Hacia la humanización de la medicina: acompañar a quien «abraza la muerte cuando se espera la vida»

«No estamos bien preparados. Nos forman para comunicar la vida, no la muerte». Desde hoy, Asturias cuenta con una guía de atención al duelo gestacional y perinatal dirigida a los profesionales sanitarios para que se formen en acompañar, empatizar y dar apoyo emocional a las familias que acaban de perder a un hijo, una realidad devastadora aún silenciada y para muchos un tabú social.

Es una de las pocas comunidades que cuentan con un documento que unifica las actuaciones puntuales que hasta ahora se han llevado a cabo en los distintos hospitales de la región con el propósito de acompañar a los padres a lo largo de todo el proceso, desde que se comunica la muerte hasta el seguimiento de un posible embarazo posterior, y para que los facultativos aprendan a superar sus propios miedos e inseguridades.

«Cuando se comunica el fallecimiento se produce un gran impacto familiar, ya sea esperado o no, y para los profesionales es uno de los momentos más difíciles de su carrera», ha apuntado la presidenta de la Federación de Asociaciones de Matronas de España, Salomé Álvarez, durante la presentación del documento elaborado por 37 sanitarios de la comunidad.

La muerte perinatal, aquella que ocurre entre las 22 semanas de gestación y los primeros siete días de vida desde el alumbramiento, sucede entre cinco y seis veces por cada mil nacimientos en Asturias.

La guía ofrece información a los sanitarios sobre el contacto post mortem, la importancia de facilitar a las familias recuerdos físicos y fotografías y de ofrecerles la oportunidad de decidir sobre el destino final del cuerpo de su bebé, independientemente de la edad gestacional, el peso y si ha nacido o no con vida.

También hace especial hincapié en la necesidad de ofrecer datos sobre todas las opciones disponibles sobre lactancia para las madres en duelo, como la donación, y en la vuelta a casa tras la pérdida, con un itinerario definido de revisiones e información sobre los diferentes grupos de apoyo.

Prepararse para atender

La gerente del Servicio de Salud del Principado, Concepción Saavedra, ha subrayado que la guía intentará paliar las carencias de los profesionales que «no están preparados para atender un duelo así» y combatir la negativa interacción que un tercio de las mujeres afectadas dicen percibir de los sanitarios en estas ocasiones.

«Hay que saber estar, escuchar y comprender la pena del otro. Hay que reconocer el dolor sabiendo que nosotros no podemos quitarles ese dolor», ha dicho en la misma línea la directora general de Cuidados, Humanización y Atención Sociosanitaria, María Josefa Fernández.

Rosa Patricia Arias, neonatóloga del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), ha puesto voz a los especialistas que atienden este tipo de casos en los que manejan elevadas dosis de «incertidumbre» y donde la comunicación con las familias debe ser «sincera».

«No somos dioses. Las decisiones no son gratuitas para los profesionales. Yo sigo llorando todas las veces, aunque no lo hago delante de los padres, lo hago en el despacho», ha señalado Arias, quien ha advertido de la falta de formación que ha habido hasta ahora para dar un acompañamiento adecuado.

La matrona del Hospital Universitario San Agustín, Aránzazu Muñoz, ha resaltado el impacto que genera en los profesionales el momento en que los padres «abrazan la muerte cuando se espera la vida», al igual que lo ha relatado Marina Navarro, ginecóloga obstetra del HUCA, que ha advertido de que estos especialistas son formados para «comunicar la vida y no la muerte».

Vivir el duelo

A pesar de que expertos han llegado a comparar la muerte gestacional y perinatal con las consecuencias que desencadena un ciclón tropical, su duelo ha estado históricamente «silenciado e invalidado» por la sociedad.

La psicóloga clínica Teresa Bobes ha subrayado la importancia que tendrá la guía para hacer frente a esa invisibilidad y acabar con frases tipo «tranquila, ya tendrás más hijos».

Vanesa Fonseca, madre de Carolina, fallecida a los cuatro meses, ha pedido que acabar con enunciados del estilo «sois jóvenes, ya tendréis más», como también lo ha reclamado Sonia Arias, cuya hija Lucía falleció a las 23 semanas de gestación. «Necesito vivir el duelo de forma digna y espacio para expresarme», ha subrayado tras poner énfasis en la importancia de tratarlo «con mayor naturalidad».