El BOE publica la ley ELA: estos son los compromisos que el Gobierno deberá cumplir

El pasado 10 de octubre el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad con 344 votos y entre aplausos la esperada ley ELA, tras casi tres años de retraso y varios incumplimientos en el calendario de tramitación por parte del Gobierno, que pidió en diversas ocasiones una ampliación del periodo de enmiendas.

Hoy, 31 de octubre, el Boletín Oficial del Estado ha publicado la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

Esta ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas con procesos severos que cumplan los siguientes criterios:

• Tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia
• No haber tenido una respuesta significativa al tratamiento o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas
• Precisar cuidados sociales y sanitarios complejos
• Tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia

El Gobierno liderado por Pedro Sánchez, que tardó tres años en aprobar esta ley, en el plazo de doce meses desde la entrada en vigor de la norma se compromete a una serie de medidas.

En primer lugar, promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, así como de sus acompañantes en caso de que sea necesario.

Por otro lado, actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio, que puedan beneficiar, entre otras, a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como la ELA.

Además, integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia enfermedad.

Asimismo, creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad. Por último, actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el Sistema Nacional de Salud.