Así es Roberto de Luxemburgo, el primo del Gran Duque devastado tras la muerte de su hijo a los 22 años

La vida de Roberto de Luxemburgo dio un vuelco cuando a su hijo menor, el Príncipe Federico, le diagnosticaron una enfermedad rara. Durante años, los síntomas fueron un misterio y llevaron a la familia por el largo camino de la incertidumbre. Ahora, el Príncipe ha decidido hablar abiertamente de este proceso y de la lucha constante que han emprendido para encontrar alguna solución a la dolencia de su hijo.

Formado en un internado en Worth Abbey, en Sussex, comenzó sus estudios de filosofía y psicología en la Universidad de Georgetown, pero nunca llegó a graduarse, ya que abandonó sus estudios para viajar por el mundo. «Yo era un joven sin responsabilidades, limitaciones ni compromisos familiares, un idealista total que se embarcaba en la vida», dijo Robert al Club Oenologique en 2021.

Con el tiempo se casó con Julie Elizabeth Houston Ongaro en 1994 y originalmente, no tenían el título de príncipe/princesa, ya que su matrimonio no estaba autorizado, pero su primo el Gran Duque Enrique les otorgó el título de príncipe en 2004.

El primo del Gran Duque Enrique ha dedicado su vida a los negocios. De hecho, es el presidente de una empresa vinícola francesa fundada por la familia de su madre llamada Domaine Clarence Dillon pero esta vez su testimonio no está relacionado con el mundo empresarial. En una reciente entrevista compartió la dura experiencia de enfrentarse a la mutación POLG, una enfermedad que priva de energía a las células, provocando una disfunción progresiva que deviene en un fallo multiorgánico.

«Con gran pesar, mi esposa y yo queremos informarles del fallecimiento de nuestro hijo, el fundador y director creativo de la Fundación POLG, Federico. El viernes pasado, 28 de febrero, en el 'Día de las Enfermedades Raras', nuestro amado hijo nos llamó a su habitación para hablar con él por última vez», escribía su padre en una emotiva carta.

«Federico encontró la fuerza y el coraje para despedirse de cada uno de nosotros por turno: su hermano, Alexander; su hermana, Charlotte; yo; sus tres primos, Charly, Louis y Donall; su cuñado, Mnasour; y, por último, su tía Charlotte y su tío Mark. Ya le había dicho todo lo que sentía en su corazón a su extraordinaria madre, que no se había separado de él en 15 años».

Desde que el Príncipe era un bebé, notaron que algo no iba bien: mientras otros niños, corrían y jugaban, él dormía demasiado y tenía problemas de equilibrio. Con el tiempo, su debilidad fue en aumento y comenzó a enfermar con frecuencia. Sin embargo, durante años no pudieron encontrar una respuesta clara a lo que le sucedía.

Desesperados, Roberto y su mujer, Julie Elizabeth Houston Ongaro, consultaron a numerosos especialistas en busca de respuestas. La intervención del padre de Julie, un reconocido cirujano del Hospital General de Massachussets en Boston, fue clave para agilizar las consultas. Finalmente, en 2016, obtuvieron un diagnóstico: tenía la mutación POLG, una enfermedad que ha requerido múltiples cirugías y tratamientos constantes.

Para el Príncipe Federico, la noticia fue devastadora, saber que su vida no sería como la de sus amigos fue un golpe duro. Sin embargo, su actitud ha sido admirable: «Siempre ha tenido un gran círculo de amigos y siempre ha sido el centro de atención en cada fiesta. Es superpositivo y superalegre», compartió su padre.

La familia entera sintió el impacto del diagnóstico. Su hermana Charlotte y su hermano Alexander decidieron dedicarse a apoyarlo, asegurándose de que nunca se sintiera solo en su lucha. Aunque cada miembro ha tomado la noticia de manera diferente, todos han tenido la motivación común: hacer lo posible para mejorar su vida.

Sus padres ayudaron a desarrollar la fundación POLG, dedicada a intentar encontrar un tratamiento a la misma enfermedad que afligió a su hijo desde pequeño. «Durante los últimos ocho años, mientras lidiamos con desafíos muy exigentes con Frederik, hemos tenido la suerte de vivir muchas experiencias extraordinarias. Nos sentimos abrumados por la amabilidad y la generosidad del espíritu humano». En 2022, la pareja real donó miles de botellas de vino de su propia colección privada a una subasta con el fin de recaudar fondos para la misma. Además, crearon conciencia de forma creativa a través de un documental protagonizado por el propio Federico, en el que el Príncipe hablaba de sus propias experiencias con la enfermedad.

«Cuando eres un niño, tienes todos estos sueños, todas estas aspiraciones, lo que quieres hacer. Las posibilidades son infinitas», explicaba. «No estoy seguro de haber entendido todas las consecuencias de PolG cuando me diagnosticaron por primera vez. Es más sutil, donde poco a poco, el mundo se hace cada vez más pequeño». Gracias a los esfuerzos de su familia, el mundo pronto podrá ver un día en el que nadie tenga que sufrir más la enfermedad de PolG.