Ana Martín Ancel, neonatóloga: «la sociedad tiene que reclamar los cuidados paliativos, porque es una prestación básica»

En Barcelona se ha celebrado la primera jornada sobre cuidados paliativos perinatales. Más de 300 profesionales de diferentes ámbitos se dieron cita para aprender más y mejor, a cuidar a unos pacientes muy vulnerables, a bebés, que, a veces, se encuentran aún en el vientre de sus madres. Y, por supuesto, a la familia. En El Debate hemos hablado con la doctora Ana Martín Ancel, neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, una de las impulsoras de la jornada.

— ¿Cuál es el objetivo de esta cita y a quién está dirigida?

— Es una jornada orientada a todos aquellos profesionales que cuidamos de bebés que sabemos que van a fallecer en breve. Son bebés que quizás no han nacido, desde el primer trimestre del embarazo, segundo trimestre del embarazo, recién nacidos. Y nosotros somos profesionales muy diferentes, porque estamos implicados ginecólogos, matronas, neonatólogos, paliativistas pediátricos que, luego, hacen el seguimiento en casa. Pero también enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales y muchísima gente más, podría añadir musicoterapia e incluso psiquiatras. Es un encuentro en el que estamos más de 300 personas deseando formarnos mejor, trabajar mejor en red a nivel de toda España para cuidar de estos pacientes tan vulnerables, de sus mamás y de toda la familia.

— Lo que ha dicho es muy duro. Bebés que se sabe que van a fallecer. Se piensa inmediatamente también en esos padres que se tienen que enfrentar a algo así. Es muy complicado, y por eso los profesionales sanitarios pueden jugar un papel importante.

— Es muy duro y todavía, mucho más, cuando esto se vive con el rechazo de la gente. Yo me empecé a encontrar hace años con familias que venían a la consulta de diagnóstico prenatal y me decían: doctora, es la primera vez que mi hijo le importa a alguien. Porque percibían que su hijo no tenía valor para nadie, que iba a fallecer y que era mejor quitarlo de en medio lo antes posible. Y, sin embargo, son vidas muy cortitas, pero preciosas.

Entonces los papás atraviesan un momento muy doloroso, pero también lleno de un amor increíble, de un estar presentes, en este momento, que habitualmente no vivimos ninguno, porque siempre estamos en el pasado, en el futuro. Y, por tanto, lleno de una belleza única. Cuando son acompañados, muchas veces lo que queda en ellos es un profundo agradecimiento por la vida de su hijo, lleno de paz y claro que sí, con el dolor de una ausencia. Pero en este camino muy doloroso, pero precioso al mismo tiempo, los profesionales estamos para ayudarles.

— ¿Y qué son los cuidados paliativos perinatales? No nos podemos hacer una idea de cuando la gente es más mayor, ¿pero qué sucede en estos casos?

— Los cuidados paliativos acompañan al paciente que va a fallecer, desde el momento del diagnóstico hasta su fallecimiento y el duelo. No están centrados en la muerte, están centrados en la vida del paciente. Y, por tanto, desde el momento del diagnóstico, en los paliativos perinatales estamos hablando, a lo mejor, de esa ecografía que se hace en el primer trimestre y en la que se diagnostica una malformación o una enfermedad que conducirá al fallecimiento del bebé. Los cuidados paliativos empiezan con ese ginecólogo al que, de repente, le cambia la mirada y la mamá se da cuenta. Esa mirada que luego le dirigirá a ella, esas palabras que le va a decir, eso ya son cuidados paliativos.

Tenemos que aprender muchísimo cómo hacer esta primera información y luego todo el acompañamiento que vendrá después, como la siguiente visita y la siguiente ecografía, que a lo mejor ya no estará tan centrada en las malformaciones que ya conocemos. En parte sí, claro, hay que evitar que esta mamá tenga ninguna complicación en este embarazo y esto es prioritario. Hay que evitar que los bebés sufran y esto es prioritario. Pero también son momentos en los que la familia va a conocer a este bebé, del que luego no tendrá otros recuerdos, porque no tendrá sus 15 años y aquel cumpleaños precioso. Pero sí podrán guardar esas ecografías, podrán vivir ese momento como un momento de conocerlo y crear vínculos con él. Podrán grabar el latido cardíaco porque luego no tendrán su voz y ese latido, pum, pum, pum, pum, pum del fetito… Todo esto es parte de los cuidados paliativos y muchas más decisiones que hay que tomar.

— ¿De qué decisiones hablamos?

— Hay que tomar la decisión de cómo será el parto. Posiblemente, no haremos una cesárea, pero en algún caso quizás sí. También hay que decidir si haremos reanimación o no, dependiendo del grado de certeza que tengamos sobre este diagnóstico. Y ¿Qué haremos cuando nazca? ¿Cómo lo acompañaremos? ¿Se podrá ir a casa, o no? ¿Haremos lactancia materna? Son muchísimas cosas que hay que ir preparando y luego afrontando. Y, deseablemente, que estos bebés, si sobreviven dos, tres, cuatro días, puedan hacerlo en casa, ya acompañados por nuestros compañeros de cuidados paliativos pediátricos.

— Después de un diagnóstico así el impacto para la familia es muy grande. ¿Cuáles son los principales miedos a los que se enfrentan los padres?

— Generalmente, hay una negrura espesa cuando te dan un diagnóstico así. Y si estás solo y nadie te acompaña, es terrible y hay muchísimos miedos. ¿Por qué pasa esto? ¿He hecho algo yo que tuviera que ver? ¿Qué va a pasar cuando nazca? ¿Voy a poder querer a mi hijo con estas malformaciones? Son cien mil cosas que podría describir ahora y, muchas de ellas, no son reales. Porque en la inmensa mayoría de los casos, prácticamente todos, no hay nada que pudiera haber evitado esas malformaciones. Las mamás quieren a sus hijos cuando nacen y se dan cuenta de lo bonitos que son, aunque tengan malformaciones. Y luego este camino que se recorre, y si uno lo vive solo, estos miedos toman el protagonismo, mientras que cuando se vive acompañado por profesionales, entonces se resitúan y lo que era un miedo se convierte en una ocasión de amor y de belleza.

— ¿Dónde se aplican en España o qué tan extendidos están estos cuidados paliativos perinatales?

— Desafortunadamente, hay muy pocos centros que lo tengan estructurado como un grupo establecido interdisciplinar. Y que se ofrezca a todas las mujeres que se encuentran en esta situación, es extraordinario. Hay que velar por la autonomía de las mujeres, que a todas se les ofrezca y puedan recibirlo. Y luego hay aquí y allá profesionales, y, de esto es un ejemplo esta jornada, que estamos unos 300 profesionales que quieren empezar y a ellos tenemos que darles nuestro apoyo.

Y agradezco mucho esta ocasión porque la sociedad tiene que reclamarlo, tiene que saber que esto es una prestación básica de salud. Además, este 12 de octubre es el Día Mundial de los cuidados paliativos y hay que decir qué maravilla. ¡Cómo se está ateniendo a nuestra gente mayor que va a fallecer! ¡Qué bien que los niños se tratan cada vez mejor! Tenemos que tratar así a los más pequeños, también antes de nacer.