Los enfermeros aplauden la Ley ELA, pero reclaman la financiación necesaria para cubrir todos los cuidados

El Consejo General de Enfermería (CGE) aplaude la aprobación de la llamada ley ELA, pero advierte de la necesidad de que el Gobierno la dote de los recursos financieros necesarios para su implementación y evitar que pase como con otras leyes sanitarias, que carecieron de los recursos financieros adecuados para su aplicación práctica. Esta norma, cuando finalmente se publique en el Boletín Oficial del Estado, –tras su paso por el Senado– garantizará cuidados enfermeros expertos a los más de 4.000 pacientes que padecen ELA en nuestro país.

Florentino Pérez Raya, presidente del CGE, institución que representa a los más de 345.000 enfermeras españolas, ha insistido tras la noticia que en que la aprobación de esta ley da «mucho rédito mediático y político», pero no podrá implantarse «en nuestro sistema sanitario sin fondos». Desgraciadamente, ha apuntado, tenemos «numerosas experiencias con leyes con grandes intenciones» que luego «no cuentan con una dotación presupuestaria suficiente». «Esperamos, de corazón, que no ocurra lo mismo con la Ley ELA. Los pacientes se merecen poder afrontar su terrible enfermedad sin pensar en su cuenta corriente», ha aseverado.

Asimismo, Pérez Raya ha señalado que desde el Consejo General de Enfermería celebran que, por fin, estos pacientes vayan a tener «los cuidados enfermeros expertos que precisan». Sin embargo, ha argumentado que «no podemos olvidar que para esta patología neurodegenerativa no existe cura, su tratamiento es paliativo desde el diagnóstico, y los pacientes dependen de los cuidados de enfermería para aumentar la supervivencia y su calidad de vida. Hasta ahora el acceso a estos cuidados dependía de su residencia o de su poder adquisitivo».

Los cuidados enfermeros son clave en la nueva Ley ELA, pero su prestación requiere de una fuerte inversión en enfermería. Pérez Raya reitera que España tiene un déficit de más de 95.000 enfermeras comparado con otros países de nuestro entorno, lo que impide a las enfermeras brindar la atención adecuada a los pacientes. «Esta sobrecarga asistencial, que debería ser excepcional, se ha normalizado en nuestro día a día, poniendo en riesgo tanto la seguridad de las enfermeras como de los pacientes», añade.

Formación

Uno de los aspectos mejor valorados por las enfermeras españolas es la previsión de mejorar la formación de los profesionales sanitarios en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA.

De hecho, como señala Florentino Pérez Raya, «en el Consejo General de Enfermería somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos, de ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales –a través del Instituto Superior de Formación (ISFOS)– como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias. Y es que las enfermeras no solo son quienes lideran estos cuidados, sino también quienes se encargan de formar a los familiares que, cuando están en casa, tienen que atender al paciente día y noche».

De hecho, el CGE trabaja desde hace años con distintas asociaciones de pacientes para conocer de primera mano cuáles son sus necesidades y poner en marcha distintas líneas de acción que contribuyan a visibilizar esta enfermedad y conseguir así más recursos para que estas familias no tengan que hipotecar su presente y su futuro para hacer frente a los gastos que conlleva la ELA.