La Reina, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este martes en Sevilla
Casa Real Las personas con enfermedades raras, a Doña Letizia: «Majestad, con tu ayuda nos has cambiado la vida»
Emocionado homenaje del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras a la Reina por su apoyo, su «cercanía» y por «permitirnos que nunca nos sintamos solos»
Doña Letizia ha recibido este martes en Sevilla uno de los reconocimientos más gratificantes y emocionados que una Reina puede recibir: «Majestad, con tu ayuda nos has cambiado la vida». Así se lo ha dicho Juan Carrión, presidente de la de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Lo cierto es que Doña Letizia aprovechó desde el primer momento su condición de Princesa de Asturias y de Reina, después, para convertirse en altavoz y dar visibilidad a estos pacientes, que al padecer enfermedades poco frecuentes no conseguían una atención adecuada.
Doña Letizia, en el acto celebrado en Sevilla
La Reina ha recibido este cariñoso homenaje en un acto que se ha celebrado en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El presidente de Feder ha recordado que Doña Letizia «lleva a nuestro lado prácticamente dos décadas» y ha añadido: «Nunca tendré palabras para reconocer todo el cariño y toda la admiración de un colectivo de personas que convivimos con estas enfermedades raras o en búsqueda de un diagnóstico».
«Gracias por permitirnos que nunca nos sintamos solos -ha agregado-. Gracias por mostrarnos esa escucha y esa gran cercanía que siempre nos muestras estando a nuestro lado. Gracias, Majestad, porque con tu ayuda nos has cambiado la vida».
La Federación de Enfermedades Raras celebra también ahora su 25 aniversario, y lo ha hecho en la ciudad que le vio nacer, Sevilla, en 1999. Al acto también han asistido el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno; la ministra de Sanidad, Mónica García, y el alcalde de Sevilla, José Luis Sanz.
El compromiso de la Reina
El acto ha sido clausurado por Doña Letizia, quien ha definido la historia de FEDER como «la historia de un éxito». La Reina ha destacado «la labor incansable» de la federación en estos 25 años, «remando todos en las misma dirección para conseguir el máximo apoyo posible en todos los ámbitos: el médico, el científico, el económico, el social«. Y ha recordado a los afectados »lo que habéis avanzado, lo que ya habéis logrado" desde 1999.
También ha aprovechado su intervención para pedir el apoyo de las Administraciones a estos pacientes: «Otro año más -ha dicho Doña Letizia- buscando que todos nos impliquemos y que las administraciones continúen con su compromiso con las demandas históricas y legítimas de vuestro colectivo».
Además, Doña Letizia ha querido reconocer «a todas las personas que padecéis una enfermedad rara y a las familias que os acompañan en ese camino: vuestra fuerza, generosidad, paciencia e inteligencia». Y las animó «a seguir reclamando vuestros derechos». «Este camino-añadió- lo debemos hacer todos juntos».
La Reina también manifestó que su compromiso con estos pacientes es un compromiso a largo plazo: «Dentro de 25 años, cuando celebréis el 50 aniversario, yo tendré 76, y espero, ojalá, que también contéis conmigo», concluyó.
