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El activista con ELA Jordi Sabaté Pons

Jordi Sabaté denuncia las mentiras de Sánchez: «Hace 4 años se comprometió a ayudar a vivir a los enfermos de ELA»

UPN ha exigido que «se deje de dilatar» la tramitación de la norma para «no defraudar» las expectativas generadas en las personas que padecen esta enfermedad

Jordi Sabaté Pons, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y youtuber, ama su vida. No es ningún secreto, ya que lo tiene escrito en su perfil de X. Sin embargo, cada vez se ve con más problemas para disfrutarla y vivirla. Esto no pasaría si Pedro Sánchez hubiese cumplido la promesa que le realizó hace cuatro años y medio.

A principios de 2020, el joven escribió en la red social un mensaje para «el Gobierno de España» y, en concreto, para «el señor Pedro Sánchez». En él, denunció que más 4.000 españoles enfermos de ELA se estaban muriendo. Además, detalló que cada año mueren «1.000 enfermos más». Así, comunicó que están «abandonados».

Tras preguntarle al jefe del Ejecutivo la razón, este le contestó: «Jordi, entiendo tu preocupación, la de personas enfermas de ELA y otras enfermedades poco frecuentes. Me comprometo a seguir trabajando desde el Gobierno y el Ministerio de Sanidad para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias. Debemos escucharos».

Cuatro años y medio después siguen sin ayudas, sin ley y «abandonados por el Gobierno». Esto ha querido recordarlo este miércoles el enfermo, quien ha comentado en su cuenta de X la situación: «Hoy hace 4 años y medio que el presidente del Gobierno se comprometió conmigo públicamente que ayudaría a vivir a los enfermos de ELA. Hoy seguimos sin ninguna ayuda pública. Es inhumano».

Una norma a la que no dan luz verde

La ley ELA, a pesar de haber sido un gancho para el PSOE a la hora de ganar simpatizantes, se quedó encerrada en un cajón cuando pasaron las elecciones del 28 de mayo de 2023. Tras asegurar que harían todo lo posible para ayudar a estos enfermos, lo único que hicieron fue olvidarlos y dar importancia a «lo mejor para la vida». Es decir, la de Ingreso Mínimo Vital, pensiones, baja por regla dolorosa, ley de la eutanasia, aborto o la subida del salario mínimo.

Jordi Sabaté reaccionó al tuit y denunció la situación: «Ley ELA. Ay, no, que ya tenemos la ley de la eutanasia. Ayudar a vivir para vosotros es retroceder. Sois el mal encarnado en personas feas», comentó tajante.

Y es que con esta norma, junto a la también olvidada ley de cuidados paliativos, se iban a asegurar los derechos y el acceso a prestaciones de los pacientes con la enfermedad; el reconocimiento del 33 % del grado de discapacidad; el bono social eléctrico y el servicio domiciliario que facilitaba el servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.

Los políticos piden su aprobación

Hartos de esperar, UPN ha exigido que «se deje de dilatar» la tramitación de la norma para «no defraudar» las expectativas generadas en las personas que padecen esta enfermedad a la hora de aprobar «una normativa estatal que permita cubrir sus necesidades».

Para ello, Alberto Catalán, diputado por Navarra de la formación regionalista, ha registrado ante la Mesa del Congreso de los Diputados un escrito en el que solicita que se adopten las medidas necesarias que «permitan iniciar la tramitación efectiva, finalicen las prórrogas en el plazo de presentación de enmiendas y pueda ser aprobada una ley para los enfermos de ELA en el periodo de sesiones que comienza en el mes de septiembre».

Así, ha recordado que son tres las proposiciones de ley para garantizar una vida digna de las personas con ELA pendientes de su tramitación en la Comisión de Derechos Sociales tras tomarse en consideración por unanimidad en el pleno del Congreso de los Diputados. El pasado mes de marzo se admitió a trámite la primera proposición de la ley ELA de la presente legislatura, una semana más tarde la segunda, y semanas más tarde la tercera proposición, que recibieron igualmente la aceptación unánime del pleno.