El ostracismo a los cuidados paliativos en España llega hasta las unidades pediátricas

La Sociedad Europea de Cuidados Paliativos señaló en uno de sus últimos informes que por cada 100.000 habitantes debería haber al menos dos unidades destinadas a atender a las personas que sufren de dolores crónicos o padecen enfermedades incurables. España, a día de hoy, no llega ni siquiera a una unidad, situándose en 0,6. 

 «Más de 60.000 personas mueren con un sufrimiento que es evitable». Esta fue la declaración de José Luis Méndez, sacerdote, médico y director del departamento de Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal Española, a la revista ECCLESIA en el contexto del 73 aniversario de la fundación de la Organización Mundial de la Salud. 

Lo que hay que eliminar es el sufrimiento, no al que sufre

«Me resulta tremendamente llamativo que no exista una ley de cuidados paliativos y sí una ley de la eutanasia –decía Menéndez–. Si hubiera más unidades de cuidados paliativos en España, se podría hacer mucho más de lo que se está haciendo ahora. No estamos cumpliendo ni con los ratios mínimos. Definitivamente es una de las grandes asignaturas pendientes que tenemos. No ya solo en lo relativo a la aplicación de estos tratamientos sino también en la pedagogía de lo que es la persona. El concepto no es solo curar. Es cuidar siempre y curar cuando se pueda. Lo que hay que eliminar es el sufrimiento, no al que sufre».

En esta misma línea se pronunció el doctor Ricardo Abengózar, quien fuera el director del Instituto de Bioética de la UFV. «La profesión médica es la única en cuyo código deontológico está la negativa de llevar a cabo de forma intencionada la muerte de un paciente», dijo en unas jornadas a propósito de la nueva ley de eutanasia. «Matar a alguien es objetivamente malo y la sociedad da por sentado que médicos y enfermeros tenemos que ser la mano ejecutora».

«Legislaciones absurdas»

El cardenal y arzobispo de Madrid, Carlos Osoro, se pronunció sobre la ley de la eutanasia en conversaciones con este diario. 

«Estas legislaciones son absurdas. Hay que poner todas las medidas para salvaguardar la vida –señalaba el cardenal–. Lo más fácil es matar, pero es lo menos humano. Ya no digo cristiano, que por supuesto no lo es, sino lo que no es humano es eliminar vidas. ¿Por qué no ponemos todo lo necesario para cuidar la vida? El Señor nos ha puesto en este mundo para hacer vivir. En ese sentido, los cuidados paliativos son fundamentales». 

En 2018, el Papa Francisco se dirigió mediante una misiva a la Pontificia Academia para la Vida a propósito del reto que suponen los cuidados paliativos en el contexto actual, reclamando «no abandonar a las personas enfermas», sino «estar a su lado y acompañarlas en la difícil prueba que se hace presente en la conclusión de la vida. Cuando todos los recursos del ‘hacer’ parecen agotados, es precisamente entonces cuando emerge el aspecto más importante en las relaciones humanas, que es el de ‘estar’ y ser: estar presentes, estar cerca, ser acogedores».

Meses después, el Santo Padre se dirigía en el Ángelus dominical del 12 de agosto, frente a una plaza abarrotada de fieles pidiendo enfrentar «la cultura de la muerte». 

«Hay médicos que no saben que pueden mandar un niño a paliativos»

En una entrevista concedida a la Agencia Efe,  Ricardo Martino,  jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Niño Jesús, alertaba de la falta de equipos y medios para cuidar a los más 25.000 niños que en nuestro país padecen enfermedades incurables que, cuando entran en fase irreversible, precisan de cuidados paliativos pediátricos, pero el 80 % de ellos no llega a percibirlos. 

El jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Niño Jesús, comentaba que «hay médicos que no saben que pueden mandar un niño a paliativos e incluso barreras emocionales entre los profesionales para admitir que a ese paciente no lo podemos curar, y mucho desconocimiento entre los padres que no saben que esto existe».

Martino lleva 14 años dedicado a esta unidad, referente en España, con el propósito de desterrar la asociación de paliativos y muerte y dejar claro que en la unidad se ocupan «de la vida del paciente» y del bienestar del niño y su familia.

Mortandad infantil

«La sociedad no quiere saber que los niños se mueren, pero en España todos los años fallecen inexorablemente 2.500 niños de todo tipo de enfermedades», señala Martino, que hace hincapié en que de estas muertes solo un 12 % se debe al cáncer. Sin embargo, «lo que más conmueve es el aspecto del niño con cáncer y eso tiene su parte positiva porque el cáncer está dando visibilidad a otras enfermedades».

Martino puso en marcha la Fundación Porque Viven para ayudar a las familias, fomentando las atenciones domiciliarias porque, aunque el hospital da muchas cosas, «en casa el niño puede mantener sus vínculos».

«Cuando nos presentamos a los padres, les decimos que no nos importa cuanto vayan a vivir sus hijos sino cómo van a vivir y de eso nos vamos a ocupar», apunta Martino.

Acompañamiento médico y espiritual

En esa etapa de paliativos que puede durar días, meses o años, Martino quiere que se centre la atención no sólo en la parte clínica sino también en la psicológica y espiritual, porque el niño sufre porque está enfermo y, además, «porque no va al colegio, no ve a sus hermanos o sus proyectos vitales se han quedado en el camino».

Y si el niño pregunta qué le ocurre «lo conveniente es no mentir y dar una información verdadera y comprensible, decir la verdad sin aplastar al otro», afirma el doctor Martino.

Una realidad irregular

En España, la presencia de equipos de paliativos es muy irregular: hay comunidades más desarrolladas, como Madrid, Cataluña o Baleares, y otras que aún no han decidido organizarse. En todo el país apenas hay 30 equipos y algunos muy escasos, formado solo por un médico y una enfermera.