La ley ELA, una norma con mucho que ofrecer: «Cuando salga en el BOE vamos a exigir lo que es nuestro»

«Ama la vida. Vívela con pasión. Lucha por tus sueños. Te podrás caer, pero levántate con más impulso. La vida es lo más hermoso que tienes. Esto es lo que he aprendido desde que, a lo largo de 2014, me diagnosticaron ELA». Esta es la frase principal de la Fundación Luzón, una organización que creó el que fuera banquero y economista Francisco Luzón al enterarse de su enfermedad.

Al crear la Fundación, que años después sería referente en la investigación y en la visibilidad, contó con su amigo Fernando Escribano, un hombre dedicado al ámbito jurídico que pasó a ayudar a 'Paco', como le llama él, a luchar por los derechos de le los afectados. Tanto, que años después han conseguido, junto a otros grupos, que el Congreso de los Diputados apruebe por unanimidad la necesaria ley ELA.

–¿Cómo llegó a la Fundación de su amigo Francisco Luzón?

–Yo era amigo de Paco Luzón de hace muchos años. Un día, en 2015, con dificultad y sus músculos comenzaron a comportarse de manera extraña. Fue en ese momento cuando nos enteramos de que tenía ELA. Un año más tarde, decidió hacer pública su enfermedad.

Tras su diagnóstico, creó la Fundación Francisco Luzón, a la que dedicó una buena parte de su patrimonio, e involucró a un gran grupo de amigos y conocidos. Desde ese momento estoy en la fundación. Actualmente, soy el vicepresidente, y trabajo porque me parece una labor maravillosa. Estoy jubilado y creo que una de las mejores cosas que se pueden hacer en esta etapa de la vida es dedicarse a un trabajo solidario que beneficia a la sociedad en general.

–¿Cuál es la misión de la Fundación? ¿Qué hacéis actualmente?

–Paco creó la Fundación con tres misiones. La primera, hacer visible a la ELA. En 2016, casi nadie conocía esta afección. En España no era visible, a pesar de que ya existían asociaciones y gente que se dedicaba a ayudar a los enfermos y a sus familiares. Paco puso a la enfermedad encima de la mesa. Luego, apareció Juan Carlos Unzué, que es una figura mediática magnífica, para darle a Paco el impulso que le hacía falta. Esa fue la primera misión.

La segunda era mejorar la calidad de vida de los enfermos de ELA. Desde ahí, todos hemos trabajado en la ley que acaba de aprobarse en el Congreso y que ahora debe pasar por el Senado.

Por último, la tercera es la investigación, que es a lo que más se dedica la Fundación. En este momento, tenemos dos líneas fundamentales de investigación en España. La primera es junto a la Fundación La Caixa, que lleva ya cinco dedicando muchos recursos a la investigación. La segunda es con el Instituto Carlos III, fruto del partido de fútbol del Barça con el Manchester City, donde se recaudaron más de cuatro millones de euros. Juan Carlos Unzué los entregó a la Fundación y esa donación ha hecho que haya unas becas en el Instituto Carlos III, llamadas ‘becas Unzué Luzón’, que investigan sobre estas tres misiones.

–Hablando de la innovación y de encontrar una cura para estos enfermos, habéis impulsado hace poco el Observatorio ELA

–Es algo que la Fundación lleva haciendo desde el principio. Todos los años publicamos un observatorio sobre la ELA. Este año estamos terminando el siguiente que publicaremos a finales de año.

No solo se luchó por un grupo de personas, sino por todos aquellos que tienen una situación similar

Lo que hace este proyecto es ofrecer un amplio panorama del estado de todo lo que se refiere a la enfermedad. Este observatorio es hoy en día referencia cuando se habla de la enfermedad en España, en el extranjero y en las revistas científicas.

–Hace poco se aprobó en el Congreso la ley ELA. ¿Las medidas que se han aprobado son suficientes o haría falta alguna más?

–Toda ley es perfectible y nunca será suficiente, pero yo creo que esta norma es un grandísimo avance. Primero, porque es un modelo de trabajo de la sociedad civil que se ofrece a los políticos, que a su vez lo asimilan y lo aprueban ni más ni menos que por unanimidad en los tiempos que corren.

A su vez, este es un trabajo hecho por mucha gente y capitaneado por ConELA, la Confederación Nacional de Asociaciones de ELA, en la que están integradas casi todas las asociaciones de enfermos y organizaciones de toda España.

Un enfermo de ELA es alguien que, una vez diagnosticado, no tiene cura y, por lo tanto, tampoco recibe tratamiento hospitalario. Dependiendo del estadio de la enfermedad, ese enfermo puede poder valerse por sí mismo, pero según va avanzando la enfermedad, se convierte en una persona completamente dependiente que come por una sonda en el estómago, respira por una traqueostomía y necesita un sistema complejo de mantenimiento que debe estar las 24 horas del día, los 365 días al año.

Esto implica una atención y un cuidado diario que solo pueden tener aquellas personas que se lo pueden permitir económicamente, que calculamos que no es más del 3 o 4 %. Por lo tanto, la primera petición de los enfermos era tener enfermeros especializados las 24 horas del día.

Pasamos a la traqueostomía. Cuando un paciente pide que se le realice, la primera pregunta del médico siempre es: «¿Usted tiene medios? Porque, si no los tiene, yo no se lo puedo hacer, ya que voy a colocar una verdadera UCI en su casa». Esto es lo que la ley, en la disposición adicional cuarta, dice que se garantizan los cuidados 24 horas.

Otra petición fundamental era acelerar los trámites para la incapacidad y la dependencia. Porque si a mí me diagnostican ELA –para lo que se tarda ya mucho– necesito que me ayuden rápido, porque es evidente cuál va a ser la progresión de mi enfermedad.

Es una ley que, además, no se aplica solo a los enfermos de ELA. El colectivo siempre dejó claro que aunque sea una ley especial, no solo se luchó por un grupo de personas, sino por todos aquellos que tienen una situación similar. Es decir, afecciones irreversibles, de rápida progresión, de tratamientos complejos y de internamiento en el domicilio.

–¿Ha llegado ya alguna ayuda de las que prometió el Gobierno de Sánchez?

–La financiación de esta ley, como cualquier otra, tiene que venir a través de los Presupuestos Generales del Estado. Las asociaciones de pacientes ya están llamando a la puerta de las comunidades autónomas. No hay que olvidar que las comunidades autónomas son las encargadas de poner en marcha esto en la propia ley.

Además, en la propia ley existe un compromiso de financiación, que expresaron en el Congreso de los Diputados todos los grupos parlamentarios, para obtener financiación. También tenemos el compromiso directo del presidente del Gobierno.

No sabemos cuál será el mecanismo, porque eso depende de algo ajeno a nosotros, pero nosotros estamos convencidos de que, al día siguiente de entrar esta ley en vigor, vamos a sentarnos a exigir lo que es nuestro, porque esta ley incorpora un derecho subjetivo del enfermo. No es que me lo puedas dar o no, es que me lo tienes que dar. Y, por lo tanto, esa exigibilidad es la que nos permite sentarnos en la mesa del que esté encargado y decirle oye, ¿qué hay de lo mío?

–¿Cree que la sociedad es consciente hoy que hace unos años de la enfermedad de la ELA y sus efectos?

–Hay poca gente que no sepa que es la ELA y también hay poca gente que no se haya dado cuenta del sufrimiento que implica, no solo para un enfermo, sino para todo su entorno. Te pongo un ejemplo: mi nieto hoy tenía que exponer una noticia en su clase y ha elegido la aprobación de la ley, de modo que un niño de nueve años se ha dado cuenta de que eso era algo importante.

Es cierto que la norma llega más tarde de lo que hubiéramos querido, pero tenemos una ley y, por lo tanto, es fundamental que se aplique y que dentro de dos años me pueda sentar aquí y decirle, «pues esto ha funcionado bien, aquello no ha funcionado bien».