soy una luchadora y seguiré luchando. Confío en Dios y no perderé nunca la esperanza».