Esclerosis múltiple: los retos de la enfermedad de las mil caras

La esclerosis múltiple (EM) es el trastorno inflamatorio más común del Sistema Nervioso Central en el cual el sistema inmunitario del cuerpo ataca la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro, y la médula espinal. Se trata, por tanto, de una enfermedad crónica compleja, heterogénea y, hasta el momento, sin cura, donde la atención personalizada del paciente es una prioridad que marca tanto el diagnóstico, como la monitorización de la enfermedad y el abordaje de la patología.

En nuestro país, actualmente viven 55.000 personas con EM, la mayoría de ellas diagnosticadas entre los 20 y los 40 años, siendo esta la primera causa no traumática de discapacidad en adultos jóvenes.

La esclerosis múltiple (EM) tiene un gran impacto en la vida de las personas que conviven con la patología y su entorno. De hecho, los costes económicos directos, derivados del uso de los recursos de los sistemas de salud, se sitúan en España entre los 10.486 euros en los casos leves y los 27.217 euros para los casos más graves por paciente/año.

Unos gastos, a los que se añaden los costes directos no sanitarios, asumidos por el paciente, que se sitúan entre los 454€ y 25.850€ paciente/año. Así lo ha concluido el estudio ImpulsEMos elaborado por Biogen, compañía biotecnológica pionera en neurociencias, en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y llevado a cabo por el IESE Business School.

«Las personas con esclerosis múltiple y la comunidad nos enfrentamos a grandes retos y dificultades diarias, como el coste económico de la enfermedad o la pérdida de oportunidades en el terreno laboral y académico», comenta Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME). «Está claro que la EM tiene un fuerte impacto económico. Un impacto que, asumen en muchas ocasiones las personas con esclerosis múltiple y sus familias, que supone una carga añadida a la patología. En este sentido, se hace necesario impulsar medidas para generar una mayor protección social para ellos y ellas», añade la directora de EME.

Además de los costes directos generados por la esclerosis múltiple, existen otros costes indirectos, que repercuten en la sociedad, y están relacionados con la pérdida de productividad (capacidad de trabajar) que padecen las personas debido a la enfermedad.

De hecho, según la encuesta realizada para el trabajo en la que han participado más de 500 pacientes y familiares, el 44% de las personas con EM y el 36 % de sus familiares han sido diagnosticado con ansiedad o depresión a causa de la enfermedad.

«La esclerosis múltiple es una patología marcada por una gran heterogeneidad de síntomas. Cada paciente manifiesta la enfermedad de una forma y la vive de una manera muy diferente. Por eso a la EM se le conoce como la enfermedad de las mil caras», señala Alfredo Rodríguez, neurólogo especializado en esclerosis múltiple. «Además, en la EM encontramos a personas con realidades diversas, algunos con un alto nivel de discapacidad y otros con una gran funcionalidad y calidad de vida, similar a la de una persona sin esta condición. Por ello, el impacto de la enfermedad y el coste económico también es muy variable», comenta el neurólogo.

Retos de la enfermedad

Mas allá de los costes de la patología, el día a día de las personas que viven con esclerosis múltiple supone un gran reto, también para su entorno. Estos generan un gran impacto en la calidad de vida de las personas con EM y la de quienes les rodean. La comprensión de la carga asociada a la EM es esencial para desarrollar estrategias efectivas de atención y apoyo, también para promover una mayor conciencia pública sobre la enfermedad. ¿Cuáles son los retos de los pacientes con esclerosis múltiple?

Pérdida de oportunidad académica y laboral: la EM genera una reducción del poder adquisitivo en las personas con EM y su entorno. Una disminución que se ve agravada por la pérdida de oportunidades en el entorno laboral o académico. De acuerdo con el estudio 'ImpulsEMos', el 73 % de los pacientes confiesa que la esclerosis múltiple ha afectado a su vida laboral o académica.1 De hecho, el 25,1 % dice que ha tenido que dejar de trabajar, el 21,2 % ha tenido que reducir su jornada y el 15,6 % se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción.

Retraso del diagnóstico de la esclerosis múltiple: el diagnóstico y tratamiento temprano de la EM está asociado con una mejoría considerable del pronóstico. Desde la primera visita tras la aparición de los primeros síntomas y hasta el diagnóstico transcurre una media de 1,8 años.

Acceso limitado a los recursos de psicología y psiquiatría: la prevalencia de los problemas de salud mental como la ansiedad y la depresión de los afectados por la EM es 4 veces superior a la de la población general española.1 Sin embargo, el 29,6 % de los pacientes afirma haber asistido al psicólogo por la vía privada.

Falta de espacios adaptados: a pesar de la adaptación de muchos espacios públicos durante los últimos años, existen personas con EM que todavía se encuentran con limitaciones arquitectónicas que les dificulta el acceso a una atención médica adecuada, tales como no poder acceder a un potro ginecológico o a una camilla para una ecografía.

Apoyo en las tareas diarias a través de una persona cuidadora: aunque los afectados con EM ponen en valor el esfuerzo que realizan para mantener su autonomía, algunos de ellos no pueden eludir la necesidad de ayuda de terceras personas. En este sentido, el 55 % de las personas con EM indican que necesitan ayuda en su día a día.

Falta de acceso a fisioterapia, logopeda y terapia ocupacional: tener un mayor acceso a los profesionales de fisioterapia es uno de los aspectos más demandados por los pacientes (67,7 %), ya que desempeña un papel decisivo en su cuidado integral. También, aunque en menor medida, existen otro tipo de terapias demandadas por las personas con EM, como la terapia ocupacional (30 %) y la logopedia (15 %).

Falta de asesoramiento legal y jurídico: un aspecto que genera incertidumbre entre los afectados por esta enfermedad es la falta de información en referencia a los derechos laborales, jurídicos y económicos. Más de un tercio de los participantes en el estudio manifiesta la necesidad de recibir asesoramiento en estas áreas.

Necesidad de planificación familiar: debido a la evolución de la esclerosis múltiple y/o de los tratamientos, es preciso realizar una buena planificación familiar. Para ello, la comunicación entre los especialistas de neurología, obstetricia y enfermería es clave.

Impacto en las relaciones sociales y familiares: los pacientes con EM ven limitadas sus actividades de ocio, no solo por las dificultades de movilidad sino, también, a causa de la fatiga y el dolor que sienten. Ello conduce a una renuncia paulatina a la hora de hacer planes con familiares y amigos, deteriorando estas relaciones, e incluso pudiendo llegar a ocasionar aislamiento y soledad.

24 propuestas para mejorar

Los retos de las personas con esclerosis múltiple son numerosos, pero ¿qué se puede hacer para superarlos? El comité de expertos del estudio ‘ImpulsEMos ha definido 24 propuestas para mejorar la protección social de las personas con EM y sus familiares. En estas propuestas se incluyen:

1. Fomentar campañas de concienciación y sensibilización sobre la EM
2. Incentivar a las grandes empresas por la contratación de personas con EM
3. Difundir los beneficios por la contratación de personas discapacitadas entre las pequeñas empresas
4. Crear mecanismos que doten de flexibilidad a las pequeñas empresas
5. Realizar cambios legislativos concretos potenciando la discriminación positiva
6. Potenciar medidas de amparo desde el momento del diagnóstico
7. Potenciar medidas de conciliación laboral y personal
8. Impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial específico para la EM
9. Aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano
10. Formar y concienciar a todos los profesionales sanitarios involucrados
11. Abordar la EM mediante equipos multidisciplinares de profesionales sanitarios
12. Establecer grupos de trabajo en red entre equipos multidisciplinares sanitarios y asociaciones de pacientes
13. Dotar de mayores recursos económicos a las asociaciones de pacientes.ç
14. Mejorar la coordinación entre las instituciones sanitaras y los servicios sociales
15. Asegurar la equidad en el acceso a los recursos
16. Incrementar la inversión destinada a la atención de la dependencia
17. Reconocer al cuidador informal facilitando la reducción de su jornada laboral y complementando sus ingresos.
18. Mejorar la capacitación de los cuidadores informales y darles una atención sociosanitaria integral
19. Reconocer un grado mínimo de discapacidad en el momento del diagnóstico
20. Aprovechar la transformación digital para mejorar la atención personalizada
21. Facilitar la asesoría y apoyo legal a personas con EM y sus familiares
22. Ofrecer consejo reproductivo desde las unidades de ginecología y en coordinación con los servicios de neurología
23. Mejorar la accesibilidad a los espacios de ocio
24. Potenciar el papel de las asociaciones de pacientes como recursos fundamentales para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares

«El objetivo de este estudio es visibilizar el impacto que tiene la EM en los pacientes y su entorno, con el fin de dar a conocer la pérdida de oportunidad que representa e identificar propuestas para mejorar la protección social de estas personas», comenta Christiano Silva, director general de Biogen en España. «En Biogen desarrollamos proyectos que van más allá del desarrollo clínico y también suponen una mejora en la calidad de vida de las personas como es el caso del estudio ImpulsEMos», concluye el director general de la compañía.