Pacientes con ELA tildan la ley de histórica, pero advierten de que hay trabajo por hacer

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha valorado este martes el acuerdo unánime para sacar adelante la ley de ELA que han calificado de «histórica» pero ha advertido de que «queda mucho por hacer» como que se reconozca el 65 % de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad.

En declaraciones a Efe, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha lamentado que algunos puntos no hayan entrado o lo hayan hecho de manera laxa, y en concreto ha subrayado que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica al primer año del diagnóstico ya tienen afectadas tres regiones y eso supone el 65 % de discapacidad, «lo que debería reflejarse en una apertura completa a prestaciones y recursos».

También ha comentado que el baremo de movilidad debería contemplar que una persona que no puede respirar precisa de una silla de ruedas, y el texto actual no lo hace.

Además, se ha referido a asuntos pendientes como garantizar que los enfermos de ELA sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicación.

No obstante, Martín ha señalado que lo importante, una vez pasado este trabajo «dialéctico y de negociación» con los grupos políticos, es que la ley se cumpla y se la dote de presupuesto.

Martín ha valorado que la norma establezca la posibilidad de revisión cada dos años por lo que caben actualizaciones para mejorarla, y ver lo que funciona en cada comunidad autónoma.

También desde la Fundación Luzón, su presidenta María José Arrigue, ha trasladado la ilusión de los más de 4.000 pacientes con esta enfermedad, pero ha avisado de que será «papel mojado» si no se dota de presupuesto.

Según Arregui, lo que recoge la ley supone un coste económico que estiman entre los 180 y 200 millones de euros anuales.

Una estimación ya que en España no existe un Registro de Pacientes con ELA por lo que desde la Fundación trabajan en ello «para tener datos exactos de la enfermedad, qué supone y cómo hay que dotarla presupuestariamente». Así, Arregui ha recordado que la disposición adicional cuarta recoge la obligación de financiar la ley.

Un aspecto que también ha valorado la presidenta de la Fundación Luzón es que la ley será de aplicación para enfermos con similares características de afectación de la ELA, sea o no una enfermedad neurodegenerativa.