¿Qué significa morir con dignidad?

Cuando terminé de impartir una actividad formativa sobre cuidados paliativos se acercó a mí uno de los asistentes que era sacerdote y me dijo: «Doctor es muy idílico lo que usted nos ha transmitidos sobre cómo cuidar a quien sufre para que tenga una vida digna, pero ¿qué es la dignidad? ¿qué es una vida digna?».  No le supe contestar en ese momento porque estaba seguro de que también sería muy teórica mi respuesta. Le prometí reflexionar sobre sus cuestiones y cuando tuviera una respuesta sólida y argumentada se la haría saber. Hete aquí estas líneas. 

La palabra dignidad tal vez se haya convertido en una palabra vacía, como se cuestiona el filósofo Francesc Torralba. Cuando cuidamos a enfermos en fase terminal nos cuestionamos qué significa vivir con dignidad y qué significa morir con dignidad.  La Organización Médica Colegial de España (OMC) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) definió en un documento titulado Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones, publicado en 2015, el concepto de morir con dignidad. Lo definía de la siguiente manera: «Supone vivir dignamente hasta el último momento. Ello requiere la consideración del enfermo como ser humano hasta el momento de su muerte, el respeto a sus creencias y valores, así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo asistencial. Se asocia el hecho de morir con dignidad a la ausencia de sufrimiento. También hay que tener en cuenta otros factores humanos, como la presencia de los seres queridos y la creación de un entorno amable».

Considero que definir la dignidad de quien está padeciendo una enfermedad terminal sería muy atrevido salvo que quien la defina sea quien padece dicha enfermedad. Pero tal vez podamos aproximarnos, desde la experiencia vivida junto a nuestros enfermos y durante la que hemos ido conociendo a través de sus propias manifestaciones en su proceso de morir, lo que para él suponía su dignidad durante sus últimos días y lo que supondría para él morir con dignidad. El Dr. Harvey Mx Chochinov (2007) sostiene que la percepción de dignidad que tienen los pacientes, particularmente aquellos que padecen enfermedades terminales, depende en gran medida del médico que los atiende. Y teniendo en cuenta esto sugiere unos cuidados necesarios para conservar su dignidad basados en cuatro principios como son:

1. La actitud

Los pacientes se miran en sus médicos como en un espejo. Si no perciben una actitud positiva, tampoco la tendrán ellos.

2. El comportamiento

Acciones tan sencillas como ofrecer al paciente un vaso de agua, acercarle las gafas, ajustarle la almohada, preguntarle por una foto que tiene en su mesita, etc., indican que nos interesamos por la persona a la que estamos atendiendo. Otras muestras de respeto, como pedir permiso antes de realizar la exploración física, hacer ver al paciente que comprendemos su malestar ante una exploración, demostrarán que respetamos su dignidad. Hemos de transmitirle que tiene toda nuestra atención.

3. Diálogo

El diálogo nos permite conocer al enfermo como persona. Conocer el contexto vital del paciente es fundamental para preservar su dignidad, y para ello es conveniente que el médico le pregunte: ¿qué debo saber de usted, como persona, que me ayude a atenderle mejor?

4. Compasión

La ejercemos con una percepción sentida del sufrimiento del paciente que se puede mostrar simplemente con una mirada de comprensión, un posar nuestra mano sobre su hombro, a través de unas palabras adecuadas o a través de nuestra mirada, nuestra sonrisa, etc.

Escuchar al enfermo es esencial para poder conocer cómo percibe su enfermedad, su pronóstico y su final. Conocer cómo quiere ser cuidado para que su dignidad no se vea deteriorada por nosotros, sus cuidadores. El dueño de su dignidad es él, no nosotros. Él es quien nos la tiene que hacer comprender para que respondamos a sus expectativas y que no actuemos teniendo en cuenta sólo nuestros criterios ante su situación. En aquellos escenarios en los que el enfermo no ha podido compartir con nosotros su idea sobre la dignidad y cómo desearía ser cuidado es cuando podemos hacer un ejercicio reflexivo para poder aproximarnos a la mejor atención posible. Preguntarnos cómo desearía yo que me cuidaran si estuviera en su misma situación es, tal vez, un buen punto de partida. 

Los médicos aportamos conocimiento científico pero es el enfermo quien aporta su escala de valores

Buscar el máximo beneficio para el enfermo continúa siendo el motor básico de la práctica médica, pero la voluntad del enfermo debe determinar la dirección correcta y el límite de nuestra atención médica. Los médicos aportamos conocimiento científico, valoración de la situación y la concretamos en una indicación terapéutica. Pero es el enfermo quien aporta su escala de valores, la forma de construir su futuro y su concepto peculiar de salud y de calidad de vida, así como su concepto de dignidad; y esto lo concretará ponderando la indicación médica para aceptarla o rechazarla. Rechazar una indicación médica conociendo las consecuencias de su rechazo porque ha sido debidamente informado es un derecho del enfermo y un deber deontológico del médico el respetarlo. Nuestra responsabilidad es la de preservar la dignidad del enfermo durante todo su proceso para que no se vea obligado a desear la muerte como solución. Si a pesar de ello continuara deseando el adelanto de su muerte, nuestra actitud deberá ser de profundo respeto a su deseo, pero en ningún caso una atención no adecuada e incluso negligente por nuestra parte ante sus necesidades para preservar su dignidad en el proceso de morir debiera ser la causa, o al menos una de ellas, para una petición de adelanto de su muerte.

La dignidad del enfermo es lo que él considera su dignidad, no la que nosotros consideramos que es su dignidad. Nuestra ayuda debe estar orientada a preservarla no según nuestros criterios sino según los suyos. De esta manera la profesión medica estará realizando una buena atención desde el respeto a la autonomía del enfermo.

• Dr. Jacinto Bátiz, director del Instituto para Cuidar Mejor en el Hospital San Juan de Dios de Santurce. Ganador de los Premios Europeos Kate Granger al Cuidado Compasivo