El Congreso aprueba por unanimidad a la esperada ley ELA tras meses de promesas incumplidas

Este jueves en el Congreso de los Diputados se ha aprobado por unanimidad con 344 votos y entre aplausos la esperada ley ELA, tras casi tres años de retraso y varios incumplimientos en el calendario de tramitación por parte del Gobierno, que pidió en diversas ocasiones una ampliación del periodo de enmiendas. Esta norma, que mejorará la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica o con otras enfermedades neurológicas de alta complejidad, ayudará a los más de 4.000 pacientes con esta enfermedad.

La ley, que reconoce la enfermedad desde el momento del diagnóstico y que ya cuenta con un aval unánime de todos los grupos y las asociaciones de pacientes, ha visto la luz después de que el pasado 14 de septiembre el Partido Popular y el PSOE anunciasen que estaban ultimando los detalles de la tramitación definitiva. A pesar de esta buena noticia, aún queda un último paso en el Senado antes de su implementación definitiva, cumpliendo así anhelo de todas las personas con ELA, su familia y sus cuidadores.

Una vez entre en vigor, que tendrá lugar al día siguiente de su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), los enfermos de ELA podrán acceder a una supervisión y atención continuada especializada 24 horas y se les reconocerá su condición de consumidores vulnerables. Esto les permitirá, por primera vez en la historia, optar al bono social al ser electrodependientes.

Alberto Núñez Feijóo, presidente del PP, ha afirmado en la Cámara Baja que el compromiso de su partido siempre ha sido «firme y una prioridad». Así, ha lamentado «cada uno de los días» en los que los pacientes con esta grave afección se levantaban esperando una luz verde en el Congreso de los Diputados. También ha querido recordar a los familiares y a los cuidadores, los más «anónimos, pero los más imprescindibles».

Al hilo, el presidente del PP ha aseverado que es consciente que hoy «no podemos devolver el tiempo perdido a las pacientes». Sin embargo, ha asegurado que a partir de este jueves «ningún paciente va a tener que dedicar su tiempo o esfuerzos a pedirle a la política lo que está en manos de la humanidad». Asimismo, ha denunciado que el Gobierno de Pedro Sánchez aún no ha puesto la financiación y ha exigido que ayude ya a los pacientes como exige la ley. Por ello, ha recordado al presidente que no tienen «ninguna excusa», ya que existen instrumentos legales para poder dotar del crédito suficiente a la norma.

Del mismo modo, fuentes del PP han señalado que la ley ELA es «una conquista colectiva» que ha salido adelante gracias al impulso del Partido Popular. Además, han afirmado que es un texto que «dignifica y mejora vidas, y esa es precisamente la principal prioridad social del PP».

¿Cuáles son los puntos claves de la ley?

Según informa el texto acordado por los partidos, la ELA es «una patología neurodegenerativa a fecha de hoy incurable», con un inicio promedio que se sitúa entre los 40 y los 70 años. A día de hoy es la enfermedad neuromotora más frecuente de la edad adulta y con una supervivencia de entre tres y cinco años a partir del diagnóstico. El año 2021 esta afección tuvo una prevalencia de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 4.000 personas, de las que el 55 % son hombres y el 45 % mujeres.

La ley permite la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Asimismo, se otorgará un reconocimiento de discapacidad del 33 % o superior a todos los pacientes con ELA.

Se incluyen también mejoras en la protección de las cuidadoras que se hagan cargo de personas con dependencia de Grado III. Asimismo, los que acompañen y/o ayuden a grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a trabajo, serán consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

La normativa también impulsa la capacitación de los profesionales sanitarios en el tratamiento de enfermedades neurológicas complejas e irreversibles como la ELA. El Gobierno desarrollará acciones para garantizar un enfoque integral y multidisciplinar en el tratamiento de estas patologías.

Finalmente, se contemplan modificaciones en las leyes de cohesión sanitaria y seguridad social para adaptar los servicios de atención especializada a los fines de esta ley y agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva.