'Tocando el infinito', la película documental que afirma la dignidad en los momentos finales de la vida

Fernand, Delphine y Rebecca saben que el final de sus vidas está cada vez más cerca. Los dos primeros son ancianos. Fernand va en silla de ruedas y cuenta con el cariño de su mujer, que le acaricia, le ayuda a vestirse y le coge de las manos con gran ternura. Llevan 62 años juntos, viviendo el uno para el otro porque no han tenido descendencia.

Delphine, que vive con su perro Charly, sufre porque su hijo lleva mucho tiempo enfermo, y se acerca el momento de su propia muerte: ¿quién va a cuidar de su hijo? Ella está tranquila, está en paz con su despedida, pero ¿quién le va a acompañar a él en su proceso? Por su parte, Rebecca tiene tres hijas pequeñas. Enferma de cáncer terminal, decide, junto a su marido, ser totalmente honesta con ellas: les cuenta que le queda poco tiempo de vida, lo mucho que las quiere, que todo va a estar bien aunque ella no esté. Su marido la mira y le agradece su vida juntos: «Ha sido todo un privilegio».

Griet Teck consigue llenar de significado cada testimonio que capta con gran delicadeza con el objetivo de su cámara. Esta documentalista belga, movida por una dolorosa historia personal, ha querido levantar el tabú para hablar de lo que nadie habla: la demencia, la muerte, las despedidas, los ritos. En Tocando el infinito afirma con radicalidad que la muerte es una etapa más de la vida, y que lo que nos espera después es más grande de lo que podamos imaginar. Y también que hay consuelo en la belleza de una despedida cargada de significado.

Tras su estreno en Bélgica, donde impera la ley de la eutanasia, se han realizado pases especiales de la película en algunos cines y universidades españoles y a finales de noviembre se llevará a cabo un estreno digital VOD (bajo demanda). De hecho, a través de la página web del documental cualquier persona interesada puede rellenar un documento para que el filme se pueda exhibir en su ciudad, en una iniciativa de la distribuidora de cine independiente Bosco Films.

–Hay que avisar de que es una película muy dura, muy difícil de ver. Y aun así, es muy importante.

–Creo que a pesar del dolor y de la tristeza, hay consuelo en la belleza, en la conexión profunda entre las personas, en el amor, en decir las cosas importantes antes de irnos. Esa es la esencia de la vida.

–¿Por qué querías hablas del final de la vida?

–La idea procede de mi documental anterior, Feel my love, que estrené en 2014, donde acompañé a algunas personas con demencia. Es un lugar único en Bélgica, en Flandes, y pasé tres años con personas que, en su mayoría, acudían allí a morir. Llegamos a estar muy unidos y acabaron falleciendo, y tuve que enfrentarme a algo así por primera vez, pero estaba profundamente conmovida por la forma en que eran guiados y acompañados por los trabajadores del centro, con cuidado y dignidad. Era algo que lo envolvía todo, no sólo al enfermo, sino la familia, los trabajadores, el resto de residentes… Por ejemplo, había una mujer que en esos momentos finales necesitaba contacto social, así que pusieron su cama en el cuarto de estar, en una esquina, para que pudiera estar con sus amigos de la residencia, para que pudieran estar juntos, hablar, cantar canciones… Fue una imagen preciosa, una lección sobre cómo la muerte es parte de la vida, es algo normal, aunque todavía es un tabú. No nos gusta hablar de ello, pero tenemos que aprender a hablar de ello, aunque nos falta vocabulario, nos sentimos incómodos.

–La gente va poco al cine, pero cuando van parece querer distraerse. ¿Cree que la gente va a ir a ver una película sobre la muerte?

–Espero que sí, pero sobre todo la he rodado porque era una necesidad para mí. Sabía que iba a ser muy difícil. Pero era algo que sentía que tenía que hacer.

–¿Te ha sucedido algo en la vida que te ha hecho tener que hablar sobre ello?

–Me han pasado más cosas después de rodar la película. Esta cinta trata del poder reconfortante de la belleza de decir adiós, pero seis meses después de que se estrenara en Bélgica mi abuela se murió por coronavirus y no pudimos despedirnos de ella. Fue antes de la campaña de vacunación. Cuando la vimos ya estaba inconsciente y sufriendo mucho, y no sabíamos si nos escuchaba. Además, teníamos que llevar los trajes de plástico, o sea que ni siquiera podíamos tocarla. Y me di cuenta de nuevo de lo importante que es poder decir adiós.

–¿Crees que la pandemia nos ha hecho más conscientes de esto? ¿Ha hecho más posible la conversación sobre la muerte?

–Yo creo que sí. Además, durante un tiempo estaba constantemente en los medios. Es algo traumático no poder ver o sentir a tus seres queridos, y es horrible no poder despedirte de ellos.

–¿No crees que convive una sobreexposición a la muerte con una superficialidad en nuestra forma de abordarla, una incapacidad para mirarla?

–Por supuesto. Por un lado vivimos rodeados de ella, pero porque le hemos quitado todo el significado. La película se llama Tocando el infinito porque tocas algo que es mucho más grande que tú, y lo que es… es un misterio, pero todos lo vamos a experimentar.

–¿Cómo conociste a las tres familias que vemos en la película?

–Fue en los años que pasé aprendiendo en el centro de cuidados paliativos. En un principio sólo acudía a las reuniones, para entender cómo es desde dentro, y después me pusieron en contacto con pacientes que querían colaborar conmigo. Ellos creían que la muerte es un tabú y que es importante que se hable de ello, y por eso querían participar en el documental. Y querían dejárselo a sus familias como regalo.

–La familia de Rebecca tiene tres hijas. ¿Cómo fue grabar con ellas?

–Estaba yo sola grabando para proteger la intimidad. Estoy ahí, con mi cámara, no estoy escondida: estoy con ellos. Les iba enseñando lo que grababa, para que estuvieran cómodos y de acuerdo con cada parte del proceso. Siempre empezaba con los ritos diarios, como el desayuno, llevar a los niños al colegio… quería reflejar cómo es su día a día. Y después ellos mismos me decían qué querían que apareciera. Hay una escena que fue idea de Rebecca, que es cuando acude al colegio de sus hijas a explicarle a sus alumnos lo que significa tener cáncer y estar muriéndose. Fue una experiencia maravillosa.

–Parece que uno quiere proteger a los niños de una noticia tan fuerte, como si no pudieran asimilarla. En cambio Rebecca es muy abierta y muy sincera…

–Rebecca les pregunta qué quieren saber, qué necesitan. Y todo el proceso está acompañado por terapeutas. Pero ella quería, de una forma consciente, ser muy abierta con sus hijas y explicarles lo que iba a pasar. Y eso tiene mucho poder, porque eso también le da tiempo a los niños a hacerse a la idea de lo que va a suceder, a hacer todas las preguntas que tengan, a aprender a manejar sus sentimientos y a expresarlos. A veces tratamos de proteger a los niños, pero ellos perciben todo, saben que está sucediendo algo.

–Hay una imagen preciosa: la conversación en la que el marido se despide de Rebecca, una declaración de amor, cariño, gratitud… ¿Estaba preparada?

–Nada de lo que aparece en la película está preparado, ni mucho menos guionizado. Es algo imposible de preparar. Era Nochebuena y estaba con ellos en la habitación de hospital, grabando su mirada, su forma de estar juntos, y él simplemente empezó a hablar. Todo lo que se ve es absolutamente real.

–Uno puede pensar que sólo es posible enfrentarse a la muerte así, rodeados de amor, de familia, de un marido que te toma de la mano y te da las gracias por todos los años compartidos. ¿Qué pasa con quienes están solos?

–Es verdad, de hecho en el centro de cuidados paliativos me pusieron en contacto con diferentes personas; algunas fallecieron antes de que pudiéramos terminar de grabar, otras simplemente no mostraban la belleza de la despedida. Teníamos que estar todos muy a gusto. Una de las personas que acompañé era un hombre con un historial muy difícil, alcohólico, que se encontraba completamente solo pero tenía una historia preciosa: él había pedido ayuda no sólo en lo físico, sino en lo existencial, en lo espiritual, pero murió muy pronto. Fue una historia preciosa porque él sabía que iba a morir y quería conocer a su hija, que había crecido en centros de acogida. Lo consiguió justo cuando ella cumplió 18 años, y pude grabar ese encuentro, pero tuvieron que despedirse en ese momento. Eso queda para mí, para nosotros.

–¿Crees que hay gente que no muere hasta que ha cerrado ciertos «asuntos pendientes», como este hombre que cuentas?

–Absolutamente. Hay cosas que necesitamos decir o hacer. A veces no tenemos tiempo, pero este proceso de saber que te estás muriendo te permite hacerlo conscientemente, pensar qué quieres hacer con el tiempo que te queda, qué quieres decir, con quién quieres estar. Es una confrontación muy real con uno mismo: tu casa, tu coche, tus cosas… no van a ir contigo, pero el amor sí, el amor te sobrevive.

–Hoy en día, sin embargo, en vez de centrarnos en la importancia de los cuidados paliativos, en la belleza de decir adiós, parece que hemos reducido el debate a la eutanasia.

–En Bélgica conviven ambas cosas. Aunque pidas la eutanasia, puedes pedir un equipo de cuidados paliativos para que te acompañen en todo el proceso. También es verdad que la ley de la eutanasia acaba de cumplir 20 años en Bélgica…

–¿No hay un problema con el concepto de la dignidad en Bélgica?

–Yo quería mostrar que en la vida hay etapas, la infancia, luego creces y aprendes, maduras, y después hay una etapa final en la que, de hecho, sigues creciendo. Esa etapa final está llena de sentido, y ese paso final, la muerte, hay que vivirla llena de sentido. No es sólo la persona que está enferma, sino la familia: todos necesitamos un sistema de apoyo. Y también hay que respetar si hay quien no quiere hablar de ello, no quiere afrontar ciertos temas o tiene sus reservas.

–¿Has conocido a gente que no quisiera profundizar en ello?

–Sí, y voy a poner un ejemplo personal. Un mes después de que muriera mi abuela, murió mi hermano. Había tenido una vida muy difícil, había sufrido mucho, psicológicamente. Tenía un año menos que yo, era muy inteligente, ingeniero, pero tenía autismo, y le era muy difícil adaptarse a la sociedad. Desde muy joven desarrolló algunos dolores, como jaquecas insoportables, pero los médicos no encontraban un origen físico a su dolor. Dejó de trabajar y durante seis años estuvo en contacto con un grupo de apoyo para aquellos que piden la eutanasia sin ser enfermos terminales. Tardó mucho en contarnos que estaba en este proceso: nos lo dijo poco antes de que su psiquiatra aprobara su eutanasia. Mi madre entró en pánico y trató de detenerle, y quería ser escuchada como madre.. Mi hermano nos había dejado fuera de todo el proceso precisamente por eso, porque para él era demasiado estrés, no podía manejarlo porque ya no tenía fuerzas. Un domingo por la tarde su novia nos mandó un mensaje y nos dijo que Pieter había muerto, «como deseaba».

–¿Cómo se enfrenta uno a algo así?

–Fue un trauma, porque no lo habíamos visto venir. No hubo ningún tipo de despedida, ni bonita ni horrible: nada. Después de todos esos años trabajando con especialistas en cuidados paliativos, viendo a gente despedirse y atravesar esa última etapa con entereza… pero con mi propio hermano fue doloroso y complejo, fue muy difícil afrontarlo. Mis padres, mi hermana y yo tuvimos que buscar ayuda. Lo que quiero decir es que no fue una situación ideal, y yo al principio estaba muy enfadada con mi hermano por no habernos dado la posibilidad de despedirnos. Pero tenía que respetar su decisión, por muy dolorosa que fuera.

–La ley es dolorosa también…

–Ese es el problema, que con esta ley, una persona puede solicitar la eutanasia sin que su familia ni siquiera lo sepa. En Bélgica esto es posible. Los médicos intentarán reunir a la familia, pero en nuestro caso, mi hermano no quería. Un año antes hubo un caso muy famoso, que llegó a los medios, en el que la familia denunció al médicos que practicó la eutanasia, acusándole de homicidio. El jurado declaró al acusado no culpable de homicidio, pero este juicio ha causado mucha controversia. La conclusión que se extrae es que no hay que olvidar a la familia que se deja atrás porque el impacto es enorme. Sin embargo, hoy en día existe un grupo de apoyo (talk group) para las familias que quedan atrás, lo que supone un cambio positivo.

–¿No puede el tratamiento psiquiátrico nublar la toma de decisión de morir?

–Sigue siendo un reto para los médicos, sobre todo cuando no hay una enfermedad terminal. En Bélgica la ley de eutanasia existe desde hace más de 20 años. Hay gente que quiere ampliar la ley aún más, como para las personas con demencia severa. Hoy en día, las personas que saben que van a desarrollar demencia, y no quieren dejar que la enfermedad siga su camino, necesitan realizarla cuando todavía son mentalmente competentes. Cabe preguntarse si la vida no merece la pena cuando se está enfermo o discapacitado. ¿Qué dice esto de nuestra sociedad?

–¿Seguirás ahondando en estos temas, tan importantes para la sociedad de hoy?

Mi siguiente película va a tratar sobre cómo hacer frente al duelo y a la pérdida, especialmente por lo que a mí me ha pasado. No acaba en mi experiencia, pero es interesante porque en Bélgica hay una revolución sobre la forma en la que la gente atraviesa el duelo. Se están creando nuevos rituales: los seres humanos necesitamos los ritos para vivir, y como las iglesias están vacías, se están creando nuevas liturgias para entender estos momentos decisivos de la vida.