Los padres que pensaban que su hijo no viviría: «Podría haber fallecido en la UCI, pero esta semana cumple un año»

Jorge y Marta tienen tres hijos. Cuando ella estaba embarazada del más pequeño de ellos, en una ecografía los médicos les anunciaron la posibilidad de que naciera, primero, con síndrome de Down, y después, con parálisis cerebral o motora.

No todo se ve en las ecografías, había que esperar a que el niño naciera, y ellos decidieron seguir adelante pese a todas las dificultades y complicaciones. Jorge, padre de esta familia y cuyo nombre ha sido cambiado a petición suya, da su testimonio, en el que aprendió a «aceptar las cosas como vienen» y a «ponerlo todo en manos de Dios».

–En la semana 12 los médicos les dijeron que algo no iba bien, ¿qué fue lo que ocurrió?

–Nos dijeron que a lo mejor podía tener síndrome de Down. Hicimos la prueba para ver si era o no, y se descartó. Al día siguiente, teníamos otra ecografía y fuimos emocionados, pensando que gracias a Dios no tenía síndrome de Down, pero nos dijeron que tenía un retraso de crecimiento. Si eran 12 semanas, pues el retraso era de dos. También que lo normal en esos casos es que haya un aborto. Del subidón de no tiene nada, al no va a salir adelante, fue un shock. Pero bueno, piensas «ya está, Dios dirá». En la siguiente ecografía, el retraso de crecimiento era mayor, de un mes. Por primera vez, nos dijeron que si el bebé salía adelante, lo haría con problemas. El ecografista tampoco lo entendía. Sus contantes vitales eran normales, pero no estaba creciendo. Algo estaba pasando y ya, con la alarma encendida, empiezas a leer en internet y a escuchar conversaciones de los médicos: «Hay cosas que no se ven en las ecografías, como una parálisis cerebral o motora. Hay que esperar a que nazca».

En la semana 31 de embarazo el bebé tenía desarrollo de semana 27 y en esa ecografía vieron que estaba llegando todo el riego a la cabeza y decidieron que había que bajar a quirófano para provocar el parto y hacer una cesárea. Nació con un kilito de peso, era como un teléfono móvil y una pelota de tenis encima, que era su cabeza. Nació con una sepsis y perfectamente podría haber fallecido en la UCI, pero después de dos meses nos fuimos a casa. En ese momento, pesaba dos kilos. La semana que viene cumple un año y pesa cinco kilos y medio.

La lección de vida es que tienes que aceptar las cosas como vienen

–¿Y en algún momento se plantearon otra opción?

–Tenemos conocidos que nos han dicho que ellos en una situación así habrían abortado. Pero ni nos lo planteamos. Mis convicciones no me lo permiten. No me entra en la cabeza. Siempre he puesto el ejemplo de mi otro hijo, que tiene tres años y es un cabraloca. Si algún día se cayese y se quedara tetrapléjico, ¿qué hago? ¿Lo mato porque me viene mal? Ahí estaba mi hijo dando pataditas, en la ecografía veías su cabecita y pensaba que quién era yo para decidir sobre su vida. Entiendo que haya gente que opine que quiere quitarse un problema, pero al final se arrastra toda la vida de una u otra manera.

Al final es un proceso de aceptación. La lección de vida es que tienes que aceptar las cosas como vienen. En esas semanas leí una oración de san Agustín, que me ayudó mucho. No me la sé de memoria porque es muy larga, pero el resumen es déjalo todo en Sus manos. Señor, ocúpate tú y haz lo que puedas. Primero nos dijeron que iba a tener síndrome de Down, y pensábamos: Señor, si quieres que tenga un hijo con esta enfermedad, pues voy a intentar que sea el niño con síndrome de Down más feliz de la tierra. Si quieres que tenga parálisis cerebral, obviamente agobia y asusta, y empiezas a pensar en cómo va a cambiar tu vida. Mi mujer y yo miramos colegios de Educación especial, que por los precios tendríamos que cambiar la logística de nuestra vida.

Cuando nació, pude bajar al quirófano y le bauticé nada más nacer porque no sabíamos si iba a vivir o no

–¿Cuál ha sido el papel que ha jugado vuestra fe en todo este proceso?

–Si no tuviera fe y no creyese en Dios, no podría solucionarlo todo mirando hacia arriba, de forma transcendental, pensando que si Él me envía algo por algo será. Pasa también con el tema de la muerte y el cielo. Para el que no cree, la vida se acaba aquí. Lo pensaba con la situación de mi hijo. Al principio yo daba por hecho que no iba a vivir. Lo que pensaba es: si Él lo permite es para marcarme el camino al Cielo. De hecho, cuando nació, pude bajar al quirófano y le bauticé nada más nacer porque no sabíamos si iba a vivir o no. La fe no sabemos cómo explicarla. Al final, se tiene o no se tiene y tenerla me ayuda. Tengo suerte porque todo lo resuelvo gracias a mi fe, no es más fácil, pero siempre hacia arriba. No sé por qué me manda esto, pero voy a intentar hacerlo lo mejor que pueda.

–¿Cuál es la lección más valiosa que ha sacado de esta experiencia?

–La aceptación es una parte. Pero por otra, hemos recibido cariño, amor, ya no solo de él, que también lo manifiesta cuando te conoce y te sonríe. Pero también el amor que nos ha unido a mi mujer y a mí, que la gente se haya preocupado. Él es todo lo que genera ese cariño. En los momentos duros, también más unión y ser más equipo. Nos ha enseñado a ver qué es importante y qué merece la pena. O pienso en el día en el que venga algún amigo con una noticia así, pues yo le voy a decir: 'Mira esta oración de san Agustín y déjalo todo en sus manos'.