El Gobierno deja de lado a los pacientes de ELA y no aprueba la financiación de la ley ni su puesta en vigor

«Pido mis sinceras disculpas, por haber dado falsas esperanzas a personas enfermas de ELA en España. Me siento responsable de no haber sido cauto, por mis emociones y mi euforia». Estas son las palabras que Jordi Sabaté Pons, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica y youtuber, publicó el pasado domingo en la red social X al ver que acaba el año y el Gobierno de Pedro Sánchez no ha aprobado la financiación y no ha puesto en vigor la ley ELA, tal y como prometió.

Tras las palabras del enfermo, el líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, ha mostrado su indignación y ha asegurado a Sabaté que «comparte su indignación». Así, ha asegurado que la ley aprobada no está en marcha por «la negativa del Gobierno que no pone los recursos económicos». Además, ha afirmado que esta semana pedirán en el Congreso que «cumplan con su obligación y pongan la financiación ya».

Aprobada por unanimidad

El pasado 10 de octubre, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad con 344 votos y entre aplausos la esperada ley ELA, tras casi tres años de retraso y varios incumplimientos en el calendario de tramitación por parte del Gobierno, que pidió en diversas ocasiones una ampliación del periodo de enmiendas.

Tras la luz verde de la Cámara Baja, Sánchez se atribuyó todo el éxito de la norma; sin embargo, la realidad fue otra muy diferente. Entre otras cosas, el PSOE detuvo la norma porque dar 38 millones de euros a los enfermos de ELA era «mucho dinero». Por el contrario, no le parecieron una gran cantidad los 40 millones de euros, según anunció a principios de septiembre de 2024, que se van a destinar para promover el uso de las bicicletas en las ciudades, tampoco los 36 millones que se gasta en el Falcon, su transporte estrella.

Qué dice el texto que presentaron

Según informa el texto acordado por los partidos, la ELA es «una patología neurodegenerativa a fecha de hoy incurable», con un inicio promedio que se sitúa entre los 40 y los 70 años. A día de hoy es la enfermedad neuromotora más frecuente de la edad adulta y con una supervivencia de entre tres y cinco años a partir del diagnóstico. El año 2021 esta afección tuvo una prevalencia de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 4.000 personas, de las que el 55 % son hombres y el 45 % mujeres.

La ley permite la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Asimismo, se otorga un reconocimiento de discapacidad del 33 % o superior a todos los pacientes con ELA.

Se incluyen también mejoras en la protección de las cuidadoras que se hagan cargo de personas con dependencia de Grado III. Asimismo, los que acompañen y/o ayuden a grandes dependientes que se hayan visto obligadas a renunciar a trabajo, son consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.

La normativa también impulsa la capacitación de los profesionales sanitarios en el tratamiento de enfermedades neurológicas complejas e irreversibles como la ELA. Además, aseguraron que el Gobierno desarrollaría acciones para garantizar un enfoque integral y multidisciplinar en el tratamiento de estas patologías.

Finalmente, se contemplan modificaciones en las leyes de cohesión sanitaria y seguridad social para adaptar los servicios de atención especializada a los fines de esta ley y agilizar la tramitación de la incapacidad permanente contributiva.