¿Por qué se celebra justamente hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras?

No es casualidad. La fecha elegida para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras está cuidadosamente escogida. Que se conmemore justamente el día 28 o el día 29 de febrero, si es año bisiesto, es una manera simbólica de asociar esta rareza que presenta el mes de febrero, con la enfermedad.

El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras. El mes de febrero presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió esta fecha, como una manera simbólica.

No tan infrecuentes

El vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) Lluís Montoliu, asegura que las enfermedades raras no son tan infrecuentes, solo en España afectan a unos tres millones de personas.

El genetista, que investiga desde hace años el albinismo y está en contacto con personas que tienen esta condición genética, acaba de publicar el libro ¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara? (Next Door) en el que aborda temas como por qué hay tantas enfermedades raras, si hay personas más predispuestas que otras a desarrollarlas, si se pueden evitar o el papel esencial de las asociaciones de pacientes.

Montoliu explica que en la Unión Europea «las definimos como aquellas que afectan a una de cada 2.000 personas, aproximadamente un 6 % de la población, lo que en España supone unos tres millones de personas y 300 millones en el mundo. Así que no son tan infrecuentes, porque una de cada 16 personas que te cruzas por la calle va a tener alguna» y añade: «Hay entre 6.000 y 7.000 de estas enfermedades, aunque 149 suman la mayor parte de los enfermos, y dos tercios afectan principalmente a recién nacidos y a la época infantil, si bien los pacientes son fundamentalmente adultos porque desgraciadamente muchos niños fallecen.