Los padres de niños con enfermedades raras abrazarán la Mezquita Catedral para que se conozca su situación

El 80 por ciento de los afectados por alguna enfermedad rara en Córdoba son niños. No llegan a la edad adulta porque fallecen antes. Ese es el dato que da el presidente de la Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) Francisco Ureña, y es un porcentaje sobrecogedor. El próximo día 29 de febrero, jornada que tiene la rareza de existir solo cada cuatro años, abrazarán la Mezquita Catedral para hacerse ver y reclamar más investigación y apoyo a las administraciones, porque desde la Red denuncian que están desamparados desde el ámbito público.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras cerca de 800 personas ya confirmadas se acercarán hasta el primer templo de la diócesis «como símbolo del corazón de la ciudad de Córdoba»y, desde la Virgen de los Faroles hasta la parte de la capilla de la Virgen del Pilar, escenificarán un abrazo rodeando el templo, para posteriormente leer un manifiesto en la Puerta del Puente.

Será a las 12 de la mañana y ese día se instalará un punto de información allí para que la gente se pueda inscribir en el acto. Esta es una iniciativa que ha partido, ha informado Ureña, del profesor Moisés López, del Colegio Las Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús, «al que le agradecemos su entusiasmo y buen hacer para encontrar un espacio dentro de la escolarización de nuestros hijos e hijas para llevar a cabo actividades que ayudan a los que más socialmente lo necesitan». Pero además colaborarán más de 214 alumnos del Colegio Virgen del Carmen y su Aula de Educación Especial, así como los colegios Jesús Nazareno, Al-Ándalus, Divina Pastora, Nuestra Señora de la Piedad, la Asociación Hermanos de la Cruz Blanca . A todos los asistentes se les dará de manera gratuita «y por ahora sin ayuda de la Administración», la muñeca de la asociación y una camiseta.

Sin ayudas públicas

En la Unión Europea se considera enfermedad rara a aquella cuya prevalencia es inferior a cinco casos por cada 10.000 personas. Puede parecer que según ese baremo son pocas las personas afectadas pero la federación española de familias de pacientes tiene un catálogo con 3069 enfermedades recogidas. La cuenta de afectados, por tanto, se eleva. Francisco Ureña ha denunciado la soledad a la que se enfrentan los padres y madres que tienen que hacerse cargo de sus hijos en muchas ocasiones a tiempo completo, lo que les obliga a dejar de trabajar. Y que las administraciones públicas ni están ni se les espera.

Un ejemplo de ello ha sido la propia rueda de prensa en la que han presentado el acto del día 29. Ureña dice que han invitado a todos los grupos políticos municipales al acto pero solo ha acudido Paula Badanelli, portavoz de Vox. Badanelli ha dicho al respecto que siente «profunda vergüenza al ver que las administraciones no apoyan a estas familias» y ha definido su participación y la de su grupo como «un compromiso por convicción y principios» más allá de la política. «La sociedad está en deuda con ellos», ha concluido la edil.