​El bloqueo de la ley ELA que prometió el Gobierno lleva al enfermo Jordi Sabaté a invocar la eutanasia

«Amo la vida». Esta es la frase que Jordi Sabaté Pons, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica y youtuber, tiene escrita en su perfil de X –antes Twitter–. Vida que va a tener que abandonar por la prorrogación que sufrió la ley ELA prometida por el Gobierno de Pedro Sánchez, a pesar de llevar aprobada desde marzo de 2022 por unanimidad en el Congreso para garantizar así «el derecho a la vida digna».

El enfermo, que se describe como activista, está «desesperado» porque lleva dos años en busca de un equipo estable de cinco profesionales sanitarios que le «mantengan con vida». Si esto no ocurre, se verá obligado a «pedir la eutanasia».

A día de hoy sigue vivo gracias a «cinco ángeles de su familia» que le han ayudado a pagar 200.000 euros en nóminas y por ello «no está muerto».

Jordi Sabaté lleva con ELA –enfermedad del sistema nervioso que afecta a la médula espinal y neuronas del cerebro– años y, a pesar de siempre haber seguido adelante, ya se le acaban los recursos.

A través de sus redes sociales ha explicado que la persona que le ha ayudado durante todos estos años ha recibido «la homologación de su título para trabajar de lo que estudió», por lo que se irá. A día de hoy no encuentra a ninguna persona que tenga experiencia en tetrapléjicos para «mantenerlo con vida» y que tenga experiencia con la traqueostomía y la ventilación respiratoria 24 horas, por lo que está desesperado.

Para encontrar a algún experto en este ámbito que le acompañe en su vida y le ayude a seguir adelante, ha activado un correo electrónico (jsabate84@gmail.com) y ha explicado las condiciones, entre las que se encuentra un contrato indefinido.

El profesional de enfermería o auxiliar de cuidado personal interesado deberá desplazarse a Barcelona. El salario sería de 1.400 euros netos por 14 pagas (1.700 euros netos al mes). En caso de no encontrar a nadie urgente, ha comunicado, se verá obligado a «pedir la eutanasia», ya que «no existe ninguna ayuda pública» para los enfermos de ELA.

El Gobienro mira para otro lado

La ley ELA, a pesar de haber sido un gancho para el PSOE a la hora de ganar simpatizantes, se quedó encerrada en un cajón cuando los socialistas publicaron sus intenciones para el pasado 28 de mayo. Bajo el lema Avanzar o retroceder, el partido de Sánchez recordó a los ciudadanos «lo mejor para la vida». En la enumeración mencionaron algunas leyes aprobadas: la de Ingreso Mínimo Vital, pensiones, baja por regla dolorosa, ley de la eutanasia, aborto o la subida del salario mínimo.

Jordi Sabaté reaccionó al tuit y denunció la situación: «Ley ELA. Ay no, que ya tenemos la ley de la eutanasia. Ayudar a vivir para vosotros es retroceder. Sois el mal encarnado en personas feas», comentó tajante.

Y es que con esta norma, junto a las también olvidadas leyes de Equidad Sanitaria y de cuidados paliativos, se iban a asegurar los derechos y el acceso a prestaciones de los pacientes con la enfermedad; el reconocimiento del 33 % del grado de discapacidad; el bono social eléctrico y el servicio domiciliario que facilitaba el servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.

Ante esta trágica situación, el padre de Jordi Sabaté, Carlos Sabaté, exigió el pasado mes de julio un cara a cara en la televisión con «los responsables del bloqueo» de esta norma para explicarles qué es realmente esta enfermedad. A pesar de su insistencia, el partido de Sánchez no ha reaccionado.

El PP le ofrece ayuda

El único partido en ofrecer ayuda al activista y enfermo de ELA ha sido el Partido Popular. La presidenta la Comunidad Madrid, Isabel Díaz Ayuso, se puso en contacto el pasado lunes con Jordi Sabaté para ofrecerle ayuda: «Ayer @IdiazAyuso se puso en contacto conmigo y estuvimos hablando de mi desesperada situación y me ofreció su ayuda», ha comentado en un tuit. Lo mismo hizo el martes Fátima Matute, consejera de Sanidad de Madrid.

Además, el partido de Feijóo, que apuesta por el futuro de las personas con esta enfermedad, ha puesto en marcha su plan para crear el primer centro de residencia del mundo destinado a pacientes con ELA con la finalidad de que ninguna persona se vea obligado a morir por cuestiones económicas.