La Fundación Reina Sofía financia un proyecto para detectar la ELA a través de un análisis de sangre

La Fundación Reina Sofía financiará el proyecto 'Manolo Barrós', para detectar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) a través de un análisis de sangre, buscando biomarcadores diagnósticos de la enfermedad en vesículas extracelulares.

El proyecto se ha presentado este jueves en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía en un acto presidido por la Reina. El programa será desarrollado por la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, en colaboración con las universidades de Bonn y Colonia (Alemania), y tendrá una duración de tres años.

La ELA es la enfermedad degenerativa de las neuronas motoras más frecuente en el adulto. Se manifiesta en forma de parálisis progresiva que va afectando a la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a cinco años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.

El director científico de la Fundación CIEN, el doctor Pascual Sánchez, ha recordado que «las enfermedades neurodegenerativas son para las que más cuesta encontrar tratamiento efectivos», ya que «el cerebro es el órgano más complejo» y son enfermedades que se asocian a la genética, pero también al ambiente. Con todo, ha celebrado que en la ELA «se ha avanzado mucho» y ha recordado que ya se han encontrado «más de una docena de genes» relacionados con la enfermedad.

Sobre el proyecto, ha incidido en que «con un análisis de sangre, como ya se hace con el Alzheimer –en investigación, aún no en la clínica–, se quiere detectar la enfermedad». «La metodología es distinta, es una proteína distinta, vamos a tener que mirar dentro de las vesículas, pero la idea es que sea una prueba escalable, es decir, que sea fácil de hacer y relativamente económica», ha precisado.

También ha explicado que «la ELA más habitual es la esporádica», mientras que la genética, que afecta a gente más joven, «es muy rara», pues solo constituye el 20 por ciento de los casos. La prevalencia de la ELA esporádica es aproximadamente de un caso cada 100.000 habitantes y afecta sobre todo a gente mayor. «En torno a un 40 por ciento del origen de la ELA se explica por la genética, pero hay mucho más que se explica por el ambiente», ha incidido.

El nombre del proyecto

La Reina Sofía ha querido que este compromiso con la investigación de enfermedades neurodegenerativas lleve el nombre de un antiguo directivo de la Casa Real que padece ELA. El general de división Barrós, presente durante el acto, ha estado ligado a la Casa Real durante 30 años, 14 de ellos como jefe del Servicio de Seguridad. En diciembre de 2015, con ocasión de su pase a la reserva, se despidió de su destino como General adjunto al General Jefe de la UME, tras 42 años de servicio.

El acto ha finalizado con unas palabras de Barrós leídas por su hija, Raquel Barrós, en las que ha celebrado la importancia de financiar un proyecto que promueve un diagnóstico precoz de la ELA. «Nos encontramos ante una enfermedad que requiere un gran esfuerzo económico para hacer frente a los estudios», ha señalado.

«Durante más de 30 años, fui testigo de su cooperación por apoyar proyectos de ayuda a los demás. Lo que nunca imaginé es que, años mas tarde, un proyecto de investigación podría llevar mi nombre, lo que me hace sentir muy honrado. Desde lo mas profundo de mi corazón, muchas gracias y a sus órdenes», ha proclamado la hija de Barrós en nombre de su padre.

Al acto también han asistido la secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Raquel Yotti. También han estado presentes representantes de la Comunidad de Madrid, el viceconsejero de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, Pablo Gómez-Tavira, y el director general de Atención al Mayor y a la Dependencia, Óscar Álvarez López.