La Fundación Jérôme Lejeune ante su gran hito: abrirán su primer centro médico para personas discapacitadas

El doctor Jérôme Lejeune, un investigador por devoción identificó en 1958 la trisomía que define el Síndrome de Down, desde ese momento se revolucionó el mundo de la medicina y de la ciencia: «veo que solo queda una forma de salvarlos, esto es, curándolos. La tarea es inmensa, pero también lo es la esperanza», aseguró.

Tanto fue su movimiento que en 1995 colaboradores, amigos y familiares del doctor Lejeune crearon en París la Fundación con la intención de continuar con la investigación médica sobre las enfermedades de la inteligencia y enfermedades genéticas. Además, consiguieron preservar el cuidado, dignidad y respeto de las personas afectadas por la trisomía 21 o por otras anomalías genéticas desde su concepción.

En 2008, la Fundación creó la Cátedra de Bioética «Jérôme Lejeune» con la doctora Mónica López Barahona como titular, donde se han desarrollado iniciativas de formación y la edición de obras de divulgación científica en el ámbito de la Bioética.

La Fundación aterrizó en España desde el 2015. En este año se integró dentro de la Fundación en España, la Cátedra Internacional de Bioética. Desde su nacimiento se han destinado más de 2,5 millones de euros en investigación clínica y básica. En el ámbito de la formación destaca el Máster Universitario en Bioética, en colaboración con la Universidad Francisco de Vitoria.

A finales de 2022 abrirán su primer centro médico en España, en Madrid, con la intención de atender de manera integral anualmente a más de 4.000 personas con discapacidad intelectual de origen genético.

El pasado 9 de junio se anunció la próxima apertura del Instituto Jérôme Lejeune en Madrid para finales de este año. La consulta médica del Instituto Jérôme Lejeune en Madrid replicará el modelo de medicina que ejercía el Profesor Lejeune y que continuó en el Instituto que lleva su nombre en París tras su fallecimiento.

Esta consulta, según comentan en su página web, se caracteriza por poner a la persona con discapacidad intelectual genética en el centro de toda la atención médica, de forma que esté bien diagnosticada genéticamente, pues un buen diagnóstico implica una buena atención médica y un tratamiento eficaz. Siendo una de las figuras principales en la consulta la del genetista clínico.

También buscan que se dedique a cada persona el tiempo que necesite, por lo que no hay una duración máxima preestablecida para la consulta. Si bien es cierto que, a partir de la experiencia del Instituto Jérôme Lejeune de París, se estima que como mínimo la consulta tiene una duración de una hora.

Se realizará una revisión integral de la persona, considerando todas las posibles patologías asociadas a la anomalía genética, recabando la opinión de cuantos especialistas estén implicados y, por supuesto, trabajando en red con los médicos locales que atienden a cada persona. Es lo que se denomina una Atención de 360 grados.

Los especialistas trabajarán con una historia clínica única, desde que la persona con discapacidad llega al Instituto hasta el final de su vida. De forma que cada cambio de profesional de referencia por motivos de edad (pediatría, adultos y geriatría) se realiza de forma natural, con pleno conocimiento de cada persona por parte de los profesionales médicos y paramédicos.

Se está trabajando en el fomento de una Red de Médicos y Paramédicos Especialistas en discapacidad intelectual de origen genético, para ampliar la forma tan especial de hacer medicina del Profesor Lejeune.

Los especialistas mantendrán una estrecha relación entre la atención médica y los avances de la Investigación, entendiendo que es el mejor conocimiento de las causas de la discapacidad intelectual genética a través de la investigación, la que podrá traer tratamientos que mejoren las capacidades cognitivas y, en consecuencia, su autonomía y calidad de vida.

El Instituto Jérôme Lejeune contará desde sus inicios con un Equipo Médico y Paramédico formado y especializado en el saber hacer del Profesor Lejeune.

El Instituto Jérôme Lejeune en Madrid tendrá su sede en la calle Esparteros, número 11. Ofrecerá una atención médica integral a toda persona con discapacidad intelectual de origen genético que lo desee y formará parte de la Red de Centros de Investigación Jérôme Lejeune.