Ayuso durante su visita al hospital Isabel Zendal
Así cuidan en el Zendal a los enfermos de ELA a la espera de la aprobación de la esperada ley en el Congreso
La Comunidad de Madrid trabaja para habilitar un espacio en el hospital Santa Cristina y en Puerta de Hierro
Ayuso y Jordi Sabaté visitan el centro de ELA del Zendal y defienden que «la vida es digna hasta el último minuto»
La Comunidad de Madrid tiene un fuerte compromiso con los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La región cuenta con un centro diurno en el hospital Isabel Zendal donde los pacientes que sufren esta enfermedad pueden acudir. Este lunes la presidenta autonómica, Isabel Díaz Ayuso, junto con Jordi Sabaté, uno de los enfermos que más repercusión mediática tiene por su lucha constante, visitaron este enclave que atiende a 78 personas.
La ELA requiere de unos cuidados especializados permanentes que hasta el momento han tenido que asumir mayoritariamente las familias. Este centro especializado es el primero de toda España y se le sumará una unidad media de 10 plazas en el hospital Santa Cristina.
Además, se quiere licitar el proyecto para levantar la primera residencia de ELA en Puerta de Hierro para que los pacientes puedan vivir allí. La Comunidad de Madrid dispone de ayudas a la dependencia.
Entre las novedades que se han anunciado este lunes destaca la ampliación del espacio del centro como de los horarios. Así, la lista de espera de 10 pacientes que había se reduce completamente porque el hospital dará servicio de lunes a viernes de 8:00 a 21:00 y los sábados de 9:00 a 17:00 horas.
El centro de ELA cuenta con tres pabellones que quedan divididos en distintas disciplinas con el objetivo de dar espacio suficiente a aquellas enfermedades que no lo tienen en los hospitales tradicionales.
De esta manera, el pabellón 1 cuenta con un nuevo centro de neuro-rehabilitación funcional y un centro de atención diurna para personas con ELA.
Ayuso atendió a los pacientes que sufren esta enfermedad
Los pabellones 2 y 3 continúan dando cabida a espacios UCI, unidades de recuperación, un bloque quirúrgico y una zona de diagnóstico.
El centro se ha diseñado con un «enfoque humanizador», cuidando aspectos como el confort acústico y sensitivo (iluminación, privacidad o vistas con elementos naturales), e incluyendo amplias zonas diáfanas, y plenamente accesibles.
En este centro se atienden a pacientes de todas las edades con daño cerebral y medular y enfermos de ELA. Las novedades de este centro son la incorporación de espacios dotados de realidad virtual aumentada en gafas o pantallas, salas de realidad virtual inmersiva, exoesqueletos y rehabilitación robótica.
El centro de ELA ampliará su horario
En el centro trabaja un equipo de 40 profesionales, entre ellos ocho técnicos auxiliares, seis profesionales de enfermería, cinco fisioterapeutas, cinco celadores, tres logopedas, tres terapeutas ocupacionales, dos expertos en cuidados paliativos, un neumólogo, un internista, un rehabilitador y un psicólogo clínico.
El centro de ELA del Zendal cuenta con un servicio de comedor asistido, gimnasio, banco de ayudas técnicas (tablets adaptadas o bastones), zona de recepción y administración.
Además, tiene salas de Fisioterapia y Terapia Ocupacional, consultas, hospital de día, zona de familiares, iluminación sensitiva, confort acústico, vistas a elementos naturales y diseño inclusivo para todas las personas.
Ayuso durante su vivista al hospital Isabel Zendal
Lucha por la vida
Durante la visita, Ayuso hizo especial hincapié en la lucha por la vida de estas personas como Jordi Sabaté. «Eres una referencia para muchos enfermos de ELA que también sufren esta enfermedad porque llevan muchos años luchando y nunca han perdido el humor y la lucha por la vida, no existe mejor inspiración para todos. La vida es un regalo para todos y vivirla tan intensamente».
«Jordi siempre ha mostrado un gran interés por los enfermos y une las experiencias de varias comunidades para ganar experiencias. Nos hace ilusión que vea estas instalaciones para que contemple todas las mejoras», apuntó Díaz Ayuso.
En este sentido, la presidenta de la Comunidad de Madrid señaló que «la vida hay que vivirla cada día con el humor que tanto caracteriza a Jordi. Gracias por decir que la vida es un regalo y hagámoslo porque es digna hasta el último minuto».
En cuanto a la Ley ELA, se espera que se apruebe en el Congreso de los Diputados para que se puedan compartir experiencias entre comunidades e ir escogiendo las mejores para evolucionar rápidamente.
La aprobación de la ley permitirá crear un Centro Nacionalidad especializado en el que se reconozca a los pacientes y se continúe formando a los pacientes porque la ELA afecta a cada paciente de una forma y se requiere cierta especialización.
Isabel Díaz Ayuso visita el centro diurno de ELA del Zendal acompañada de Jordi Sabaté
Puerta de Hierro
El gran proyecto para luchar contra la ELA es la residencia de Puerta de Hierro, ubicada en el distrito de Moncloa- Aravaca, en la antigua clínica.
Este espacio tendrá aproximadamente 12.000 metros cuadrados de superficie y se espera que tenga 190 camas, 120 de ellas para recuperación funcional de media estancia, 20 de paliativos y 50 camas para el centro residencial.