El cáncer infantil se debe considerar «una prioridad sanitaria»

El 15 de febrero, como cada año, se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil. Se trata de una fecha especial para los padres, niños y sanitarios inmersos en el mundo de la oncología, especialmente la que involucra a los más pequeños, que, según la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), con los «grandes olvidados».

La imagen del cáncer infantil está muy edulcorada y, por esta razón, poca gente sabe que, aunque un elevado porcentaje de los pacientes pediátricos sobreviven –según los últimos datos más de un 80 %–, el 70 % lo hacen con secuelas físicas, psicológicas, sociales y educativas.

Esta enfermedad, además de afectar la vida de los niños, es un «gran golpe para los familiares». Teresa González Herradas, presidenta de la Asociación Infantil Oncológica de Madrid (ASION), asegura que esta enfermedad tiene la importancia suficiente como para considerarse «una prioridad sanitaria» y no «una enfermedad que es importante».

Para atender a la mayor parte de las necesidades de estos niños y familiares, ASION creó en el año 2016 un centro de rehabilitación –el primero de España activo– especializado en los efectos negativos de esta patología y mejorar la vida de los menores.

Es el caso de Teresa, la presidenta de la asociación que llegó a ASION por el mismo motivo que muchas familias: su hijo tenía un tumor, concretamente un neuroblastoma. En un primer momento, no se puso en contacto con ninguna asociación, pero un día le contactaron. Para ella el amparo fue, sobre todo, «conocer a otras personas que habían pasado por su experiencia».

Unidos para vencer al cáncer

Los trabajadores de ASION colaboran con los hospitales. Psicólogos y varios trabajadores se encuentran en centros de oncología pediátrica muy coordinados con los equipos sanitarios. Cuando hay un primer diagnóstico, el hospital les informa y los familiares, –si quieren– reciben la primera formación psicológica con el fin de «ayudarles en la noticia tan emocional e impactante», apunta la coordinadora.

Borja Recuenco, fisioterapeuta de la asociación, cuenta con un papel fundamental. «Mi trabajo se basa en la rehabilitación física de los niños y adolescentes», cuenta. Una vez los pacientes abandonan el hospital, el especialista trata las secuelas que aparecen a corto plazo, ya que los niños están en continuo desarrollo y «hay diversos problemas que aparecen según van creciendo».

Relatos de una superviviente

Después de haber pasado la enfermedad, siempre da miedo volver a recaer. Mireia hace 27 años –cuando solo tenía siete años– superó un Sarcoma de Ewing y, a pesar de tener discapacidad «nada le para».

En septiembre de 1993 comenzó con fuertes dolores, pero el médico lo atribuyó al crecimiento. Meses más tarde, en febrero de 1994, la profesora del colegio llamó a sus padres porque estaba muy enferma, al realizarle la biopsia, que en ocasiones anteriores había dado negativa, le detectaron un tumor en la pierna. Meses más tarde comenzó el tratamiento: «No la recuerdo del todo clara», asegura, «dicen que el cerebro es sabio y olvida todo aquello doloroso».

A Mireia le practicaron una rotoplastia de Van Ness, un método innovador pero a la vez complicado. Le amputaron el fémur y el resto de la pierna y se lo injertaron a la propia cadera pero del revés. Así, de este modo, la rodilla le hace función de cadera y el pie de rodilla.

A pesar ya no poseer células cancerosas, su vida se ha paralizado cuatro veces. «He vivido con dolores, con reposo absoluto, con incertidumbre y un sinfín de cosas más a las que acabas acostumbrándote». No tuvo la oportunidad de realizar tratamientos de rehabilitación como el que hace Borja, pero lo considera «una gran ayuda» para todos los niños que están pasando por la situación que pasó ella hace 26 años.