Rocío de Meer: «El Gobierno veta la ley ELA por 38 millones de euros y gasta 138 millones en campañas de publicidad»

en España, más de 4.000 personas sufren esclerosis lateral amiotrófica, más conocida como ELA, y ellos y sus familias esperan desde hace demasiado tiempo una ley que mejore sus vidas. A ello volvieron a urgir a los diputados desde el Congreso esta semana, en la jornada parlamentaria 'Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA', que organizó la asociación ConELA.

La diputada de Vox Rocío de Meer atiende a El Debate para explicar qué ocurre con esta ley que parece no llegar nunca, qué piden las asociaciones de personas con esta enfermedad y cuál es la propuesta de su formación, que el Gobierno de Pedro Sánchez ha vetado recientemente por considerarla «muy costosa».

La pasada legislatura la primera proposición de ley que se presentó al respecto fue la de Ciudadanos, que, admitida a trámite, ve prorrogados hasta 49 veces los plazos de enmiendas. En este sentido, De Meer denuncia que cuando la Mesa del Congreso -entonces con mayoría del PSOE y Podemos- quiere paralizar una iniciativa legislativa lo hace prorrogando los plazos. Termina la legislatura y con ella muere la tramitación en las Cortes de esa ley.

Así, iniciada la nueva legislatura, la primera ley que Vox presenta es precisamente la proposición de ley de atención integral a enfermos de ELA y otras grandes dependencias, que incluye también a otras personas con una situación análoga a las que sufren esclerosis lateral amiotrófica, como pueden ser personas con parálisis cerebral o con enfermedades raras, como la distrofia muscular de Duchenne, que afecta a 700 niños en España.

Consideran que lo más justo es que los avances que traiga consigo esta legislación llegue a todos los enfermos que necesitan cuidados similares, explica la diputada. En esto se diferencia de la presentada por el Partido Popular el pasado diciembre, que es exclusivamente para personas con ELA, al igual que la propuesta por la asociación ConELA. Sin embargo, según traslada De Meer, otras entidades como adELA o la plataforma de afectados por la ELA coinciden con Vox en que todo lo que se consiga mejorar para el sistema sociosanitario «tiene que ser extensible a todas estas personas que sufren situaciones análogas». «La casuística de las enfermedades raras es muy grande. No podemos hablar ni legislar por la exclusividad, sino por situaciones objetivas concretas similares entre sí», defiende la parlamentaria.

Mejorar el sistema de dependencia

Desde el partido de Santiago Abascal son conscientes de que una ley «no es la solución de todos los problemas», pero sí soluciona algunas cosas importantes. Su propuesta, como explica Rocío de Meer a este periódico, viene a traer tres aspectos fundamentales. En primer lugar, mejorar o paliar los defectos que tiene actualmente el sistema de dependencia.

La diputada subraya que este sistema tiene, por un lado, el problema de que los pacientes y sus familias no pueden sufragar los gastos, y una de las cosas que pide su ley ELA es «que las prestaciones de dependencia se adecúen a los gastos reales de estas familias». «Más del 90 % de los pacientes deciden no hacerse la traqueotomía (para respirar con el soporte de un ventilador) porque no se lo pueden permitir. En el momento en que te haces una necesitas un enfermero 24 horas al día a tu lado y no lo pueden pagar», lamenta la diputada de Vox, que también remarca que otro de los grandes defectos del sistema, y que proponen paliar con su ley, es el defecto autonómico: «No solo las prestaciones son exiguas, sino que además varían en función de qué comunidad autónoma toque», señala, y todas oscilan en torno a los 300-400 euros.

Otro de los problemas que a su juicio presenta el sistema de dependencia es la burocracia. Apunta que en España mueren 120 personas al día en una lista de espera de dependencia. «Tienes un limbo de burocracias imposibles que duran hasta dos años», cuando una persona tiene unas necesidades que precisan de ayudas urgentes. Así, con su proposición de ley Vox pretende «priorizar» en el sistema de dependencia a las personas con ELA u otras grandes dependencias. Además, por otra parte, la formación de Abascal propone considerar consumidores vulnerables a estas personas en la factura de la luz, puesto que estas enfermedades necesitan una serie de cuidados y de maquinaria que conllevan un mayor gasto de electricidad y requieren de una climatización óptima de sus hogares.

El veto del Gobierno

La iniciativa de Vox fue vetada por el Gobierno, que, como detalla De Meer, tiene una prerrogativa, establecida en el artículo 134.6 de la Constitución, para vetar aquellas iniciativas que suponen un aumento presupuestario. Una prerrogativa que, sin embargo, -denuncia la diputada- «hasta ahora solo la han ejercido con Vox», por lo que considera que «lo que vetan no es precisamente que haya un aumento presupuestario, sino que es quién firma esa iniciativa».

Así, el grupo parlamentario de Vox decidió presentar otra con una disposición adicional en la que se señalaba, «en un intento por desarmar ese argumento del Gobierno para vetar esta ley», que los gastos podían cargarse de los próximos Presupuestos Generales del Estado. Sin embargo, el pasado 9 de febrero, el Ejecutivo volvió a bloquear su tramitación al considerar que la norma, que valoraba en 38 millones de euros, era muy costosa.

«Esta semana, el Gobierno ha renovado su flota de Falcon por 800 millones de euros, y vetaron la ley de Vox por 38 millones de euros. Hace tres semanas, el Gobierno se gastó 138 millones de euros en publicidad institucional, en 166 campañas para publicitarse a ellos mismos. ¿Podemos hacer 38 millones menos de anuncios del Gobierno para poder pagar la ley ELA o no?», critica De Meer, que carga contra la «hipocresía» del Ejecutivo y su gasto «absolutamente frívolo» y, en muchas ocasiones, «totalmente prescindible». «Vetan una ley que sí que mejora la vida de la gente por 38 millones de euros y la semana siguiente se han gastado 138 millones de euros solo en campañas de publicidad de Pedro Sánchez».

Para la diputada de Vox, la ley ELA «es una cuestión que debería ser de sentido común» y «en la que no debería haber debate». Sostiene, en este sentido, que si la han vetado porque la firma Vox, que la presente el Gobierno. El 28 de febrero termina el plazo para saber si este veta o no la iniciativa del PP, de la que señala que, si finalmente sale adelante su tramitación, pedirán incluir a través de enmiendas carencias que a su juicio presenta esta propuesta, como puede ser el hecho de que no incluya a las otras grandes dependencias.

Estamos en un sistema en el que es mucho más fácil pedir la muerte, con la eutanasia, porque no ofrece una alternativa, y la hay. Todas las vidas son dignas de ser vividas

Esta misma semana, Vox ha registrado en el Congreso una proposición de ley de cuidados paliativos, una cuestión que, como afirma De Meer, «coincide en su trasfondo» con este tema. La parlamentaria subraya que, muchas veces, cuando una persona quiere morir en realidad no quiere morir, sino «escapar del dolor, de una incomodidad, de una situación en la que depende de alguien, de hacer daño a su familia o de pensar que hace daño a su familia por el hecho de ser un estorbo». «Estamos en un sistema en el que es mucho más fácil pedir la muerte, con la ley de eutanasia, porque no hay muchas veces una alternativa», señala, y sin embargo, la hay.

Frente al criterio que trata de imponer una sociedad «tremendamente utilitarista e individualista» de que la dignidad depende de la utilidad y un sistema del descarte, «nosotros pensamos que todas las vidas son dignas de ser vividas», defiende la diputada. «Tenemos que hacer una reflexión profunda de por qué camino de egoísmo, de individualismo y de debilitamiento de la comunidad y de la sociedad estamos yendo, porque en definitiva todas las vidas son dignas de ser vividas y necesitamos reforzar, prácticamente crear de cero, esa conciencia de los cuidados y de los cuidados paliativos. Siempre va a valer a pena cuidar a alguien», recalca.