La vida de una familia cambia con un niño con síndrome de Down: «Gracias a él somos mejores»

en Reino Unido, la ley del aborto permite poner fin al embarazo de bebés con síndrome de Down y otras discapacidades hasta el mismo momento del parto. Una joven de 27 años con trisomía 21 llamada Heidi Crowter y la madre de un niño también trisómico llamado Aidan, alzaron la ley al Tribunal de Apelaciones británico con la esperanza de que eliminarían la llamada cláusula de discapacidad de la norma legal. No obstante, el resultado fue el contrario: los magistrados ratificaron la legalidad del texto.

La cara de Crowter ha recorrido los diarios desde entonces, pero en redes sociales las familias que tienen algún miembro con síndrome de Down han mostrados sus rostros tras su nacimiento. «Así era mi hijo a las 38 semanas», y su muerte provocada estaría permitida en Inglaterra mientras esté en el vientre de su madre.

Una de estas personas es Mariana de Ugarte, madre de dos niños con síndrome de Down y autora de 2x1: la felicidad no entiende de cromosomas. A través de un vídeo ha contado a sus más de 60 mil seguidores que no tienen ninguna duda de que sus hijos son sus «grandes loterías, con su cromosoma extra». «¿Qué diferencia hay entre mi hija, que nació con 37 semanas, y otro niño que no haya nacido, de una semana más?», se pregunta. La respuesta que da a esta cuestión la ley inglesa es que a uno se le denomina feto y está permitido el aborto y a otro no. «Sería una pérdida tremenda para la humanidad que cada vez hubiera menos personas con síndrome de Down», sentencia Ugarte.

Hay influencers de todo tipo, de cocina, de moda, de tecnología, pero Víctor, de diez años, en sus redes, gestionadas por su madre, se dedica a lo que en el mundillo se conoce como lifestyle o estilo de vida. Su lema es «No tengo un cromosoma extra, a ti te falta uno » y en cuanto conocieron la noticia que venía del otro lado del canal de la Mancha compartieron una publicación en la que al lado del titular se puede ver la cara del niño tras su nacimiento.

Mila Bascon es la madre de Pelayo, un niño de nueve años con síndrome de Down. No fue hasta después del parto cuando la familia se enteró de que el recién nacido traía un cromosoma de más. Tras sacarlo del vientre de su madre, el médico se giró y les dijo: «Han tenido ustedes un niño especial». Se quedaron mirando a Pelayo para ver qué era lo que le hacía especial, pero su marido, que era quien tenía al niño en brazos, solo podía ver a su hijo. Así fue como decidieron presentarle ante el resto de la familia, como su hijo especial.

«Cuando se fue el médico y nos quedamos solos, nos hartamos de llorar», cuenta Mila. Pero una vez realizadas las pruebas que desvelarían si Pelayo traía alguna enfermedad junto al síndrome que padece, el vértigo fue pasándose poco a poco.

¿Es Pelayo un niño diferente? Va al mismo colegio que sus hermanos, a sus mismas clases extraescolares, juega al pádel, monta a caballo los sábados, va a catequesis y ahora ha empezado unas nuevas lecciones de flamenco junto a su hermana pequeña. «No te puedo decir que sea distinto, porque para nosotros siempre ha ido en el mismo saco que los otros dos», cuenta su madre. Le toca quitar o poner la mesa como a los demás, recoger y es castigado como sus hermanos cuando se porta mal. Según cuenta su madre: «No hacemos excepciones con él, salvo una paciencia infinita. Queremos que se le trate igual que a cualquier otro niño».

Quizá la diferencia es que su madre ha desarrollado un súper poder gracias a él, y puede que también todos los que están a su alrededor, está ejercitando su paciencia como nunca. Antes de Pelayo, «no era tan comprensiva, ni tan empática con las personas que lo necesitaban», confiesa Mila, quien antes era mucho más rígida con horarios y organización, pero a quien su hijo le ha enseñado a confiar en que «lo que tiene que ser, será».

Esta familia no puede imaginar su vida sin Pelayo. Su humildad y sencillez se la ha pegado al resto de la casa, que disfruta de las pequeñas cosas como si fuesen extraordinarias. Su madre resume sus nueve años con una frase: «No somos las mejores personas del mundo, pero somos mejores sin duda gracias a él».