Jaime Lafita, enfermo de ELA, recorre el Valle de la Muerte en bicicleta para reclamar el derecho a vivir dignamente

Superar el Valle de la Muerte no ha sido fácil para Jaime Lafita, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y su asociación DalecandELA. Nueve días de travesía en bicicleta con temperaturas de entre 40 y -3 grados, rachas de viento huracanadas y puertos de montaña de más de 2.000 metros de altitud.

El objetivo ha sido reclamar el derecho a vivir dignamente de todas las personas que padecen la ELA, una enfermedad mortal sin fondos suficientes para su investigación, tal y como relató en una entrevista para El Debate antes de partir a Estados Unidos.

El propio Jaime ha vivido durante el recorrido la dureza del desafío Death Valley. En la segunda etapa, 108 kilómetros desde Tecopa hasta Badwater, con altas temperaturas y un desnivel de 1.000 metros, su hijo Álvaro le cogió el relevo sobre el tándem en el kilómetro 60 y pedaleó el último tramo entendiendo más que nunca la lucha de su padre para vivir cada día con la ELA.

Y en la tercera etapa, que llevó al pelotón hasta la cima de Dante’s View (1.700 metros), no tuvo las fuerzas suficientes para subirse a la bicicleta con la que en 2021 llegó a Bruselas pedaleando desde La Rochelle (Francia) para llevar el grito de auxilio de los enfermos de ELA al Parlamento Europeo.

Pero en la cuarta etapa, Jaime volvió a subirse al tándem para coronar con fuerzas renovadas por la sorpresa que le dio su otro hijo, Diego, el puerto de montaña de GrandView (2.632 metros).

Jaime Lafita comenta que tenía miedo de no recuperarse, «pero con la ayuda de mi familia, mi fisio y el aliento de toda la comunidad de la ELA he vuelto a darlo todo. Por todos ellos, me he dejado la piel para convertir el valle de la muerte en el de la esperanza. ¡Sigamos luchando!».

Uno de sus hijos, Diego Lafita, espera que alguien por fin los oiga. «No vamos a parar hasta acabar con la ELA, hasta que haya más financiación para la investigación, hasta que haya más recursos para las personas enfermas y sus familias. Es nuestra esperanza y por lo que luchamos», ha explicado.

Tres continentes unidos

La segunda parte del desafío estuvo marcada primero por las inclemencias meteorológicas que obligaron a parar la quinta etapa a 20 kilómetros del final y después por la etapa reina vivida en la sexta jornada: 75 kilómetros entre Bishop y Mammoth Lakes a 1.500 metros de desnivel con temperaturas bajo cero.

El 80 % del recorrido, la grupeta rodó a 2.000 metros de altura, pero Jaime completó toda la etapa de principio a fin dando una pedalada por cada afectado de ELA en el mundo.

El pelotón fue además creciendo según avanzaban por el Death Valley. En la séptima etapa, de recuperación y transición hasta el lago Tahoe, se unieron nuevos ciclistas tanto estadounidenses y chinos procedentes de la Asociación AskUHelp, con Nianwei Lin, presidente de la compañía iXCells Biotecnologies y enfermo también de ELA, a la cabeza.

«Cada día fueron más los que tiraron del Tándem junto a Jaime, uniendo en la lucha a favor de la investigación de la ELA a tres continentes», destaca Juan Luis Aguirrezabal, miembro de DalecandELA que acompañó a Jaime en el tándem.

Visitas científicas

El desafío Death Valley comenzó el 7 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, después de más de 14 horas de vuelo desde Bilbao. Nada más llegar a Los Ángeles, mantuvieron una reunión con ALS Network, una de las asociaciones norteamericanas de la enfermedad más relevantes.

«Hemos creado de manera conjunta una plataforma para recaudar fondos para la investigación de la ELA en Estados Unidos. Porque, como siempre dice Jaime, la ELA es una enfermedad sin fondos, pero sí tiene cura», explica Aguirrezabal. Posteriormente, el día 8 de abril, el equipo de la iniciativa Death Valley con Jaime a la cabeza se desplazó a San Diego para visitar dos instalaciones científicas.

Por un lado, conocieron el trabajo que se realiza en iXCells Biotechnologies, una empresa de biología y tecnología celular dedicada a proporcionar soluciones innovadoras de descubrimiento de fármacos preclínicos.

Y, por otro lado, en la Universidad de California visitaron Don Cleveland’s Lab, donde fueron recibidos por el Doctor Don Cleveland, reconocido científico investigador de la ELA que en el año 2023 confirmó cómo pacientes con ELA habían mejorado gracias a una innovadora terapia genética.

La iniciativa finalizó el 18 de abril con la visita a la Universidad de Stanford, donde trabaja el Doctor Aaron D. Gitler. En 2019 recibió el premio Sheila Essey de la Academia Americana de Neurología por su contribución en la investigación de la ELA.

«La investigación es la única solución para la enfermedad. Si no es para quienes estamos diagnosticados, que sea para quienes vayan a estarlo. Por eso hemos querido agradecer, poner en valor y reconocer a los expertos que están trabajando activamente en la búsqueda de dianas terapéuticas para combatir la ELA», añade Jaime.