Daño neurológico y discapacidad, así es la lucha de tres pacientes dependientes crónicos por una vida digna

«No tirar nunca la toalla». Bajo este principio trabajan los doscientos cuarenta y cinco profesionales del centro especializado en rehabilitación Orpea Madrid Mirasierra que se encargan del cuidado de personas con dependencia y discapacidad, la mayoría con trastornos motores y/o alteraciones neurológicas. Enrique García es uno de ellos.

Para este terapeuta ocupacional enfocado en pacientes crónicos, el no rendirse nunca, el no dar un avance por perdido, marca la diferencia. En este sentido, afirma que un usuario pueda manejar su silla de ruedas, le abre la posibilidad de tener «una vida más independiente y autónoma», explican desde el centro.

Los centros residenciales especializados en atención socio-rehabilitadora de personas con discapacidad son un recurso escaso y valioso en España. Así, el centro mencionado, que pertenece a la red de centros de atención a personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid, trata a pacientes con diversas condiciones que, en muchas ocasiones, suman a la situación de paciente crónico complejo la situación de dependencia.

En estos casos, la rehabilitación continuada permite acompañar terapéuticamente a la persona en las diferentes fases de su evolución, con el objetivo de preservar y estimular sus funciones desde un abordaje integral (a nivel cognitivo, emocional, físico, instrumental, social…) además de proporcionarles mejor calidad de vida.

En este centro de la capital se atienden personas con cualquier tipo y grado de discapacidad física. Es decir, con alteración de la función motora, muchas veces acompañada de una o varias alteraciones más (comunicación, cognición, conducta, percepción o sensación).

Asimismo, tal y como explican en el documento, los tipos y causas de la discapacidad física que se atienden son muy variados. Estos van desde la esclerosis múltiple, hasta las lesiones medulares, enfermedades raras como la enfermedad de Huntington, lesiones por daño cerebral (tumores, ictus, traumatismos craneoencefálicos, infecciones del sistema nerviosos), esclerosis lateral amiatrófica (ELA), ataxia de Friedreich, parálisis cerebral, encefalopatías o Parkinson. Afecciones graves que reducen la calidad de vida de los que las padecen.

Tres casos de personas dependientes

Hay miles de casos, pero son tres de los que se conoce su historia. Estos con los de Ruth, de 45 años, afectada por una encefalopatía que la mantiene en silla de ruedas, Maite, de 61, con parálisis cerebral desde su nacimiento, y Concepción, de 65, enferma de esclerosis múltiple desde 2001.

Estas tres mujeres encuentran en el centro una atención integral personalizada adaptada a sus necesidades las 24 horas, además de un plan individualizado de rehabilitación específica. Estas personas, explica Enrique García, padecen procesos agudos y crónicos cuya evolución va «mermando sus capacidades». Sin embargo, el ritmo con el que este deterioro se produce puede verse modificado con «una buena rehabilitación individualizada, de manera que se fomente su autonomía».

Maite nos cuenta que siempre ha vivido con parálisis y desde pequeña su madre apenas le dejaba salir de casa, por lo que se volvió muy «tímida e introvertida». Desde que está en el centro ha conseguido usar el transporte público de manera independiente gracias al trabajo que realizan los profesionales: «Me siento independiente, el centro me hace sentir como en casa, tengo buenos cuidados y me tienen en cuenta en todas las decisiones tomadas».

Que Ruth, Maite o Concepción puedan valerse por sí mismas, es la premisa principal de este centro especializado en rehabilitación. Para ello, se trabaja con un equipo trasdisciplinar en la adaptación o reaprendizaje de actividades cotidianas básicas como comer, vestirse, asearse o instrumentales cómo manejar dinero, usar el teléfono, usar el transporte público... También es importante ayudar al usuario a adaptarse a las nuevas rutinas, a relacionarse con otras personas o a participar en actividades terapéuticas y de ocio tales como jugar al bingo, ver una película o hacer manualidades.

Concepción aún recuerda el día que le diagnosticaron esclerosis múltiple. «Fui al médico con su madre y uno de sus hijos pequeños, pero entré sola en la consulta», rememora Al recibir su diagnóstico sintió mucha angustia y ansiedad, sobre todo pensando en sus hijos que eran pequeños, la primera pregunta que le dijo al médico es si se iba «a morir pronto de esto».

Para esta mujer, el trabajo que hace en el centro especializado en rehabilitación le ha aportado «otra manera de ver la vida», ya que a día de hoy saben que pueden «seguir luchando». Así, añade que la labor que hace en este centro le facilita «enormemente» la vida, puesto que «te enseñan que no hay barreras, a quererte y a respetarte».