La Reina, este lunes, con representantes de la Asociación Española de ELA, adELA
Casa Real
La Reina se compromete a ayudar a los enfermos de ELA y darles visibilidad
"Hay enfermos que cuando empiezan a recibir ayudas casi están falleciendo», señala la presidenta de la asociación adELA, que se ha reunido con Doña Letizia
La Reina se ha comprometido este lunes a ayudar a los enfermos de ELA y darles visibilidad. Doña Letizia ha recibido en el Palacio de La Zarzuela a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, adELA, una organización sin ánimo de lucro, dedicada a ayudar a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades de la motoneurona.
«Para nosotros, es muy importante la visibilidad y despertar la conciencia social. Necesitamos recursos y apoyos», ha relatado a El Debate la presidenta de adELA, Carmen Martínez Sarmiento, tras su visita a La Zarzuela
La Reina, este lunes, en el Palacio de la Zarzuela
La presidenta ha agradecido a Doña Letizia que les haya recibido y ha comentado que la Reina ha sido «muy coloquial y cercana». «Como buena profesional, estaba bastante informada, pero también estaba muy interesada por conocer más de la enfermedad».
En la audiencia, los representantes de la asociación han informado a la Reina de las necesidades de los enfermos de ELA, muchas de las cuales se verían atendidas si se aprobara la ley ELA, que lleva varios años bloqueada en el Congreso de los Diputados.
Doña Letizia ha recibido a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, adELA
Algunas de estas mejoras son «la necesidad de residencias para los pacientes, la formación específica para los cuidadores, la unificación de la investigación o que se reconozca desde el diagnóstico, para agilizar las ayudas». «Hay enfermos que cuando empiezan a recibir ayudas casi están falleciendo», ha denunciado la presidenta de adELA.
La Reina conversa con Carmen Martínez Sarmiento y otros miembros de adELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible y mortal que va paralizando prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la sufre mientras su intelecto permanece intacto. En España padecen esta enfermedad entre 4.000 y 4.500 personas, según la Sociedad Española de Neurología. La asistencia y cuidados que necesitan estos pacientes ascienden a unos 35.000 euros al año, cantidad que se eleva hasta al menos 60.000 en aquellos pacientes que son sometidos a traqueostomía.
La asociación adELA fue fundada en 1990 por un pequeño grupo de amigos, familiares y cuidadores de enfermos de ELA, con apoyo del científico y premio Príncipe de Asturias, Stephen Hawking, afectado también por esta patología. En 2000, la Reina Doña Sofía aceptó ser su presidenta de honor, compromiso que ahora asume Doña Letizia.
Posteriormente, la Reina también ha recibido en audiencia a una representación de la Asociación Mujeres en la Música, fundada en 1989 gracias a la iniciativa de la compositora María Luisa Ozaita. A la que acudieron encabezados por su presidenta, Pilar Rius Fortea.
