Está interpretada por el grupo Los Meconios
Los enfermos de ELA lanzan la canción 'Soñé con vivir' para recordar que la vida merece la pena vivirla
Los pacientes y los familiares buscan más apoyo e intentar mejorar la vida de todas las personas con esta enfermedad
Los Enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han lanzado una canción solidaria para la ayuda en la investigación de la enfermedad y recordar a la población que ellos también tienen derecho a vivir de una forma digna. La iniciativa llevada a cabo por el grupo Los Meconios y llamada Soñé con vivir, lleva más de 20.500 reproducciones en YouTube.
Para promocionar la canción, Jordi Savaté, activista, youtuber y coach, que lleva 9 años con ELA, anima a compartir la canción en los perfiles sociales y a realizar donativos para la investigación en esta enfermedad. "Los Meconios han hecho esta preciosa canción para visibilizar la ELA y para pedir la #LeyELA ya. Todos los donativos se destinan a la investigación ELA del Vall d' Hebron Institut de Recerca.
Su letra es muy sencilla y está llena de intenciones. Los pacientes y los familiares buscan más apoyo e intentar mejorar la vida de todas las personas con esta enfermedad.
Letra de la canción
Derecho a una vida digna
No pido nada más que ver
Salir el sol un nuevo día
Y en silencio gritaré
Que la vida es un regalo
Y jamás desistiré
Por vivir yo lucharé
No tengo dudas que afrontar
Mi decisión está tomada
No quiero el mundo abandonar
Mientras en él haya esperanza
No hay nada que pueda vencer
Mis ganas de vivir la vida
Y, mientras viva, soñaré
Con ver un nuevo amanecer
La ley ELA, a pesar de haber sido un gancho para el PSOE a la hora de ganar simpatizantes, se quedó obsoleta cuando los socialistas publicaron sus intenciones para el pasado 28 de mayo.
Por esto, el Pleno del Senado, donde el PP tiene mayoría absoluta, ha aprobado una iniciativa que apremia a retomar la tramitación de la norma y a proteger legislativamente a los afectados por esta enfermedad neuromuscular, con la abstención del PSOE.
En concreto, la iniciativa ha salido adelante con 146 votos a favor –PP, UPN, Vox, CC y AHI– y 115 abstenciones, de PSOE, ERC-Bildu, Junts, PNV, BNG y el Grupo de Izquierda Confederal. En el debate han estado representantes de la Fundación Luzón y la Asociación ELA.