​El PP exige al Gobierno garantizar los fondos necesarios para ayudar a los afectados por ELA

El pasado 10 de octubre, se aprobó en el Congreso de los Diputados por unanimidad con 344 votos la ley ELA, una norma se ha retrasado casi tres años, pero que mejorará la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica o con otras enfermedades neurológicas de alta complejidad. Ahora, un mes después, el Grupo Parlamentario Popular en el Congreso, ha presentado una proposición no de ley para garantizar la dotación adecuada de recursos y asegurar así el pleno cumplimiento de la ley.

Tal y como explican fuentes del PP, esta ley, que es resultado de la fusión de tres proposiciones de ley presentadas por el Grupo Parlamentario Popular en diciembre de 2023, el Grupo Parlamentario Junts Per Catalunya en febrero de 2024, y los grupos parlamentario Socialista y Plurinacional Sumar en marzo, busca crear un marco jurídico integral para asegurar «un trato digno» para todas las personas con enfermedades graves, como la ELA.

La reacción a la aprobación de la proposición de ley ha sido «muy positiva en el conjunto de la sociedad española», especialmente en el entorno de los representantes de los pacientes, asevera el PP. Sin embargo, el grupo de Feijóo ha planeado de forma generalizada la necesidad de que desde el Gobierno de España se garantice «la dotación presupuestaria necesaria» como condición sine qua non para que los avances propuestos puedan ser transformados en tangibles.

En Este sentido, y de acuerdo con el Estudio de costes de la ELA para las familias en España elaborado por la Fundación Luzón y publicado el pasado 10 de octubre, los costes anuales considerando «solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos» oscilan «entre los 184 millones de euros y los 230 millones» y requieren «una financiación específica».

En consecuencia, atendiendo a las necesidades planteadas desde organizaciones como la Confederación Nacional de Entidades de ELA o la Asociación Española de ELA, y teniendo en cuenta el contexto de incertidumbre existente en torno a la posibilidad de que se tramite o no la ley con aprobar Presupuestos Generales del Estado para 2025, el Grupo Parlamentario Popular ha presentado la siguiente proposición no de ley:

«El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a garantizar, con independencia de que se aprueben o no nuevos Presupuestos Generales del Estado para el año 2025, la dotación presupuestaria que resulte necesaria para asegurar que todos los avances contemplados en la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible se materialicen y sean accesibles en condiciones de equidad en toda España, en tiempo y forma para la totalidad de los afectados».

Qué dice la nueva norma

El Gobierno liderado por Pedro Sánchez, que tardó tres años en aprobar esta ley, se comprometió a llevar a cabo una serie de medidas para asegurar la atención y calidad de vida de todo los pacientes afectados. En primer lugar, promoverá un acuerdo en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para homogeneizar las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, así como de sus acompañantes en caso de que sea necesario.

Por otro lado, actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar aquellos servicios de fisioterapia, incluyendo la modalidad a domicilio, que puedan beneficiar, entre otras, a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como la ELA.

Además, integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia enfermedad.

Asimismo, creará y regulará el Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad. Por último, actualizará el documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, para incorporar nuevos hitos y acciones en la atención de las personas con ELA en el Sistema Nacional de Salud.