Madrid impulsa los recursos de apoyo a los pacientes de ELA frente a la inacción del Gobierno de Sánchez

El 8 de marzo del año 2022 se aprobó en el Congreso de los Diputados la tramitación de la proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica, o más comúnmente denominada como ELA. Esta aprobación, que además se dio por unanimidad, ha ido seguida de decenas de prórrogas que han estancado la ley hasta dejarla encerrada en un cajón. Mientras, los enfermos de la ELA claman por ayudas que les permitan tener acceso a mejores cuidados y con las que puedan sufragar parte de los gastos de esta enfermedad.

Por su parte, la Comunidad de Madrid ha emprendido toda una serie de medidas con el fin de intentar mejorar la calidad de vida de estas personas. Por el momento, el plan de Isabel Díaz Ayuso se divide en tres: una residencia en el Hospital Puerta de Hierro, un centro de atención instalado en el Hospital Zendal y la aprobación de un convenio con la asociación Adela, una organización sin ánimo de lucro, fundada en 1990, que ayuda a este tipo de pacientes.

El Zendal, al ser un espacio moldeable con el que la Comunidad de Madrid pretende dar solución a la saturación de la sanidad madrileña, se ha convertido en uno de los proyectos centrales de la futura RED ELA. Con una inversión de 1,5 millones de euros, se montarán módulos modificables con capacidad para 60 pacientes.

Desde la Consejería de Sanidad revelan que uno de los pilares será el cuidado del ambiente en el que permanecerán los perjudicados por la ELA. «Queremos hacer los espacios más amables e incluirán bambú y plantas naturales», relatan.

Este centro tendrá, además de atención médica y de enfermeras, un equipo compuesto por logopedas, psicólogos y rehabilitadores. Además, desde la Consejería subrayan la necesidad de atender también a los familiares por lo que se implantará una sección de formación e información. Asimismo, se prevé abrir un banco de ayudas técnicas donde se prestará a los pacientes elementos tales como tablets adaptadas para su uso.

Por otro lado, el Puerta de Hierro abrirá, antes de final de la legislatura, un centro diurno con 190 camas para pacientes de ELA. De las plazas disponibles, 120 estarán destinadas a la recuperación funcional de media estancia, 20 de paliativos y 50 camas para el centro residencial. Para su puesta en marcha contará con un presupuesto de 73 millones de euros.

Por último, la pasada semana el Consejo de Gobierno aprobó destinar 240.000 euros a la asociación Adela Madrid mediante un convenio suscrito con el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS). El objetivo de este acuerdo es incrementar las actuaciones de fisioterapia y logopedia a domicilio para los enfermos de ELA con el fin de mantener, durante el mayor tiempo posible, la capacidad muscular y de comunicación a medida que avanza la enfermedad y permitirles una mejor interacción con su entorno físico y de relaciones personales.

Esta medida de la sanidad pública madrileña implica además que los afectados y sus familias o cuidadores reciban por parte de Adela formación sanitaria, también en sus domicilios, para comprender las distintas fases de su patología y afrontar, en las mejores condiciones posibles, su avance.

Todas estas iniciativas se integrarán en la futura RED ELA, constituida por las cinco unidades hospitalarias de la región, distribuidas entre los Hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena y Rey Juan Carlos.

Mientras, en España, unas 4.500 personas sufren de ELA que es ya la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el país después del alzhéimer y el párkinson.